Want wie ben je nog, als je niet meer kunt wat je vroeger altijd deed? Acht jaar lang, had ik een ‘niet bestaande’ ziekte. Een ‘niet bestaande’ ziekte, dat uiteindelijk Lyme bleek te zijn. Mijn symptomen begonnen op mijn 14e jaar, maar de symptomen werden steeds complexer. Ik bleef achter in onzekerheid en een intense verwarring: ik was wel ziek, maar mij werd verteld dat ik eigenlijk niet echt ziek zou zijn. Ik belandde in een rolstoel, maar eigenlijk was dit dus simpelweg ‘mijn eigen schuld’? Ondertussen verloor ik alle regie over mijn eigen lichaam en mijn leven. Vertwijfeld achtergelaten met de gedachte wie- of wat ik eigenlijk nog was.
De impact van de ziekte was te groots en het antwoord te klein. Ik ontwikkelde Anorexia, als oplossing in een situatie die voor een kind van 14, 15, 16 jaar, niet te omvatten was. Want ruim vier maanden lag ik in het ziekenhuis, om ondanks mijn ‘niet bestaande ziekte’ toch weer zelf te leren zitten en staan. Ik oefende met een second per week langer staan en een minuut per week langer zitten. Uiteindelijk kon ik na een half jaar trainen, 3x per dag 20 minuten uit bed en 12 seconden staan.
Tijdens dit hele proces ben ik nooit ‘ernstig ziek’ genoemd. Een paracetamol werd in eerste instantie al ‘ziektebevestigend’ genoemd. Toen ik vervolgens voor de intake op Rintveld kwam, viel ik dan ook bijna van mijn stoel toen mij werd verteld: je bent ernstig ziek”. – ik dacht enkel: man, ik kan net weer een stukje lopen en een paar uur per dag uit bed! Doe normáál.
Ik werd opgenomen op Rintveld. En hoewel het de eerste behandeling was voor mijn eetstoornis – afgezien een ziekenhuis interventie – werd mijn situatie op dat moment al complex genoemd. En hoewel ik toen nog niet ready was om te herstellen, maakte het me wel verschrikkelijk onzeker. Want hoe moet ik nou in mezelf geloven, als anderen niet eens het geloof hebben in mij?
Ik herstelde dan ook niet.
Wel was ik eigenwijs en ben ik altijd eigenwijs gebleven. Een gave die ik ongetwijfeld van mijn ouders heb meegekregen. Altijd blijven zoeken naar wat je nog wel kunt. Ik kreeg toen ik 18 jaar was, mijn hondje Thyro, met als voorwaarde van mijn ouders dat ik de behandeling op Rintveld zou afmaken – ik was voor de zoveelste keer weggelopen en ik wilde nooit.meer.terug. Ik ging terug naar Rintveld. En Thyro kwam. Thyro, mijn kooikerhondje. En uiteindelijk bleek hij nog veel meer te zijn dan dat.
Ik doorliep verschillende behandelingen. Soms ging het wat beter. Soms even niet. Maar wat ik iedere behandeling een kwestie bleef, en wat mij uiteindelijk meer heeft beschadigd dan geholpen, was mijn ‘niet bestaande ziekte’. De medici hadden jarenlang geen antwoord op mijn klachten, dus werd het psychisch genoemd. Het kon mij niks schelen hoe ik beter zou worden, áls ik maar beter werd. Al moest ik er 6 jaar lang voor praten en over de grond naar Rome kruipen: ik.zou.het.doen!
Maar met mijn ziekte ging het niet beter. De symptomen werden complexer en de verwarring van het ‘wel maar toch niet ziek zijn’ werd een diepgeworteld litteken in mijn leven. De Anorexia bleef in deze situatie mijn enige coping dat te behappen was. Daarmee werd dus ook de eetstoornis als complex bestempeld. En in the end, werden instanties bang voor het dossier dat een samenvatting was van.. complex.
“Leer er maar mee leven” zeggen ze dan.
Ik wilde alleen maar beter worden.
De drive om het leven op te pakken, bleef heel erg sterk. Ondanks de wanhoop waar ik intens veel mee heb gestoeid. Ik zocht mijn eigen wegen, ik ging op mezelf wonen en ik besloot samen met mijn hondje Thyro, een teamtraining te gaan starten. Thyro werd opgeleid tot Hulphond voor de ‘niet behandelbare Anorexia’, maar bleek uiteindelijk veel meer te kunnen dan dat.
Na acht jaar bleek het Lyme te zijn en langzaamaan kreeg ik eindelijk een stuk erkenning voor mijn ziekte. Ik verhuisde naar een rolstoelaangepaste woning, ik kreeg een rolstoel met elektrische ondersteuning en ik kreeg thuiszorg. De middelen waren er, en zo begon ik met Thyro aan mijn eerste rondjes om het huis. Helemaal zelf.
Waar mijn gezondheid verslechterde, leerde Thyro steeds meer bij. Hij leerde ADL taken (alledaagse handelingen zoals helpen omkleden) en hij leerde epilepsie taken. Hoewel ik niet kon vertrouwen op mijn eigen lichaam, kon ik wel vertrouwen op mijn hondje aan mijn zijde. En zo leerde ik gaandeweg ook steeds meer vertrouwen op mezelf en mijn eigen kunnen. Een hele diepe bodem waar de Anorexia zich omheen had genesteld, en waardoor ik nu van binnenuit stukjes van die eetstoornis kon gaan tackelen.
Mijn hond trainen tot hulphond, was voor mij ook een enorme zelfreflectie. Ik moest wel met hem mee trainen en ook mijn eigen gedragingen veranderen. Als ik me weer lekker schuilhield achter mijn eetgestoorde muurtje, wilde Thyro niet meer samenwerken. Dat vond ik echt ontzettend moeilijk, want dan voelde ik me in de steek gelaten door mijn eigen hond. Iets wat voor mij op dat moment iets heel groots was, want ik durfde bijna op niets anders te vertrouwen dan op mijzelf of op mijn hond. Het gaf mij tegelijkertijd ook het inzicht dat ik wel degelijk de regie had om iets te veranderen in mijn leven. Want als ik dat muurtje weer afbrokkelde, stond Thyro ook weer klaar. Iedere verandering begint bij jezelf, zo leerde ik van mijn kleine grote maatje. En zo begon ik ook aan de eerste wezenlijke stappen, om nu for real uit mijn eetstoornis te kruipen.
Wat ik vooral nodig had was iemand die zei: “ik geloof in jou!”. Want als je te maken krijgt met een ziekte of een beperking, gaat het vooral over alles wat je niet meer kunt. En ook in de GGZ gaat het vooral over alle problematiek waar je ‘nog aan moet werken’. En soms is het juist zo nodig om te horen wat wel goed gaat en waar je allemaal goed in bent. Juist die dingen die goed gaan en die je wel kunt, ook af en toe even benoemen.
Ik durf nu te staan voor wie ik ben en ik heb geloof in wie ik ben. Ik ben niet meer bezig met wat ik niet kan, maar ik haal het maximale uit wat ik wel kan. Vorig jaar mocht voor het eerst als rol(stoel)model meelopen op de catwalk van fashionweek Amsterdam. Eindelijk had ik het gevoel: “ik mag er zijn!”. Iets wat ik door mijn ziekte, jaren niet zo had gevoeld.
En nu sta ik in de finale van de mis(s)verkiezing. Waar ik als powervrouw mag staan. Een mis met een zichtbare handicap. De handicap die mijn vanbinnen zo’n beetje letterlijk en figuurlijk heeft opgevreten, maar die me uiteindelijk ook ontzettend sterk heeft gemaakt. Want ik ben hierdoor gaan bouwen aan wie ik ben, in plaats van bouwen aan wat ik doe.
Ik wil dat mijn ziekte niet voor niks is geweest. Ik wil diegene zijn die tegen jou zegt: “ik geloof in jou!”. Want als je nog even niet in jezelf gelooft, wil ik diegene zijn die net zo lang tegen je zegt: “ik geloof in jou!” tot je het zelf gaat geloven. Diegene die zeg “ik geloof in jou!”, die ik zelf ook nodig heb gehad, om dit te kunnen doen.
Dus ik sta 6 mei op dat podium, waar ik ga rocken ‘nd rollen. Waar ik ga laten zien: je bent perfectly imperfect. Omdat ik in mijzelf geloof en omdat ik geloof dat ik de moeite waard ben. Net als jij. En die eetstoornis? Die heb ik niet meer nodig en slijt steeds verder uit mijn systeem. En als het toch nog even opflakkert, heb ik iedere dag mijn hondjes om me heen. Thyro die inmiddels met pensioen is en Skylar, mijn 9 maanden oude pup, met wie ik de toekomst verder tegemoet ga. Mijn eetstoornis werd onbehandelbaar genoemd. Maar zeg nooit, nooit.
De mis(s)verkiezing wordt zaterdag 6 mei om 20u30 LIVE uitgezonden op SBS6. Het kroontje zal uitgereikt worden door premier Rutte en de winnares zal een jaar lang ambassadeur zijn voor de Lucille Werner Foundation. Mijn persoonlijke missie is om de kinderen en jongeren van nu, te laten opgroeien met het geloof: “Ik mag er zijn!”. Niet alleen de kinderen met een zichtbare handicap, maar ook de kinderen en jongeren die op andere wijze een beetje extra aandacht nodig hebben. Ik vind het belangrijk dat iedereen kan opgroeien met het gevoel dat ze de moeite waard zijn.
Geef een reactie