Een gesprek met professor Eric van Furth, voorzitter van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE), naar aanleiding van de documentaire Emma wil Leven, uitgezonden op dinsdag 22 november op NPO3. Heb je de documentaire gemist, dan kan je deze hier terugkijken. Lees ook de blog van ervaringsdeskundige Nouska: Emma wil leven, jij ook?
Wat vindt u van de documentaire?
Het is een indrukwekkende film over de strijd van Emma tegen haar anorexia nervosa. Ik vond het aangrijpend en emotioneel om te zien hoe zij vecht en uiteindelijk overlijdt. Ik was geraakt door haar eenzaamheid en het feit dat zij zo ver weg van familie en vrienden overlijdt.
Anorexia nervosa is een ernstige ziekte…
Ja, in vergelijking met andere psychiatrische stoornissen is anorexia nervosa de stoornis met het hoogste sterftecijfer. Ten gevolge van uitmergeling, ondervoeding en ook zelfdoding overlijdt ongeveer 10% van alle patiënten. Hoe langer de ziekte bestaat hoe hoger het sterftecijfer.
Hoeveel patiënten met anorexia nervosa zijn er in Nederland?
In Nederland zijn naar schatting 7.000 vrouwen en 700 mannen met anorexia nervosa, 20.000 vrouwen met boulimia nervosa en ongeveer 90.000 volwassen mannen en vrouwen met een eetbuienstoornis.
Emma was pas 18 jaar
Een overlijden op de kinderleeftijd is altijd vreselijk. Ik heb Emma zelf niet gekend en ik kan dus ook niet specifiek ingaan op haar situatie. Als ik Emma wel gesproken had was ik overigens gebonden aan mijn beroepsgeheim, wat niet eindigt bij de dood. Ik wil dus liever in het algemeen ingaan op de thema’s die deze film aansnijdt.
Is er hoop voor iemand met een hele ernstige vorm van anorexia nervosa?
Ik denk dat er altijd hoop is op herstel. Er zijn vrouwen die soms zelfs na decennia te hebben geworsteld met een eetstoornis een grote mate van herstel vinden. Zeker bij jongeren mag je mijn inziens nooit opgeven. Er zijn altijd behandelmogelijkheden en soms moet je na een aantal behandelingen weer van voren af aan beginnen.
Patiënten horen soms dat zij uitbehandeld zijn…
Ik vind dat een vreselijke term, die professionals niet in de mond zouden moeten nemen. Als een behandeling niet lukt in een bepaalde instelling dan vraag je een collega van een andere instelling in consult of je verwijst naar een specialist of een TOPGGz afdeling.
Soms wordt er een palliatief beleid ingezet. Dat is niet meer gericht op genezing maar op het verlichten van het lijden. Wat je soms ziet is dat de patient, haar naasten, de huisarts en ander hulpverleners uitgeput raken en zich machteloos voelen door de vaak jarenlange strijd zonder blijvend herstel. Ik begrijp die gevoelens heel goed, maar juist dan is het belangrijk buiten je eigen systeem te kijken en vooral tijdig te verwijzen naar een (hoog)specialistisch centrum.
Als behandelaar en als instelling is het belangrijk de grenzen van je kunnen te onderkennen. Patiënten met een heel laag gewicht of zelf een levensbedreigende situatie horen goede medische en psychiatrische zorg te krijgen in een daarvoor toegeruste setting.
In de film komt ook dwangbehandeling even aan de orde…
Bijna alle patiënten met een eetstoornis worden vrijwillig en ambulant behandeld, juridische maatregelen en dwangbehandeling willen wij als het even kan vermijden. Juist omdat het bij eetstoornissen zo gaat over autonomie en controle. Maar als het nodig is moeten wij dwangbehandeling niet uit de weg gaan. Door een extreem ondergewicht en de gevolgen van ondervoeding werkt het brein ook niet meer zo goed. Het beoordelingsvermogen ten aanzien van eten en gewichtsherstel kan aangetast zijn en de wilsbekwaamheid terzake kan ontbreken. Juist dan is het belangrijk, in nauw overleg met naasten, een verstandig behandelbeleid te bepalen. Ouders zijn onze belangrijkste bondgenoten in het herstel van jongeren met een eetstoornis.
Hoe is de kwaliteit van de behandeling in Nederland?
Nederland heeft, in vergelijking met de rest van Europa, een uitstekend georganiseerde zorg voor deze doelgroep, met een uitstekende kwaliteit. Van de NAE zijn 24 gespecialiseerde instellingen lid en ongeveer 150 individuele professionals. Alle lidinstellingen bieden ambulante behandeling en een groot aantal dagbehandeling en klinische behandeling. Er zijn meer dan genoeg klinische bedden in Nederland.
Wat kan verbeterd worden aan de zorg in Nederland?
Idealiter zouden wij willen voorkomen dat mensen eetstoornissen ontwikkelen. Daarnaast is het zo dat hoe eerder een eetstoornis herkend en onderkend wordt hoe sneller ouders en professionals iemand kunnen helpen te herstellen. Dat bespaart veel leed bij allen. Daarnaast verwacht ik dat de Zorgstandaard Eetstoornissen, die begin 2017 verschijnt, beschrijft wat volgens het veld normatief goede zorg is. Dat geeft houvast voor professionals.
Wat deed de documentaire met jou?
Geef een reactie