Iris was altijd een heel vrolijk, gezellig, spontaan meisje. Een actief baby’tje, een lekkere peuter en op de basisschool had ze veel vriendinnetjes en hield van gezelligheid. Ze was een gangmaker en altijd in voor iets nieuws, als er iets moest gebeuren stond ze vooraan om het mee te regelen.
Toen ze 6 jaar was, is ze op streetdance gegaan. Tijdens voorstellingen stond ze te stralen op het podium en ook playbackshows, zingen in de kerk met de klas etc. vond ze prachtig, het was een genot om naar te kijken.
Na de basisschool ging ze naar het voortgezet onderwijs. Het eerste jaar verliep goed, ze had het naar haar zin, maakte nieuwe vriendinnen en begon een echte meid te worden. Het ging zo goed op school dat de school haar adviseerde naar een hoger niveau te gaan. Dan moest ze ook naar een andere school. Ze wilde het wel, maar vond het ook spannend.
Na de zomer begon ze op haar andere school. Ze kende al een paar meiden uit haar klas en werd goed opgenomen in de klas. In de weekenden viel het mij na een tijdje op dat ze niet veel at en ik vond haar dunner worden. Ze zei dan dat ze geen honger had en dat ze ook nog niet zoveel gedaan had dus niet veel eten hoefde. Ze had ook een enorme bewegingsdrang. Na een aantal weken maakte ik me echt zorgen. Het woord “anorexia” is toen ook gevallen.
We hebben een lang gesprek met haar gehad en ze gaf na lang praten wel toe dat het niet helemaal goed ging met eten. Wat ben ik toen geschrokken. Mijn kind anorexia…Ik heb de volgende dag de huisarts gebeld en hij zei dat ik contact moest opnemen met de kinderarts waar Iris onder behandeling was voor haar schildklier.
Die stuurde ons door naar een andere kinderarts. Daar moest ze wekelijks naar toe en ook naar een diëtiste. Intussen struinde ik internet af om informatie in te winnen. Ik kwam op de site van Human Concern. Hun visie sprak me gelijk aan en ik heb gebeld. We hebben een afspraak gemaakt voor een kennismakingsgesprek. Het voelde goed voor mij maar, nog belangrijker, ook voor Iris. Daar gingen we toen elke week naar toe. ###
Na een tijdje vond de kinderarts dat ze moest worden opgenomen omdat ze was afgevallen. Op onze weegschaal niet, maar in het ziekenhuis wel. Ze zouden haar een week observeren en dan verder kijken. Ze werd, tegen de afspraak in, direct aan de sondevoeding gelegd. Ze heeft 10 dagen in het ziekenhuis gelegen en toen hebben we haar daar weggehaald. Het voelde totaal niet goed. De kinderarts was een vreselijke man en er was één en al miscommunicatie. Ze wilden ook dat Iris geen contact had met de therapeute van Human Concern. Terwijl dat degene was aan wie ze haar verhaal kwijt kon.
We zijn verder gegaan met de huisarts, een diëtiste en de therapeute van Human Concern. Na 5 maanden ging het mis. Het eten en drinken werd steeds minder en ze viel af. Ik kon haar niet bereiken, wat voelde ik me machteloos. Ik stond erbij en ik keek ernaar. Ik heb via de huisarts een afspraak gemaakt met een kinderarts die goed bekend stond. We konden een paar dagen later terecht. Een paar hele zware dagen, ze vloog achteruit.
Bij de kinderarts bleek dat bepaalde bloedwaardes laag waren, haar hartslag was veel te laag en haar nierfunctie ging ook achteruit. De kinderarts wilde haar op laten nemen in het AMC maar daar was geen plek, dus bleef ze in het ziekenhuis daar en werd aan de sondevoeding gelegd. Ze was zo bang en in paniek en smeekte me haar mee naar huis te nemen. De angst in haar ogen toen de sondevoeding heel langzaam door het slangetje naar beneden liep, zal ik nooit vergeten. Na een paar dagen is ze overgeplaatst naar het AMC en daar heeft ze 3 weken gelegen.
Ze is 3 weken thuis geweest en deed haar best, maar moest toch weer opgenomen worden. Deze opname duurde 2 weken en toen is ze in dagbehandeling gegaan bij de Bascule. 5 dagen van 11 tot 7 uur. Daar moest ze weer opnieuw leren eten. Ze vond het er vreselijk. Ze verzette zich enorm tegen de behandeling. Uiteindelijk is ze na 10 weken naar huis gekomen en het leek in eerste instantie goed te gaan. Ze at zelfs dingen die ze een jaar niet had gegeten! De therapie bij Human Concern hadden we ook weer opgepakt.
In de vakantie zouden we een weekje naar Turkije en ze had er enorm veel zin in. Ik heb ook aan haar gevraagd of ze opzag tegen het eten in Turkije. Dat gaf ze wel toe, maar ze zag het helemaal zitten zei ze. De week ervoor zag ik al dat het niet goed ging. Ze begon weer te minderen met eten en ik heb het ook steeds naar haar benoemd. Ze was ook afgevallen. Ik hoopte dat de vakantie haar goed zou doen, ander land, mooi weer en ja……ander eten… Het ging helemaal mis, ze at en dronk op het laatst bijna niet meer. En je kunt met z’n allen op je kop gaan staan, het helpt niks.
Ik heb de kinderarts gebeld en ze schrok heel erg en maakte zich ernstige zorgen. Ze zei dat we in Turkije naar een arts moesten om haar na te laten kijken. Dat hebben we gedaan en ze kreeg een infuus met vocht en vitamines, een soort shot om in ieder geval mee naar Nederland te kunnen.
Toen we thuis waren zijn we op controle bij de kinderarts gegaan. Het was heel kritiek en ze werd weer opgenomen. Qua gewicht lager dan ze ooit geweest was en lichamelijk heel slecht. Daar ligt ze nu alweer 3 weken.
We hebben besloten om haar nu op te laten nemen in een kliniek. Dit kan en mag niet meer zover komen, de volgende keer zijn we haar kwijt. Prioriteit nummer één is nu haar gewicht. Gewicht is bij deze ziekte niet het belangrijkste maar voor Iris op dit moment wel. Ze wil absoluut niet naar een kliniek en omdat ze ouder is dan 12 heeft ze ook inspraak in haar behandeling. Dus nu is er een rechterlijke machtiging aangevraagd. Dat is met haar besproken en ze wil er alles aan doen om niet opgenomen te hoeven worden. Het is vreselijk dat het zo moet, maar er MOET iets gebeuren.
Dit alles speelt nu 15 maanden. Het is een proces waar je doorheen gaat. Je moet het accepteren dat je kind anorexia heeft. Je wilt het niet geloven. Wat ik ook geleerd heb, is dat boos worden, gillen, schreeuwen, strijden niet helpt.
Je wilt alles doen om je kind te helpen, maar ze moet het zelf doen. De hele wereld kan het willen, maar als zij niet wil eten, gebeurt het ook niet. Je moet accepteren dat je aan de zijlijn staat en machteloos moet toekijken hoe je kind zichzelf uithongert. Ik heb altijd geprobeerd contact te houden met Iris. Door er voor haar te zijn, haar te steunen en met haar te praten.
En wat ik ook geleerd heb, is dat je duidelijk je grenzen aan moet geven. En dat is mij niet altijd meegevallen. Maar door je grenzen aan te geven ben je duidelijk en uiteindelijk help je haar daar alleen maar mee. Zelf hebben we ook hulp gezocht. Het is zo loodzwaar allemaal en je moet er zelf ook niet aan onderdoor gaan, daar heeft je kind ook niets aan. Ze hebben je zo nodig alhoewel ze dat niet altijd laten merken.
Ik denk ook dat het belangrijk is dat je je realiseert dat hier niemand schuld aan heeft. Je kind niet, jij niet, niemand niet, het is ze overkomen. Wij hebben nog 2 prachtige dochters en ook voor deze 2 meiden moeten we er zijn. Ook zij hebben hun zorgen voor hun zus.
Deze ziekte treft het hele gezin.
Ik heb er ook altijd in geloofd dat Iris hier uit gaat komen. En dat geloof ik nog steeds. Hoe diep ze nu ook zit, ik weet zeker dat ze deze ziekte gaat overwinnen. Ik zie bij haar ook veranderingen, hoe klein ze ook zijn. De gedachtes zijn op dit moment te sterk, ze is te zwak om er tegenin te gaan, maar als ze aansterkt, zal ze het beter kunnen. Iemand stuurde mij een mail met deze tekst:
Optimistisch zijn wil niet zeggen dat je jezelf voor de gek houdt, en de dingen ziet zoals jij wilt dat ze zouden zijn. Maar dat je de dingen ziet zoals ze zijn, en daarbij gelooft dat het goede uiteindelijk zal overwinnen.
Op dit moment heeft Iris intensievere hulp nodig en redt ze het niet met 2 uurtjes per week. Als ze klaar is bij de Bascule, kan ze bij HC de therapie weer oppakken.
Als laatste wil ik zeggen:
Blijf van je kind houden, ze hebben ons zo hard nodig!!
Zij kunnen er niks aan doen!
Geef een reactie