In mijn vorige blog was ik nog aan het wachten op een datum voor mijn intake voor autisme onderzoek. Goed nieuws! Volgende week heb ik mijn intake. Aan de ene kant is het fijn dat ik nu duidelijkheid heb wanneer ik aan de beurt ben en dat het traject nu eindelijk gaat beginnen. Toch vind ik het ook erg spannend. Wat kan ik verwachten? Wie krijg ik als behandelaar en is dat iemand waar ik me goed bij voel? Wat gaat er uit het onderzoek komen? Hoe gaat het onderzoek verlopen? Wat wordt er van mij verwacht? Hoe lang gaat het onderzoek duren en hoelang duurt het tot de uitslag? Vooral ook heel veel onzekerheid.
Niet weten wat ik kan verwachten en ook niet weten of ik het wel wil. Nu er een datum is, wordt het zo ‘echt’, komt het zo dichtbij. Wil ik het nog wel? Allemaal twijfels en onzekerheid. Want ja, ik wil het nog steeds. Ja, het zal lastig en zwaar zijn.
Ik wil wel duidelijkheid en ik wil weten of ik autisme heb. De twijfel of ik het nog wel wil, ik denk dat dat komt doordat het nu zo dichtbij komt en ik niet weet wat er gaat gebeuren, wat er uit het onderzoek gaat komen. Blij dat het traject gaat beginnen, toch is het ook lastig en zwaar.
Buikpijn en autisme
Sinds de vermoedens van autisme zijn uitgesproken en alles in gang is gezet, is mijn eetstoornis sterker aanwezig. Doordat het een lastige periode is, denk ik. Daarbij merk ik dat ik erg moet opletten dat mijn eetstoornis mijn voedselintoleranties niet ‘misbruikt’. Sinds een paar jaar weet ik namelijk dat ik een gluten- en lactose-intolerantie heb. Twee intoleranties die ook veel voorkomen bij autisme, toevallig of een aanwijzing voor autisme?
Voor ik deze diagnoses kreeg heb ik jaren met buikpijn en andere klachten rondgelopen. Zo lang tot ik uiteindelijk bijna niets meer kon en een paar keer per week huilend van de buikpijn op bed lag. Artsen zeiden dat ze niets konden vinden. Prikkelbare darm werd er gezegd. En tja als je die diagnose eenmaal hebt, worden alle buikklachten daarop afgeschoven en moet je er maar mee leren leven. Iets wat ik maar niet kon accepteren, mijn klachten werden erger en erger. Een arts zei zelfs letterlijk tegen mij dat het misschien wel tussen mijn oren zat en vroeg of ik het niet gebruikte om niet te hoeven eten. Geloof mij, ik wilde toen echt wel eten, maar het zorgde voor zoveel pijn. Die reactie raakte mij toen enorm, de ongeloof en het onbegrip…
Eetstoornis of intolerantie
Na lang zoeken zijn we er achter gekomen dat het intoleranties waren. En vanaf de eerste week dat ik mijn dieet volgde ging het per dag beter. Geen buikpijn meer, wat een vrijheid! Toch is het lastig om intoleranties te hebben en daarbij ook een eetstoornis. Mensen geloven je soms niet en denken dat je het gebruikt om niet te eten. Ja, er zijn momenten dat mijn eetstoornis, mijn intoleranties wil gebruiken. ‘Dat mag ik niet hebben’, is er zo eentje. Toch probeer ik dit wel zoveel mogelijk door te hebben en dan juist naar alternatieven te zoeken. Lastige uitdagingen wel aan te gaan. Wel uit eten te gaan en bepaalde producten wel te eten. Dit doorhebben of je eetstoornis je intoleranties misbruikt is enorm lastig. De grens tussen eetstoornis en intolerantie is vaak zo klein en vaag.
Intoleranties en een eetstoornis, zijn een combi die soms voor onbegrip zorgt en ervoor zorgt dat je zelf ook erg alert moet zijn of je eetstoornis de intoleranties niet misbruikt. Ook is het lastig, omdat ik weet dat als ik bijvoorbeeld de uitdaging van uit eten aanga, ik daar ook erg ziek van kan worden als het in het restaurant fout gaat en ik wel gluten of lactose binnenkrijg. Dat maakt dat de uitdaging een negatieve lading krijgt.
Bewust bezig met voeding
Net als dat ik altijd moet checken wat er in mijn voeding zit en dus altijd bezig moet zijn met etiketten en heel bewust met eten bezig ben. En dat MOET iedere dag, of ik nu wil of niet. Even een dagje niet bewust met eten bezig zijn, omdat het lastig is door de eetstoornis. En ik even een dagje wat rust wil, niet zo bewust met eten bezig wil zijn. Dat kan niet voor mij. Ik MOET altijd bewust bezig zijn met mijn voeding en zorgen dat het ‘schoon’ wordt bereid. Daar kan ik soms gek van worden en denk dat wel eens, oh het aanrecht is wel schoon, niet dus… Dat weet ik dan binnen twee uur. Altijd alert zijn, altijd zorgen dat je eten ‘veilig en schoon van gluten en lactose’ is, dat je soms denkt moet dat nou ik wil gewoon even een kopje thee pakken.
Of dat het lastig is als ik iets verkeerds heb binnen gekregen. Dan voel ik me vaak twee dagen erg ziek. Wat doe je dan? Dan wil de eetstoornis dat maar al te graag gebruiken als reden om niet te hoeven eten. En dat terwijl ik weet dat ik me daardoor op lange termijn niet beter ga voelen.
Boodschappen doen met een eetstoornis is voor mij al moeilijk. Winkels zijn sowieso een drama door alles wat ik daar aan prikkels binnenkrijg, al is dat dan misschien wel weer door autisme. Maar goed, boodschappen zijn door de eetstoornis en misschien het autisme al chaos en paniek in mijn hoofd. Met intoleranties erbij wordt het niet makkelijker helaas…. In het begin moet je alle producten bekijken en duurt boodschappen doen drie keer zo lang. Inmiddels weet ik wat ik mag hebben en wat niet, toch blijft het opletten. Verandert een verpakking of het receptuur, dat betekent weer lezen… En helaas betekent dat ook vaak dat ik het product niet meer mag hebben. Weer altijd bewust moeten zijn van je voeding dus. Een paar voorbeelden van dingen waar ik tegenaan loop. Zo zijn er nog veel meer…
Een lastige combinatie
Aan de ene kant ben ik heel blij dat ik nu een paar jaar weet wat ik heb en door me aan mijn dieet te houden geen klachten meer heb. Dat ik kan doen wat ik wil in mijn leven en niet na en half uur wandelen voor de hele dag mijn energie op is. Dat ik geen continue pijn meer heb en niet na alles wat ik eet nog meer pijn heb. Toch is het aan de andere kant soms best lastig. Altijd bewust bezig moeten zijn met voeding en wat je binnenkrijgt. En vooral de combi met een eetstoornis, maakt het soms zo enorm lastig…
De volgende keer zal ik jullie laten weten hoe ik de intake heb ervaren.
Geef een reactie