ASS diagnose op latere leeftijd

Al een flinke tijd liep ik rond met het idee dat ik iets ‘miste’ over mezelf. Zo had ik het gevoel dat er meer speelde dan alleen een eetstoornis. Of een depressie. Of OCD. Ik had het vermoeden dat er een soort overkoepelend ‘iets’ was wat ik miste. En hoe ouder ik werd, hoe meer ik me begon te herkennen in wat ik toen leerde over ASS bij vrouwen, iets wat later ook bleek te kloppen. Je hoort het ook  steeds vaker: mannen, maar juist ook vrouwen, die op latere leeftijd (boven de 25 jaar) ‘ineens’ de diagnose ASS (autisme spectrum stoornis) krijgen. Zelf ben ik nu een van die mensen. Hoe kan het dat er, zeker bij vrouwen, vaak in de jeugd ‘overheen’ wordt gekeken?

Toen ik zelf jonger was, kende ik best wel wat andere kinderen die een autismediagnose hadden. Dit waren echter alleen maar jongens en in hen herkende ik me absoluut niet. Tot een aantal jaar geleden had ik daarom ook nooit gedacht dat ik óók een autist zou kunnen zijn. Mijn referentiekader wat betreft ASS besloeg ook vooral alles wat ik zag en meekreeg van jongens, niet van meisjes. Ik heb ook lang gedacht dat autisme uitsluitend bij jongens voorkwam, net zoals veel mensen denken dat een eetstoornis een vrouwen- en meisjesziekte is.

ASS of PTSS?

Alle klachten waardoor ik uiteindelijk de diagnose autisme kreeg, heb ik mijn hele leven al gehad. En toch heb ik toen ik jonger was geen diagnose gekregen. Nu ik erop terugkijk, met de kennis van nu, vind ik het bijna lastig te geloven dat het is gemist. Maar wat het in mijn situatie denk ik ook lastig maakt, is dat veel van die klachten ook door PTSS kunnen zijn ontstaan: die diagnose heb ik immers wél op heel jonge leeftijd al gekregen. Zo had ik daarnaast – ook al op jonge leeftijd – een (sociale) angststoornis, raakte ik snel overprikkeld en had ik sensorische gevoeligheid, dacht ik erg zwart-wit en had ik in het algemeen al rigide denkpatronen. Toch bleek er meer te zijn dan alleen die klachten. Zo voldeed ik aan alle criteria om te kunnen spreken van autisme: er waren ‘symptomen’ die niet te verklaren zijn door trauma, zoals moeilijkheden van executieve functies, het hebben van een hyperfocus en obsessieve interesses, vertraagde informatieverwerking, patroonherkenning én daarnaast komt neurodivergentie ook voor binnen mijn familie. Wil je meer lezen over trauma en autisme? Ik vond dit artikel van even ontprikkelen ook erg fijn.

Ik voelde me minderwaardig en dom

En dat ‘er overheen kijken’, waarom is dat eigenlijk erg? Als er overheen gekeken wordt, betekent het misschien gewoon dat het probleem niet zo groot is? Door al die informatie ben ik ook mijn kindertijd door een soort nieuwe lens gaan bekijken. Ik zie nu wel degelijk dat ik al die tijd autistisch gedrag vertoonde, maar ik begrijp ook dat het door mijn omgeving niet als dusdanig is opgepakt. Zeker met de kennis die er destijds was, is er gewoon veel over het hoofd gezien. Zo was ik altijd al gevoelig voor prikkels, maar destijds was dat ‘gewoon’ migraine. Sociale angsten had ik ook, maar dat was toe te wijzen aan trauma’s, evenals mijn OCD, burn-outs, depressie en eetstoornis. Ik werd veel gepest en ik had toen al ‘spiky profile’: waar iedereen in mijn klas veel variatie had in vaardigheden, was ik heel goed in een paar dingen maar ook heel slecht in andere dingen. Daardoor voelde ik me heel vaak heel dom. Zo was ik heel goed in talen, maar op rekenen kreeg ik absoluut geen grip. Maar dat was gewoon hoe het was, daar werd niets achter gezocht. Daarnaast heb ik dus ook veel behandelingen gehad voor mijn angsten, waarbij de nadruk lag op exposure: iets wat voor angst vanuit autisme juist traumatisch kan werken. Daardoor had ik nog meer het gevoel dat ik faalde: waar voor anderen therapie goed werkte, werkte het bij soms zelfs averechts. Ik werd nóg angstiger en voelde me vooral erg mislukt. Alleen al voor het zoeken en krijgen van passende hulp, kan dus een juiste diagnose belangrijk zijn.

Het is lastig uit te leggen hoe dat voelt. Want iedereen worstelt denk ik ook in verschillende mate. Nu ik me bewust ben van het feit dat ik wel degelijk meer moeite moet doen voor sommige dingen of erkennen dat dingen gewoon niet lukken, zie ik ook ineens het verschil tussen de energie die ik lever en van de mensen om mij heen. Het is niet anders, maar ik word er wel eens verdrietig van. Zeker met terugwerkende kracht. Ik weet hoe lastig ik contact met andere kinderen vroeger vond en hoeveel impact het niet weten dat ik autistisch was eigenlijk op me heeft gehad. Ik heb nooit geleerd om aan te voelen wat ik daarin nodig had, dat nooit durven vragen en vooral het gevoel gehad dat ik het niet goed (genoeg) deed. Dat wat ik ook deed en hoe ik iets ook aanpakte, het nooit voldoende zou zijn, waardoor ik me minderwaardig ben gaan voelen.

Eetstoornissen en autisme

En het is ook een lastige kwestie. Wanneer spreek je van ASS, wanneer van (C)PTSS, borderline of wanneer van iets anders? Niet iedereen die een eetstoornis ontwikkelt, heeft autisme. Niet iedereen met een (sociale) angststoornis is per definitie neurodivergent. En toch zijn er schijnbaar veel mensen die – net als ik – jarenlang hebben geworsteld om mee te komen, die achteraf ook autistisch bleken te zijn. En dan nog los van de mensen die nooit een diagnose krijgen: enerzijds omdat ze nooit de juiste hulp vinden, anderzijds omdat er pas naar hulp wordt gezocht als iemand er hinder van ondervindt; en niet iedereen met autisme heeft dezelfde problemen als ik heb. Dat is erg afhankelijk van bijvoorbeeld het systeem en het milieu waarin iemand verkeert.

Ik las een artikel waarin Annelies Spek, klinisch-psycholoog en hoofd van het Autisme Expertisecentrum, vertelt over de combinatie autisme en eetstoornissen: “Je kunt een onderscheid maken tussen jongeren die met een eetstoornis in een kliniek voor eetstoornissen terechtkomen, en niet weten dat ze autisme hebben. En je hebt jongeren met autisme die een eetstoornis ontwikkelen, vaak als gevolg van hun autistische trekken. In het Autisme Expertisecentrum zien we vooral vrouwen met bijvoorbeeld anorexia die zich afvragen of ze ook autisme hebben. (…) Dat is het probleem in Nederland: er is te weinig kennis en ervaring over de combinatie van autisme en een eetstoornis. Terwijl we weten dat autisme relatief vaak voorkomt bij mensen met anorexia. En bij mensen met een eetstoornis is de comorbide aanwezigheid van autisme de belangrijkste voorspeller voor een chronisch beloop van de eetstoornis.” In dat opzicht durf ik mijn eetstoornis haast wel te zien als een soort symptoom: iets wat deel uitmaakt van een veel groter geheel

Je hebt niet ‘ineens’ autisme

ASS heb je je hele leven. Daarmee word je geboren en daarmee ga je dood. De afgelopen jaren wordt er steeds meer bekend over het vrouwelijke fenotype van autisme, waardoor meer vrouwen (maar ook mensen die zich niet als vrouw identificeren) óók de diagnose ASS krijgen, naast de mensen die meer voldoen aan het stereotype beeld van ASS. Daardoor lijkt het soms alsof er meer mensen met autisme zijn gekomen, maar dat is niet zo. Deze mensen zijn er altijd al geweest. Professionals zijn alleen beter in staat om ook deze mensen te herkennen.

Autisme wordt weleens gezien als een handicap en in feite is dat ook gewoon zo. Maar, nu ik weet dat ik autisme heb, heb ik er meer ‘last’ van, maar voelt het tegelijk minder als een handicap. Juist toen ik niet wist waarom ik niet goed mee kon komen, ervoer ik er op een gekke manier misschien juist meer hinder van: ik kon het niet verklaren en praatte mezelf meer en meer de put in. Ik begrijp steeds meer over de periode dat ik een eetstoornis had: ik vond daarin een fixatie, een houvast. Ik begreep destijds alleen niet waarom ik handelde zoals ik deed en nu kan ik terugblikkend daarin iets milder voor mezelf zijn. Ik strafte mezelf vooral, omdat ik vond dat ik maar ‘normaler’ moest gaan doen. Nu ik voor mezelf concreter heb wat mijn valkuilen zijn, hoe mijn hersenen werken, zie ik ook daadwerkelijk dat ik misschien wel gewoon beperkt ben in sommige aspecten. Maar dat is niet erg, ik moet alleen soms nog leren om me daarbij neer te leggen.


Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.

Lonneke

Geschreven door Lonneke

Reacties

13 reacties op “ASS diagnose op latere leeftijd”

  1. Heel goed/mooi beschreven Lonneke!

    Als het mag toch nog twee opmerkingen.

    Jij schrijft:
    "…Daardoor lijkt het soms alsof er meer mensen met autisme zijn gekomen, maar dat is niet zo…."

    Deels is dat waar (dat het meer opgemerkt wordt), maar anderzijds kan het ook wel degelijk zo zijn dat er daarnaast tegenwoordig ook werkelijk meer mensen met autisme zijn. Niet alleen omdat de wereldbevolking groeit, maar ook het percentage van mensen met autisme op het totaal kan groeien omdat er factoren kunnen zijn (genetisch of omstandigheden) die de ontwikkeling van autisme kunnen "aanmoedigen"… Maar er is nog onvoldoende bekend om daar erg verzekerde uitspraken over te doen.

    Vervolgens schrijf jij ook:
    "…Autisme wordt weleens gezien als een handicap en in feite is dat ook gewoon zo…"

    Ik (denk dat ik) begrijp wat je bedoeld, en in die zin ben ik het met je eens, maar het ligt er ook aan hoe je het bekijkt…
    De staart van een dolfijn is (bijvoorbeeld) een handicap op het voetbalveld, maar niet in het water (en andersom).
    Als je bedoeld dat autisme een handicap is met betrekking op de sociale norm en het mee komen in het dagelijks leven, dan kan dat inderdaad een blokkade zijn.
    Alleen al omdat de meerderheid niet autistisch is, maar als je bijvoorbeeld een groep van 18 autisten hebt, en twee "neuro-typische" mensen, dan zijn die (sociale/communicatieve) rollen ineens omgedraaid… Dat wat betreft de (sociale) "norm".
    Dan heb je daarnaast de kwaliteiten/beperkingen.
    Dat hangt weer af van het doel/speelveld/context. Als het doel/speelveld/context het makkelijk functioneren/"mee komen" in het dagelijks leven betreft, dan is autisme over het algemeen inderdaad een beperking, maar wanneer het op bepaalde specialiteiten/expertise uitkomt, dan zal je zien dat autisten juist oververtegenwoordigd zijn (ook) aan de positieve kant van de "bell-curve", dat wil zeggen dat ze juist uitblinken (op veel zeer diverse gebieden).

    1. Hey Bas,

      Ik ben het met je eens dat autisme op het ene gebied een beperking kan geven en op het andere gebied juist een kwaliteit kan zijn. In mijn persoonlijke ervaring is het voorbeeld van de dolfijn echter niet volledig. De staart is in het water een groot voordeel, laten we zeggen je beroep en interesses waar je in uitblinkt. Daar zal je geen handicap ervaren. Maar omdat autisme je gehele zijn beslaat, komt de handicap in de rest van je functioneren meestal wel terug. Je bent de snelste dolfijn in het water, maar leeft ook samen. Je werk doe je uitmuntend maar er is ook een lunchpauze, een weg naar het werk, collega’s, een huishouden, vrienden, zeg maar de andere 50% van je leven. Die 50% kan zo enorm bemoeilijkt worden door je handicap dat je dit gaat merken in het werk en de interesses waar je je altijd als een dolfijn in het water voelt.
      Dit is denk ik waarom het door buitenstaanders (ik zeg absoluut niet door jou, want zo te lezen weet je er veel van of ben je zelf misschien gediagnosticeerd ) vaak onderschat wordt. Zeker bij vrouwen die goed kunnen maskeren.

      Groetjes
      Lost girl

    2. The algorythm just presented me with this gem (that fits/touches upon the aforementioned so perfectly) out of nowhere:

      "The Adaptive Advantage of Autism" (van Darwin’s Lab op YouTube)

      https://www.youtube.com/watch?v=5IwZ02DgDrA

      "Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid."

      -Albert Einstein (quote from the video @ 04:40)

      (And yes; I know about the "Mudskipper"…)

      P.S.
      Niemand zegt dat je geen moeite mag hebben met de obstakels die een autisme diagnose met zich mee kan brengen, maar als je het met een positief perspectief probeert te benaderen vergroot je ook de kans dat je het beste van die situatie zal maken. (Woe is NOT me…)

      Sorry als mijn reacties "te autistisch" zijn voor sommigen… (I’m only human…)

  2. Wat is spiky profile?

    1. Een "spiky profile" betekent dat er een groot verschil is in iemands vaardigheidsniveau van de ene taak naar de andere. Bijvoorbeeld, iemand kan uitstekend zijn in wiskunde, maar moeite hebben met het strikken van hun schoenveters. Bij mensen met autisme zijn er vaak meer uitschieters naar boven en beneden dan bij neurotypische mensen. Dat kan leiden tot onbegrip, want als je X kan dan verwachten mensen dat je Y ook moet kunnen.

  3. Valt me op dat je veel schrijft wat de kenmerken moeten zijn bij deze diagnose en je je daar in herkent. Ben eigenlijk benieuwd naar hoe het voor jou persoonlijk is? Je kan namelijk niet alles hebben wat je beschrijft, ieder heeft een persoonlijk profiel binnen het spectrum en niet alles hoeft binnen het spectrum te vallen.

  4. je bent erg van het uitleggen bij de blogs bas dat is me opgevallen.
    en lonneke schrijft het op haar manier, ik heb geleerd dat je niet alles hoeft te zeggen wat je denkt, als ik het niet helemaal eens ben met wat er geschreven word bij een blog dan denk ik het alleen en doe er verder niks mee, dus mijn tip laat de mensen de blog schrijven hoe ze willen en ga geen uitleg geven dat is niet nodig!

    goed geschreven lonneke!

    1. Ik vind het zelf juist wel fijn om Bas zijn opmerkingen te lezen! Zelf worstel ik soms ook met de vraag of het nu een handicap is of niet. Zo lang iedereen respectvol blijft lees ik graag verschillende meningen, ik denk dat we veel van elkaar kunnen leren.

  5. Lieve Lonneke,

    Het is enorm herkenbaar wat je schrijft. Ik heb ook veel te lang de verkeerde hoofddiagnoses gehad. Ondanks dat er één psychiater als kind wel pdd-nos in een verslag heeft benoemd was toen te weinig bekend over ass bij vrouwen. Het verklaart nu zoveel en pleit mezelf vrij van de gedachte dat ik "beter mijn best had moeten doen". Ik was niet therapieresistent, niet dom, niet lui. Mijn gedrag werd gewoon niet op de juiste manier begrepen en uitgelegd.
    Ik hoop dat je steeds meer de vrijheid kan voelen van het mogen zeggen dat je een handicap hebt. Je mocht natuurlijk altijd al jezelf zijn, maar misschien wordt het nu ook makkelijker om het ook echt zo te voelen en uit te leven.

    Liefs,
    Lost girl

    1. Ha lieve Lost Girl,

      wat interessant lijkt me dat om daar – nu in retrospect – zo op terug te kijken. Dat het dus wel ooit al een keer benoemd is, maar daar bij is gebleven ook. Ik herken veel in wat je zegt en ik vind het mooi en fijn om te lezen dat het bij jou eigenlijk ook zo werkt: dat je veel dingen wat beter los kan laten en je jezelf minder ‘kwalijk’ neemt. Dankjewel voor je lieve woorden. ♥

  6. Bij mij werd ASS op m’n 40e vastgesteld. Sinds m’n 16 een chronische eetstoornis ontwikkeld. Ik liep vast in de behandelingen. Heb klinische en poliklinische groepsbehandelingen steeds voortijdig moeten beeindigen ivm onbepaalde doelen. Achteraf kwam dat door de ASS, de behandelingen sloegen niet aan. Nu krijg ik met mijn gezin begeleiding in het leren omgaan met een chronische eetstoornis.

  7. Ik zal ook altijd een chronische eetstoornis blijven houden. Ook al zit ik op gezond gewicht, ik weeg mijn eten nog steeds af en ik check mijn gewicht regelmatig. En ja, ik heb ook autisme.

  8. Heel herkenbaar,
    Zelf kreeg ik de diagnose op 23 jarige leeftijd rn daardoor vielen er veel puzzelstukjes op zijn plaats. Nu nog accepteren..

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *