Autisme, verlammende vermoeidheid en Nutella als teken van empathie

Ik ben een flink aantal maanden van dit jaar ziek thuis geweest, en ook al klinkt dat soms als vakantie, stilzitten heb ik niet gedaan. Eén van de dingen waar ik veel aan heb gehad, is het beluisteren van podcasts. De drempel vind ik heel laag – je hoeft er namelijk niets voor te doen. Je kan erbij op de bank liggen, iets actiefs gaan doen of even wat in het huis rommelen. Net wat op dat moment haalbaar is, maar je krijgt wel even een frisse dosis feedback en inspiratie. Wat dat betreft dus heel veelzijdig en makkelijk toe te passen. Omdat ik zoveel interessante verhalen en visies tegen ben gekomen, leek het me leuk om die in een nieuwe rubriek eens op Proud uit te lichten. 

Toen ik afgelopen jaar bezig was met het autisme-diagnosetraject, heb ik boeken en podcasts versleten over ASS. Eén van die podcasts die ik toen tegenkwam is de podcast van Sonja Silva: ‘Autisme ontrafeld’, waarin ze in elke aflevering een gast spreekt die zelf ervaring heeft met autisme. Er zijn twee afleveringen die mij bij zijn gebleven: die met Filemon Wesselink en die met Judith Visser. Vandaag bespreek ik er daar één van, namelijk die met Judith Visser.

Judith Visser is schrijfster en heeft inmiddels flink wat bekende boektitels op haar naam staan. Zo interviewde ik haar in 2020 over Zondagsleven, het vervolg op Zondagskind, waarin ze het leven en de moeilijkheden beschrijft door de lens van een autistisch meisje. Ik ben erg onder de indruk van haar en hoe zij een leven heeft gecreëerd dat bij haar past, dus ik was ook erg benieuwd wat ze allemaal te vertellen had in de podcast.

Judith vertelt over hoe zij haar diagnose kreeg, hoe de boeken over autisme tot stand zijn gekomen en hoe ze trouw is gebleven aan hoe dingen zijn gegaan, in plaats van deze achteraf te herschrijven. Ze deelt over verlammende vermoeidheid en migraines, over haar moeilijkheden en hoe ze haar leven nu vormgeeft op een manier die bij haar past. Daarnaast vertelt ze waarom zij denkt dat veel vrouwen vaak op latere leeftijd gediagnosticeerd worden, in plaats van in de kinderjaren. 

Wat me zelf heel erg raakte in deze aflevering, is een situatie die Judith heeft meegemaakt, die meteen de misvatting ontkracht dat autistische mensen geen empathie kunnen voelen. In het voorbeeld benoemt ze het overlijden van haar hond Senta waar ze een heel intense band mee had. Judith at altijd veel chocolade en Senta was op die momenten ook bij haar en wilde dan graag wat proeven. Dat mocht ze nooit, want chocolade is giftig voor honden. Op het moment dat Senta ingeslapen werd, heeft Judith haar een pot Nutella gegeven, om dat vreselijke moment voor Senta zelf toch zo mooi mogelijk te maken. 

“Ik wil mensen niet kwetsen, maar uiteindelijk kwets je jezelf als je niet trouw bent aan jezelf.”

Wil je alle podcasts afleveringen beluisteren die ik bespreek? Je vindt ze allemaal via #lonnekeluistert.


Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.

Lonneke

Geschreven door Lonneke

Reacties

2 reacties op “Autisme, verlammende vermoeidheid en Nutella als teken van empathie”

  1. Goed gedaan bij Op1 gisteravond Lonneke!
    Komt daar nog een blogpost over?

    Wat (gebrek aan) empathie bij autisten betreft denk ik dat je dat moet begrijpen als een gebrek aan empathie (inlevingsvermogen) voor "neurotipische" mensen, net zoals dat andersom ook geldt. Niet dat je geen medeleven hebt, maar dat je elkaar gewoon minder goed begrijpt omdat je een andere ervaring/prikkel- en gedachtenverwerking hebt…

    Verder denk ik dat het belangrijk is om je autisme te begrijpen, maar net zo belangrijk om niet alles aan dat label op te gaan hangen. Ik zeg niet dat jij dit doet, maar dat is wel wat ik vaak zie gebeuren. Of dat niet autistische mensen bepaalde uitingen en trekjes meteen als "autistisch" gaan bestempelen.
    Maar goed, het is uiteindelijk een neurologisch spectrum waar we allemaal onder vallen, en geen zwart/wit begrip…

    P.S.
    Denk je dat jouw situatie rondom je eetstornis(herstel) geholpen heeft jouw autistische aspect beter te begrijpen, of denk je dat het andersom meer hulp had kunnen bieden? Of maakt het niet uit?

    1. Ha Bas,

      dank voor je reactie en compliment! Ik vermoed dat er nog wel een klein blogje overkomt, vandaag even uitrusten tot ik hoop morgen, anders na het weekend. Er staat al een stukje op Instagram met een uitgebreide caption, dus daar kan je ook altijd nog even kijken.

      En mooi punt wat je maakt ja. Ik merk dat dat bij mij nu ook wel zakt. Hoe meer je er over leest en erin duikt, hoe meer je ook leert, en daarin kleeft wel een gevaar denk ik. Maar goed, uiteindelijk moet je vooral een weg zoeken die bij je past, denk ik dan ook, en als dat helpt, dan lijkt me daar ook niets mis mee. Goeie vraag ook. Ik denk op een manier wel. Ik begrijp wel iets beter waarom ik die eetstoornis destijds ‘nodig’ had. Natuurlijk had ik al veel antwoorden en veel therapieën gevolgd, maar het zorgt toch nét voor een iets duidelijkere verklaring, als het ware misschien? Lastig om met de informatie die je nu hebt daar iets over te zeggen merk ik. Wellicht dat de therapieën destijds anders ingestoken hadden kunnen worden, op een manier die minder energie van me vroeg waardoor ik me meer op mijn herstel kon richten? Maar uiteindelijk ben ik alsnog hersteld, dus het is hoe dan alsnog gelukt.

      En bedankt voor je correctie nog, scherp gezien!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *