Boek: What we wish you knew

Stichting Let’s Break The Shame zet zich wereldwijd in om mensen te steunen met hun mentale ziekte. Deze stichting is opgezet door Maartje, die zich er nu fulltime voor inzet. Iris werkt eraan mee. Al een tijdje volgen wij Iris, ookwel bekend als GrowingJourney_, op Instagram. Wel vaker deelden wij haar posts, waarin ze steun geeft voor wie worstelt met een eetstoornis en/of andere psychische problematiek, en misvattingen daarover ontkracht. Samen maakten Iris en Maartje een boek hierover, genaamd: What we wish you knew.

Wie zijn jullie en wat doen jullie?

“Wij zijn Maartje en Iris en zijn beiden 22 jaar. We werken samen voor de stichting Let’s Break The Shame. Dit is een stichting die Maartje in 2019 heeft opgericht om mensen over de hele wereld te helpen met en steunen in hun mentale ziekte.” Maartje: “Ik werk fulltime voor de stichting en volg daarnaast (vraag me niet hoe) een master in Organizational Change & Development.” Iris: “Naast mijn werk voor Let’s Break The Shame houd ik mijn eigen instagrampagina bij, waarop ik stukken schrijf om andere mensen met een eetstoornis (of hun naasten) te helpen. Samen hebben Maartje en ik zoveel dingen gemeen, dat we elkaar op ieder vlak goed aanvullen. Onlangs is dan ook ons eerste, gezamenlijke, boek What We Wish You Knew uitgekomen! Dit kan je hier bestellen of op bol.com en Amazon.”

Tof, wat mooi dat jullie je hiervoor inzetten. Kunnen jullie daar wat meer over vertellen?

“Vanuit Let’s Break the Shame spreken we, via de sociale media, met ontzettend veel mensen van over de hele wereld. We proberen daarbij een luisterend oor te zijn, aangezien we zelf ook hebben gemerkt dat dit in ons huidig gezondheidssysteem nog te vaak ontbreekt. Zo is er vanuit Let’s Break The Shame een Instagrampagina waarop veel mensen hun verhaal delen en wordt @growingjourney_ vooral gebruikt om het stuk eetstoornissen op de kaart te zetten.

Daarnaast organiseren we evenementen met verschillende thema’s, waaronder bijvoorbeeld eetstoornissen en depressies. We spreken daar over ons eigen verhaal en hopen zo mensen het gevoel te geven dat ze niet alleen zijn. Ook zijn we educatieprogramma’s begonnen op scholen en bij bedrijven, geven we coaching-sessies, schrijven we blogs en boeken en geven we in de toekomst hopelijk lezingen aan huisartsen, diëtisten en therapeuten. En als laatste natuurlijk TikTok. Hier zijn we bezig om zoveel mogelijk video’s te maken over hoe het nou écht is als je mentaal niet zo lekker gaat. Want ja, zoals de meesten van ons helaas weten, is niet alles zoals het lijkt.”

Waarom vinden jullie het zo belangrijk om je hierover uit te spreken?

“Omdat we zelf weten hoe het is om, onder andere, een eetstoornis te hebben. We vonden dat er iets gedaan moest worden aan de dingen die we nog te vaak hoorden/zagen binnen de GGZ en daarbuiten. Een eetstoornis gaat niet om het aantal ziekenhuisopnames, een uiterlijk, de hoeveelheid en het soort eten, iemands gewicht of geslacht. Het zit in iemands hoofd en het wordt tijd dat de wereld daar eens iets meer over hoort.

Iris deelt haar verhaal: “Juist op de momenten dat het fysiek goed met me leek te gaan, was ik mentaal op mijn dieptepunt. Als anderen toen eerder hadden geweten dat een eetstoornis niet zomaar over is, had dat me daarna een hoop ‘goedbedoelde’ opmerkingen en andere ellende bespaart.” Maartje vult aan: “Ik heb jarenlang niet uit durven spreken dat ik een eetstoornis heb, omdat ik niet voldoe aan het beeld dat de maatschappij schetst bij een persoon met anorexia.”

Want hoe zag dat er voor jullie uit? Wat zit er allemaal achter, dat je aan de buitenkant niet ziet?

Iris vertelt: “Na een onstabiele jeugd en thuissituatie, het hebben van veel te hoge eisen en bijkomende depressieve klachten, ontwikkelde ik op mijn zeventiende anorexia. Niet omdat ik dun wilde zijn, zeker niet, maar meer om de controle en de balans die het terugbracht in mijn leven. Eindelijk werd ik gezien en gehoord en hoefde ik niet meer na te denken over de grote, enge toekomst. De eetstoornis werd het stuk dat ‘van mij’ was, waarmee ik niet kon worden afgekeurd of weggestuurd, wat eerder wel vaak gebeurde. Een soort scherm waarbij ikzelf niet geraakt hoefde te worden.

Later is mijn eetstoornis overgegaan naar boulimia, waarna het uiteindelijk het Niet Anders Omschreven-stempel kreeg. Aan het begin vond ik dit stom, want: wat heb ik nou dan nog? Maar nu weet ik dat, welk naampje het ook heeft, het erg genoeg is om hulp te vragen. Ik hoop juist daarom ook ontzettend dat er iets gedaan wordt aan dat stereotype beeld dat vaak naar voren komt in de media. Een eetstoornis heeft namelijk geen uiterlijk en ik ben blij dat ik nu mijn steentje bij kan dragen in het herstel van vele anderen.”

Maartje: “Ik dacht altijd dat mijn klachten begonnen op mijn dertiende, maar nu weet ik dat het eigenlijk daarvoor al begon. Pas op mijn dertiende kreeg ik een label, iets waar we ons als maatschappij zijnde tevveel aan vastklampen, vind ik. Ik worstelde ontzettend met een depressie en traumatische klachten. Ik had weinig sociaal contact en was bang voor de afwijzing. Waarom? Omdat ik die vaker kreeg dan acceptatie.

Ik had het gevoel dat niemand mij mocht en dat ik het niet verdiende om op deze wereld te zijn. Op mijn dertiende begon óók mijn eetstoornis, maar die is tot mijn tweeëntwintigste ongezien gebleven. Iets dat ik anderen soms stiekem kwalijk neem. Want hoe kan het dat na al mijn verhalen over mijn eetproblematiek niemand aan de bel heeft getrokken? Hoe kan het dat meer, of andere, zorg is uitgebleven nadat ik mezelf heb opengesteld over mijn visie op het leven? Deze pijn en dit verdriet zet ik elke dag met liefde om in kracht om anderen te helpen.”

“Dat een eetstoornis niet over eten gaat of een bepaald uiterlijk heeft, een depressie niet voorbij is als iemand lacht, een angststoornis óók kan bestaan als je wel in het openbaar verschijnt of dat een trauma niet alleen gerelateerd hoeft te zijn aan het meemaken van seksueel geweld of een oorlog”

Jullie schreven samen een boek, gefeliciteerd! Voor wie is dit boek en waar gaat het over?

“Thanks! Het boek is eigenlijk voor íedereen en dat maakt het juist zo tof. Het is een boek geschreven vanuit onze eigen ervaring met tips aan mensen met mentale problemen. Tips die wij graag hadden willen krijgen toen we aan het begin van ons herstel stonden. Het tweede deel, daarentegen, is gericht aan de ‘health professionals’. Hierin schrijven we over dingen die we alle mensen in de gezondheidszorg graag op het hart willen drukken. Het is namelijk nog te vaak het geval dat er, hoe begrijpelijk ook, te weinig écht begrepen wordt. Door ‘do’s and don’ts’ aan te kaarten, hopen we dat bepaalde dingen waar wij, en de mensen die we spreken en helpen, tegenaan zijn gelopen, in de toekomst voorkomen kunnen worden.

Ons derde en laatste deel is gericht aan ‘all loved ones’. De mensen die óók lijden onder de situatie van een kind, kleinkind, vriend, vriendin, broer of zus. ‘The things we wish YOU knew’; feiten die vaak vergeten worden, stereotypes die niet kloppen en helpende en niet helpende dingen om te doen. Dat een eetstoornis niet over eten gaat of een bepaald uiterlijk heeft, een depressie niet voorbij is als iemand lacht, een angststoornis óók kan bestaan als je wel in het openbaar verschijnt of dat een trauma niet alleen gerelateerd hoeft te zijn aan het meemaken van seksueel geweld of een oorlog, is iets dat sommige mensen nog wel eens lijken te vergeten.”

Waarom is dit boek zo belangrijk?

Maartje: “Vaak weten we ons niet zo goed verbaal uit te drukken. Hoe kan je uitleggen wat er in je hoofd omgaat als je het zelf soms niet weet? Door de woorden op papier te zetten geven we onszelf een stem, maar óók de lezer. Op die manier laten we anderen zich gehoord en minder alleen voelen.” Iris: “Het krijgen van erkenning in de woorden van iemand anders is voor mijn herstel ontzettend helpend geweest. Ik ben ervan overtuigd dat dit boek ook een ‘Pfiew, ik dacht dat ik de enige was’ of een ‘Wow,  zo heb ik het nog nooit bekeken!’ oproept.”

Zijn jullie zelf ook tegen onbegrip en stigma aangelopen? 

Iris: “Ja zeker weten. In de tijd dat ik aankwam bijvoorbeeld. De tijd waarin mijn hoofd op tilt sloeg en mijn eetstoornisgedachten het heftigst waren. Toen heb ik duizend keer de opmerking ‘Wow, ik ben blij dat het zo goed met je gaat!’ voorbij horen komen. Ook vragen als ‘Oh, maar ben je ook opgenomen geweest?’ of ‘Wat naar… Maar wat was dan je laagste gewicht?’ Als ik vertelde over mijn eetstoornis, zijn dat nou niet echt vragen die horen bij een mentale ziekte.

Daarnaast hoorde ik vaak: ‘Oh maar zij ziet niet dat ze zo dun is.’ Als ik dan vertelde dat ik dat juist wél zag en het liefst op een knop zou willen drukken om er weer wat ‘normaler’ uit te zien of eigenlijk alleen maar dacht aan eten, snapten mensen het vaak niet meer. ‘Jij hebt toch een eetstoornis? Dan houd je toch niet van eten?’ Ik zou zó graag willen dat mensen wisten dat het daar niks mee te maken heeft.”

Maartje: “Ja, ontzettend vaak. Van: ‘Maar je eet toch chocola?’ tot ‘Je hebt een dak boven je hoofd’, tot ‘Jij hebt alles.’ Daartegenin gaan leidde vaak tot ongevraagd advies of andere opmerkingen zoals: ‘Je bent te emotioneel’, ‘Je moet niet alles zo opvatten’ of ‘We hebben allemaal wel wat.’ Ik had toen ik jonger was niet de kracht om er verder tegenin te gaan, maar nu weet ik beter. Want ík weet dat het niet zo werkt, niet de mensen die het zelf niet hebben ervaren. Dus als er íemand het recht heeft om te zeggen ‘Het klopt niet wat je nu zegt’, dan ben ik dat.”

Hoe was dat? Wat deed dat met jullie?

Maartje vertelt: “Het raakt je tot op het bot. Veel opmerkingen hebben ervoor gezorgd dat ik terugviel in oude patronen. Andere hebben ervoor gezorgd dat ik ook echt ging twijfelen of dit leven voor mij bestemd was. Want als iedereen blijkbaar zo denkt, wie ben ík dan? Wil iemand me dan wel op deze wereld? Hoe kan het ook beter gaan als ik me zo alleen voel en niemand, maar dan ook niemand, mijn strijd begrijpt? Soms werd ik zo moe van mezelf constant verantwoorden.”

Iris kan dat beamen: “Bij mij heeft dat toen ook gezorgd voor een terugval, omdat het een makkelijke uitweg voor de eetstoornis was: zie je wel, nu moet je weer laten zien dat het helemaal niet goed gaat. Nu weet ik inmiddels dat getriggerd worden, op een bepaalde manier, je eigen keuze is. En dat jij degene bent die wat kan doen tegen de eetstoornisgedachten.

Toch is dat megazwaar, want het is géén keus om die gedachten te krijgen. Een eetstoornis kun je, helaas, niet even aan- en uitzetten. Het zou dan ook enorm helpend zijn als andere mensen zich iets meer bewust worden van de impact van bepaalde opmerkingen of zich wat meer verdiepen in hoe het werkt in het hoofd van iemand met een eetstoornis. Doe geen aannames op basis van de buitenkant, maar luister naar hoe de persoon zich voelt.”

Als je je onbegrepen voelt door je omgeving, hoe kan je daar het beste mee omgaan? Hebben jullie tips of hoe doen jullie dat?

“Nou. Dus niet hoe wij dat een tijd terug gedaan hebben; luisteren naar je eetstoornis of twijfelen aan jezelf. Het is totaal niet helpend om daarin mee te gaan en brengt je alleen maar verder weg van waar je uiteindelijk wilt zijn. Want hallo, weet je hoe oneerlijk dat voor jezelf is? Jíj́ hebt het zwaar en je gaat dat oplossen door jezelf nog meer te straffen of te haten? Voor wie?!

Wat ons vaak helpt, is te bedenken: Oke. Prima. Zij begrijpen me niet of zij denken anders over bepaalde dingen. Maar ik mag zelf bepalen waar ik in wil geloven of waar ik voor wil staan. Dat Piet, Kees of Klaas wil verkondigen dat één bepaald lichaamstype goed is, dat je moet leven op sla of dat je pas ziek bent als je er ook zo uitziet, is hun ding. Maar ik ben allang blij dat ik daar niet meer in geloof en aan bijdraag. Het begint bij mezelf en ik mag zelf bepalen hoe ik mijn leven inricht. Wil ik echt mijn tijd blijven steken in mensen met deze mindset, of ga ik me liever focussen op de mensen die het wél snappen en meer denken op de manier hoe ik dat ook graag zou willen? We denken dat we jullie antwoord wel weten!”

Wat is al met al belangrijk geweest voor jullie herstel en mentale gezondheid? Iets dat je een ander zou willen meegeven?

Maartje: “Je herstelt voor jezelf, niet voor iemand anders. Hoe vaak ik iemand wel niet naar een psycholoog of kliniek heb zien gaan omdat het moet van de omgeving. Ik snap dat de omgeving wil helpen, maar ze kunnen niks meer doen dan luisteren. Iemand moet zélf willen herstellen en zolang dat vertrouwen en gevoel er niet is, is wat die persoon doet voor de omgeving slechts schijn.”

Iris: “Neem jezelf serieus, zoek de juiste mensen om je heen en blijf praten over hoe je je voelt. Je hoeft het niet op een bepaald tempo te doen. Het hoeft niet allemaal perfect. En realiseer je dat JIJ de enige bent die bepaalt wat je doet met je leven.”

“Je leeft maar één keer. Maak er wat van.”