Mijn naam is Amber, ben zestien jaar oud. Ongeveer twee maanden geleden is er bij mij de diagnose eetstoornis NAO gesteld. Als klein meisje al was ik vrij stevig, had de bouw van mijn vaders kant, dat was duidelijk. Vaak, heel vaak heb ik getwijfeld over hoe ik er uitzag.

Mijn vader was wel altijd heel erg bezig met het uiterlijk van ons. Als hem iets niet beviel liet hij dit verbaal goed weten, haren moesten verplicht in een staart als ik ging sporten en hij schold me uit als hij het nodig vond.

Ik zat op hockey maar kon qua conditie niet goed meekomen met mijn teamgenootjes, was ook vrij stevig dus daar werd al snel het excuus neergelegd door mijn vader en langzamerhand ging ik het zelf ook geloven.

Totdat ik op mijn negende heel erg ziek werd, in het ziekenhuis stelde ze bij mij vast dat ik ‘Pseudo tumor cerebri’ had en ‘het syndroom van Marfan’. Niet heel veel mensen hebben deze ‘aandoeningen’ en het heeft een behoorlijke impact gemaakt op zowel mij als me moeder en de omgeving. Pseudo tumor cerebri is dat je lichaam ‘denkt’ dat je een hersentumor heb, daardoor maakt het extreem veel hersenvocht aan, daarvoor heb ik een drain.

Het syndroom van marfan ligt net even anders, het is een afwijking in je bindweefsel, dat zit overal in je lichaam, ben heel flexibel, dat levert heel veel gevaren op, voor mij zijn dat op dit moment mijn hart en mijn aorta. Er zijn 14 kenmerken en ik voldeed er aan 12. De enige waar ik niet aan voldeed die bij me is blijven hangen is weinig onderhuids vet. De meeste meisjes/jongens met marfan hebben weinig onderhuids vet, maar ik was een uitzondering.

Bij het syndroom van marfan kan je extreem lang kan worden en aangezien het er bij mijwel in zat dat ik boven de 2 meter zou komen, moest ik aan de groeiremming op mijn tiende. Bij groeiremming zorgen ze dat je hormonaal eerder in de pubertijd kom, oftewel via medicijnen wordt je menstruatie opgewekt. Maakte nog eens een grote groeispurt en toen kwam ik wel een aantal kilo’s aan. Vond het verschrikkelijk, maar wat kon ik er aan doen, gewoon niks. Het accepteren van mijn ziektes is wel moeilijk geweest voor me, maar ik leer er zo langzamerhand mee te leven.

Mijn vader is een apart verhaal, zoals ik al eerder vertelde, hij was verbaal heel erg aanwezig in huis. Buiten dat heeft hij ons ook regelmatig geslagen. Angstig waren we als hij thuis kwam, hoe zou hij reageren als hij zou zien dat de tafel nog niet gedekt is? Zien we er wel netjes uit? Is het goed opgeruimd? Je wist nooit of het goed was, je liep zo ontzettend op je tenen als hij thuis kwam. Hij was een persoon die zo de sfeer kon laten omslaan.

Nadat hij had besloten om weg te gaan bij mijn moeder, haar in de steek te laten voor een andere vrouw, gingen zijn handjes nog meer los zitten. Dat liep zo erg uit de hand, dat hij ons zelfs opsloot in zijn huis als hij even weg was. Vorig jaar Pasen heb ik er een eind aan gemaakt, nadat hij me weer eens had geslagen. Ik heb aangifte tegen hem gedaan en er volgen nu rechtszaken tegen hem. Hij maakt het moeilijk en maakt mij en ook de rest van het gezin heel onzeker. Op dit moment zie ik mijn vader niet meer…

Dit zijn dingen die hebben meegeholpen aan het feit dat ik nu een eetstoornis heb. Mijn vader vooral, hij was degene die je pakte op je zwakke plekken en bij mij was dat mijn eten, omdat ik een emotionele eter was… Zo begon ik heel onschuldig met het laten staan van snoep. Dat was me echt nog nooit gelukt omdat te laten staan, maar ik kon me inhouden.

De kilo’s vlogen er niet echt van af dus ging ik mijn brood tussen de middag op school ook weggooien, sloeg mijn ontbijt over en leefde alleen op het avondeten. Begon met hardlopen, deed ook wel aan hockey maar door de marfan kon ik niet alles mee doen met de rest van het team en zat dan vaak aan de kant. Hardlopen kon ik op mijn eigen tempo doen en zo lang en groot rondje als ik zelf wilde.

Al snel viel ik af en op een gegeven moment merkte ik gewoon dat het allemaal vanzelf ging, ik had er zelf geen controle over,het moest, het moest van de stem.. En ik luisterde jammer genoeg braaf… Zo ben ik van overgewicht binnen vier maanden naar een gezond gewicht gegaan, wat natuurlijk gaat opvallen…

Mijn moeder is niet gek natuurlijk, die had het wel door, ze heeft het nog nooit zo aan me gevraagd. Maar toen ik in het ziekenhuis kwam omdat het echt niet meer ging, heeft ze me wel verteld dat ze haar vermoedens had. In het ziekenhuis is het allemaal zo snel gegaan, eerst zou ik opgenomen worden in een crisis opvang in Den Haag, de jutters gesloten afdeling. Toen we daar aan kwamen en ik een rondleiding kreeg, kreeg ik terplekke een paniekaanval en wilde niets liever mee dan met mijn lieve moeder..

Na overleg mocht ik mee naar huis, dat is de beste beslissing die ik ooit heb kunnen maken. Met de liefde van me moeder, broers, tante, nichtjes en hele goede vriendinnen en vrienden ben ik heel ver gekomen nu.. Ik denk dat ik nu meer bereikt heb dan dat als ik daar achter die gesloten deur had gezeten. Nu krijg ik hulp van de GGZ, ben van elke dag therapie naar 1x in de week gegaan en het gaat redelijk goed. Het feit dat mijn hart niet heel sterk is heeft me ervan gered dat ik niet nog verder was gezakt in mijn eetstoornis, daar ben ik nu heel blij om

Het is nog een strijd maar met alle liefde en warmte die ik krijg van alles en iedereen helpt het me om mijn strijd te voeren en ik begin langzamer hand zelf weer grip te krijgen. Als ik mezelf nu moet vergelijken met de zomervakantie, dan is de band tussen mij en mijn moeder veel sterker geworden. Ik voel me een stuk minder down en ben veel opener geworden. Daarnaast ben ik begonnen met een nieuwe opleiding, die zorgt voor heel veel afleiding.

‘Na een flinke regenbui, komt er altijd weer zonneschijn.’