Tegen het einde van de groepstherapie had iedereen een verklaring. We waren hier binnengekomen zonder enig idee wat nou de oorzaak was van onze eetstoornis, maar langzamerhand werd het steeds duidelijker. De ene leefde in een omgeving waar extreem werd gefocust op gezond eten, de andere had een trauma opgelopen, de derde was al als kleuter op dieet gezet. Iedereen had een verklaring. Behalve ik.
Ik was inmiddels minder bezig met afvallen, maar ik snapte nog steeds niet waar die neiging überhaupt vandaan kwam. Ik had een fantastische familie, lieve vrienden, een prima baan. Natuurlijk had ik zo mijn zorgen, maar niet meer dan de gemiddelde persoon. Mijn leven was goed en dus was er geen enkele reden om een eetstoornis te ontwikkelen.
Fotografie: mahdi chaghari
Mijn frustratie hierover werd versterkt toen ik zag dat ik weliswaar fysiek wat gezonder werd, maar mentaal nog steeds dezelfde problemen had. Ik was somber, angstig en had weinig zin in het leven. “Patiënt is passief suïcidaal” las ik een keer op het computerscherm van mijn huisarts en dat was een perfecte beschrijving. Ik wilde mijn leven niet zelf beeindigen, ik wilde dat het gewoon stopte.
Mijn behandelaar zag ook dat het nog niet zo goed met me ging en stelde een onderzoek voor. Tijdens de intake was dat ook al eens genoemd, maar er was uiteindelijk niks mee gedaan. Op dat moment vond ik het prima – die hele intake was al heftig genoeg – maar nu mijn behandelaar er weer mee aan kwam zetten, voelde ik een enorme opluchting. Eindelijk zou ik erachter komen wat er met mij aan de hand was. Ik had verhalen gehoord van mensen die een diagnose kregen – ADHD, ADD – en ineens begrepen waar hun moeilijkheden vandaan kwamen. Zo zou het bij mij ook gaan. Ik zou eindelijk mezelf snappen en accepteren.
Het onderzoek begon. We zouden er een paar weken mee bezig zijn, maar het werden een paar maanden. Steeds kwam er weer iets bij. “We moeten nog even een intelligentietest doen.” “Ik heb het met het team besproken en we willen hier toch nog een keer extra naar kijken.” Ik werkte braaf mee, maar het was lastig. Alles was zo subjectief of op meerdere manieren te interpreteren. Ik ging regelmatig naar huis met ongeruste gedachten: “Misschien had ik dat zo niet moeten zeggen.” “Ik hoop dat ze begreep wat ik bedoelde.” “Als ze die opmerking maar niet op die manier opvatte. Maar dat heeft ze vast wel gedaan.” Vooral die laatste gedachte kwam vaak terug: ik had meerdere keren het idee dat de vrouw die het onderzoek leidde al een bepaalde conclusie had getrokken en alles wat ik zei daarmee probeerde te verklaren. Maar dat was natuurlijk onzin, ik moest niet zo wantrouwig zijn. Ze probeerde me alleen maar te helpen.
Een paar dagen voor de kerst kwam de diagnose. Ik had autisme. Ik staarde wat wazig voor me uit, terwijl mijn vader – ik moest één van mijn ouders meenemen – allerlei vragen stelde. Autisme. Ik had al eerder gemerkt dat ze in die richting zaten te denken, maar dat het ook echt de uitkomst zou worden, dat had ik toch niet verwacht. Er waren best wat kenmerken waar ik aan voldeed, maar meer die – in mijn ogen – absoluut niet bij me pasten. Ik had niet dat gevoel van openbaring waar ik hoopte. Integendeel, alles was alleen maar verwarrender geworden.
Maar het moest wel kloppen. Ik was een beetje anders dan anderen, dat had ik altijd wel gevoeld, en bovendien kunnen ze het na zo’n grondig onderzoek toch niet mis hebben? Ik was autistisch en dat moest ik gewoon leren accepteren.
Ik werd ingeschreven voor een groep psycho-educatie voor volwassenen. Ik ging naar alle bijeenkomsten, zonder al te veel tegenzin. De andere deelnemers waren leuke mensen en het was ondanks de soms heftige onderwerpen erg gezellig. Ik werd al snel de sociale vlinder van de groep, wat een grappige ervaring was, omdat ik mezelf altijd als enorm introvert had beschouwd.
De psycho-educatie was dus zeker niet vervelend, maar echt nuttig voelde het ook niet. Ik moest met ‘nee’ antwoorden op bijna alle vragen. Nee, daar heb ik geen last van. Nee, dat kost me geen moeite. Nee, dat heb ik nooit meegemaakt. Na een paar weken kaartte ik dit aan bij de begeleiders. “Ik heb eerlijk gezegd niet het idee dat dit mij echt helpt.” “Dat idee hebben wij ook, maar we zijn pas op de helft. Wacht nog maar even af, er komen vast nog onderwerpen langs waar jij jezelf in herkent. Het kan toch niet zo zijn dat de diagnose niet klopt.”
Ik maakte braaf het programma af, maar zag geen verandering. De begeleiders ook niet, zeiden ze in het eindgesprek. “En je gedrag in de groep komt totaal niet overeen met wat wij in je dossier lezen. Het is alsof het over iemand anders gaat. Heb je al eens een second opinion overwogen?”
Een second opinion. Het laatste waar ik op zat te wachten was nog meer onderzoek. Maar ik had inmiddels zo veel twijfels over de diagnose dat ik het er niet bij wilde laten zien. Bij de eerstvolgende afspraak met mijn behandelaar zou ik het hierover hebben.
“Tja, ik moet zeggen, ik heb er zelf ook altijd een beetje aan getwijfeld.” zei hij toen ik vertelde over de psycho-educatie. “Maar je zei dat sociaal doen je zoveel moeite kostte en je had van die strenge eetregels voor jezelf, dus ik dacht…” “Ik heb een eetstoornis!” onderbrak ik hem. “Natuurlijk heb ik strenge eetregels, natuurlijk vind ik het moeilijk om sociaal te doen, met al die gezellige etentjes en taart op verjaardagen!” “Ja, daar heb je een punt.”
Ik kon hem wel slaan, maar hij had me verder altijd goed geholpen en bovendien was er nu iets belangrijkers. “Dus wat doen we met die diagnose?” “Weet je wat, ik schrap hem gewoon uit je dossier. Ik geloof zelf eigenlijk ook niet dat had klopt.”
Op dat moment was ik alleen maar blij dat ik zo makkelijk van een niet-kloppende – daar was ik nu echt van overtuigd – diagnose af was gekomen, maar later ben ik nog regelmatig kwaad geweest om wat er allemaal gebeurd was. Het hele onderzoek was een typisch geval van tunnelvisie. Er was van tevoren al besloten dat ik autisme had en nu hoefde daar alleen maar wat bewijs voor gezocht te worden. Alles wat ik zei of deed, werd meteen als autistisch uitgelegd. “Patiënte maakt een wat nerveuze indruk” stond er in het verslag. Dit werd uitgelegd als een angst voor het ontmoeten van het nieuwe mensen. Maar ik begon aan een onderzoek of ik misschien een gedragsstoornis had en was bovendien nog aan het herstellen van anorexia. Natúúrlijk was ik nerveus! De meest ‘normale’ persoon zou dat zijn in mijn situatie.
Ik heb nog lang overwogen om de vrouw die het onderzoek leidde een mail te sturen of een klacht in te dienen bij de instelling, maar daar heb ik uiteindelijk van af gezien. Hoewel ik vind dat er grote fouten zijn gemaakt, geloof ik niet dat dit met opzet is gedaan. Ze wilde me echt helpen, alleen dacht zij dat een label daar het beste middel voor zou zijn. En ik kan haar dat niet helemaal kwalijk nemen. In de hele maatschappij heerst een overtuiging dat als je afwijkt van de norm (waarvan niemand nou precies lijkt te weten wat die inhoudt) je waarschijnlijk wel een stoornis moet hebben. Snel uitzoeken welke stoornis en dan de relevante trainingen inzetten, dan is het probleem opgelost en kunnen we weer verder.
Die overtuiging had ik zelf ook en dat heeft waarschijnlijk ook een effect gehad op het onderzoek. Ik was er zo op gebrand dat er íets gevonden zou worden, misschien waren ze bang dat ik er slecht op zou reageren als dat niet zo was. En misschien hadden ze gelijk. Het was pas toen ik de diagnose in twijfel ging trekken dat ik besefte dat er helemaal geen diagnose hoefde te zijn. Ik was gewoon anders en dat was prima (afgezien van die eetstoornis dan 😉 )
Daarnaast heeft dit hele proces mij vreemd genoeg een flinke dosis zelfvertrouwen gegeven. Ik had altijd een beeld van mezelf als een zwak, onzeker meisje en de eetstoornis maakte dat natuurlijk nog wat erger. Maar nu was ik voor mezelf opgekomen. Ik had mijn twijfels over de diagnose geuit, ik was tegen mijn behandelaren ingegaan, ik had vertrouwd op mijn eigen oordeel in plaats van dat van deskundigen. Autisme, geen autisme, wat maakte het eigenlijk uit? Ik mocht dan wat anders zijn dan anderen, ik had bewezen dat ik prima voor mezelf op kon komen en helemaal niet zo zwak en onzeker was. Dat besef was een enorme stap vooruit in mijn herstel.
Natuurlijk wil ik niet zeggen dat autisme niet bestaat of dat het iets is om je voor te schamen. Er zijn mensen met autisme en ze zijn niet slechter of beter dan de rest van de wereld. Simpelweg anders. Maar je kunt ook anders zijn zónder autisme, ADHD of wat dan ook. Gewoon anders, omdat dat nou eenmaal zo is. En ook daar is niks mis mee.
Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en diëtisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.
Geef een reactie