In 2018 deed Dr. Greta Noordenbos, universitair docent aan de Universiteit Leiden, onderzoek naar de ziekte- en behandelingsgeschiedenis van patiënten die zijn overleden aan de gevolgen van hun eetstoornis. Aan dit onderzoek hebben ouders meegewerkt die na een lange strijd tegen deze ziekte hun kind hebben verloren. Zij hebben tijdens de interviews verteld over de tegenslagen die zij hebben gekend, zowel tijdens de ziekteperiode als na het overlijden van hun kind. Het onderzoeksrapport dat hieruit voort is gekomen beschrijft de knelpunten en problemen die ze hebben ervaren. Op basis hiervan is Noordenbos tot 24 aanbevelingen gekomen voor de verbetering van de zorg voor mensen met een eetstoornis en de omgang met hun naastbetrokkenen.
De ouders die geïnterviewd zijn over de behandelgeschiedenis van hun kind noemden problemen in diverse fasen van de behandeling, variërend van de diagnose en doorverwijzing naar behandeling, de intake procedure, de inhoud en doelstelling van de behandeling, de grote nadruk op eten en gewicht en het herhaaldelijk toepassen van sondevoeding en dwangvoeding als het niet lukte om meer te eten en aan te komen in gewicht.
Ook negatieve beïnvloeding door andere cliënten in instellingen voor eetstoornissen was problematisch, evenals de toename van innerlijke kritische gedachten en stemmen die hun kind steeds meer in beslag namen. Het ontbreken van continuïteit in de behandeling en de overgang naar zorg voor volwassenen bij het bereiken van de 18-jarige leverde eveneens problemen op. Zeer belastend voor ouders was de fase van ernstige vermagering, de toename van gevoelens van angst en paniek, depressie en dwangmatig gedrag en de ontwikkeling van suïcidaal gedrag. De eetmomenten thuis vormden een voortdurende bron van conflicten. Ouders voelden zich machteloos en wanhopig gingen en waren de uitputting nabij.
Op basis van bovenstaande problemen zijn de volgende aanbevelingen ontwikkeld voor verbetering van de behandeling. Prioriteit heeft eerdere diagnostiek van de eetstoornis en snellere doorverwijzing naar adequate en deskundige behandeling van eetstoornissen.
1) Het is wenselijk om per provincie een huisarts aan te stellen die gespecialiseerd is in het diagnosticeren van eetstoornissen en een goed overzicht heeft van de behandelmogelijkheden.
2) Er dient voldoende tijd te zijn voor een uitgebreid intake gesprek waarbij na een gesprek met ouders en kind samen ook aparte gesprekken worden gehouden met de patiënt en de ouders zodat ze vrijer zijn om informatie te geven over de eetproblemen.
3) In een intake gesprek moet niet alleen gevraagd worden naar de kenmerken en gevolgen van de eetstoornis, maar ook naar de achterliggende problemen en comorbiditeit, evenals het hebben suïcidale gedachten.
4) Bij het begin van de behandeling is het belangrijk dat de anorexia patiënt niet verder afvalt en niet gedwongen wordt om in korte tijd een hoger gewicht te bereiken.
5) Het is wenselijk om de hoeveelheid voedsel geleidelijk te vergroten en de patiënt tijd te geven om te wennen aan een hoger gewicht.
6) Belangrijk is dat bij de behandeling van eetstoornissen niet alleen wordt gewerkt aan de verbetering van het eetgedrag en het gewicht, maar ook aan vermindering van de onderliggende problemen zoals de angst om aan te komen, vermindering van innerlijke kritiek, verbetering van de zelfbeleving en de lichaamsbeleving, het beter leren omgaan met emoties en het verbeteren sociale coping vaardigheden.
7) Het behandelen van psychische problemen en comorbiditeit zal niet afhankelijk moeten zijn van het bereiken van een bepaald streefgewicht, maar van het psychisch functioneren van de patiënt.
8) Intensieve behandeling in het begin van de stoornis is van groot belang om zo snel mogelijk de anorectische gedachten, gevoelens en stemmen te verminderen.
9) Voor een goed contact met de patiënt en het opbouwen van een vertrouwensrelatie is empathische bejegening een belangrijke voorwaarde.
10) Bij de inrichting van de behandellocatie is een prettige sfeer gewenst met een hoge kamertemperatuur, omdat mensen met ondergewicht het vaak koud hebben.
11) Tijdens opname in een kliniek voor eetstoornissen moet besmetting met anorectische gedachten en gedrag door andere patiënten voorkomen worden.
12) Positieve rolmodellen in de vorm van goed herstelde eetstoornis patiënten kunnen motiverend zijn voor verbetering en herstel.
13) Continuïteit van behandeling en het voorkomen van breukvlakken in de behandeling bij 18 jaar is een belangrijk voor verbetering en herstel.
14) Het is wenselijk om de behandeling net zo lang door te zetten totdat de neiging om minder te eten af te vallen is verminderd dat de kans op terugval klein is.
15) Tijdens de behandeling is het wenselijk om het “gewone leven” te continueren en contact te onderhouden met de school om stagnatie van de opleiding te voorkomen.
16) Wanneer sondevoeding noodzakelijk wordt geacht is het belangrijk om daarbij voldoende psychische ondersteuning te geven, waarbij herstelde ervaringsdeskundigen die zelf ervaring hebben gehad met sondevoeding een belangrijke rol kunnen spelen.
17) Dwangvoeding dient zoveel mogelijk vermeden te worden en alleen gegeven worden bij een levensbedreigende situatie en onder zeer zorgvuldige condities. Wanneer de dwangvoeding als traumatisch wordt ervaren is behandeling daarvan noodzakelijk.
18) Voor ernstige patiënten zal er een speciaal behandeltraject moeten komen waarbij het Centrum voor Consultatie Expertise (CCE) geraadpleegd wordt. Ook een Moreel Beraad door deskundigen is gewenst om te zoeken naar de meest passende zorg.
19) Voor mensen met een ernstige eetstoornis die na herhaalde behandelingen niet verbeteren is het wenselijk om na te gaan of ze in aanmerkingen komen voor palliatieve zorg gericht op verbetering van de kwaliteit van leven.
20) Ouders dienen meer steun te krijgen in de begeleiding van hun kind in de thuissituatie. Indien wenselijk dienen behandelaars hulp te bieden in de thuissituatie, met name tijdens eetmomenten die vaak veel conflicten opleveren.
21) Ook voor broers en zussen (brusjes) van de eetstoornispatiënt is extra begeleiding en advies wenselijk over de wijze waarop ze daar mee kunnen omgaan. Ook zal er voldoende tijd en aandacht moeten blijven voor hun eigen functioneren.
22) Als anorexia patiënten na diverse behandelingen niet of nauwelijks verbeteren is het aan te raden om een experimentele behandeling te geven en deze zorgvuldig te begeleiden.
23) Mocht een eetstoornis patiënt komen te overlijden aan de gevolgen van de eetstoornis, of vanwege suïcide, of euthanasie, dan is het wenselijk dat behandelaars aan ouders en andere naasten begeleiding bieden bij de rouwverwerking. Ook lotgenoten contact met andere ouders kan daarbij behulpzaam zijn.
24) De financiering van de behandeling door zorgverzekeraars dient afgestemd te worden op de effectiviteit van de behandeling en de mate van verbetering en herstel en niet op de duur van de behandeling. Behandeling mag niet voortijdig beëindigd worden om financiële redenen.
Wij hopen dat deze aanbevelingen zullen bijdragen aan verbetering van de behandeling en de herstelmogelijkheden van mensen met een eetstoornis en daarmee aan het verminderen van terugval en het overlijden aan de gevolgen van een eetstoornis.
Bekijk het volledige rapport hier.
Bron: weet.info, Dr. Greta Noordenbos – november 2018
Fotografie: Unsplash
Geef een reactie