Hoe is het om autisme te hebben?

Autisme is een stoornis die voor veel mensen nog lastig te begrijpen is. Je hebt misschien wel een eenzijdig beeld van autisme door bepaalde films die je in het verleden hebt gezien, waaronder Rain Man, maar echt weten wat autisme nu werkelijk inhoudt, doe je niet. Enkele onderzoeken tonen aan dat zo’n 20 procent van de meisjes met anorexia een vorm van autisme heeft. Dat je hier raar van opkijkt, komt waarschijnlijk omdat bij het woord ‘autisme’ meteen gedacht wordt aan de zwaarste vorm van autisme, ook wel ‘klassiek autisme’ genoemd. Bij het woord autisme kan het gaan over meerdere vormen van autisme, meerdere diagnoses: Autisme Spectrum Stoornis (ASS), klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS (waaronder subgroep McDD). In deze blog vertel ik je wat meer over autisme en deel ik een recent gepubliceerde video waarin je ziet hoe een jongetje met autisme de wereld ervaart.

Autisme is aangeboren, erfelijk, onzichtbaar en niet onstaan door opvoeding of omgevingsfactoren. Het is geen stoornis waar je van kunt genezen, maar één die je hele leven een rol blijft spelen. Dit betekent echter niet dat je geen leefbaar en zelfstandig leven kunt hebben met autisme. Bij autisme is er sprake van een andere manier van informatieverwerking in de hersenen. Hierdoor wordt alles wat iemand met autisme ziet, hoort, voelt, proeft of ruikt anders verwerkt.

Over het algemeen hebben mensen met autisme meer oog voor detail, zijn ze heel eerlijk en hardwerkend. Daarentegen hebben ze moeite met sociale contacten en een beperkt aantal interesses. Het woord spectrum in Autisme Spectrum Stoornis (ASS) betekent iets als veelkleurige waaier. Hiermee wordt dus bedoeld dat er een grote verscheidenheid zit in de manier waarop iemand autisme kan hebben. Zoals ik in de inleiding al schreef zijn er drie vormen van autisme:

1. De meest bekende en meest gebruikte in films en boeken is Klassiek autisme, ook wel autistische stoornis, kernautisme of Kannersyndroom genoemd. Als iemand klassiek autisme heeft dan voldoet hij aan onderstaande drie kenmerken:

1. Moeite met sociale interactie
2. Moeite met verbale en non-verbale communicatie
3. beperkte, zich herhalende stereotype patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten waarbij sprake is van een stoornis in de verbeelding

Voordat iemand drie jaar oud is moet er reeds sprake zijn van deze drie criteria. In de meeste gevallen (80%) is er bij klassiek autisme ook sprake van een lage intelligentie en/of een verstandelijke beperking.

2. De tweede mogelijke vorm van autisme is Asperger. Mensen met asperger kunnen over het algemeen goed praten en leren, maar vinden het lastig om de taal te begrijpen en te begrijpen wat een ander voelt. Ze praten vaak erg veel en hebben een ruime fantasie. Ook hebben ze meer behoefte aan sociaal contact, ook al hebben ze hier tegelijkertijd problemen mee, dan mensen met klassiek autisme. Mensen met asperger hebben een gemiddelde of boven gemiddelde intelligentie.

Soms wordt zelfs gedacht dat anorexia de ‘vrouwelijke vorm’ van Asperger kan zijn; waar jongens hun ‘sociale handicap’ uiten in agressief of dominant gedrag, trekken meisjes met autisme zich juist eerder terug, als ‘oplossing’ voor hun problemen.

Er is sprake van Asperger als iemand voldoet aan deze 6 kenmerken:

1. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende items:
– Duidelijke stoornissen in het gebruik van veelvoudig non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshouding en gebaren om de sociale interactie te bepalen.
– Er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen die passen bij het ontwikkelingsniveau.
2. Beperkte, zich herhalende en stereotype patronen van gedrag, belangstelling en acitviteiten.
3. Beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren.
4. Geen achterstand in taalontwikkeling
5. Geen achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van bij de leeftijd passende
vaardigheden om zichzelf te helpen.
6. Geen sprake van een andere ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.

3. De derde en laatste vorm van autisme is PDD-NOS. PDD-NOS is een afkorting van: Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified ofwel Pervasieve Ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven. heb je niet alle kenmerken van autisme, maar wel een paar, dan heb je kans op de diagnose PDD-NOS. Eigenlijk is PDD-NOS een soort rest categorie, eentje die je kunt vergelijken met eetstoornis NAO.

Meest voorkomende kenmerken van Autisme Spectrum Stoornis (ASS)

Als je kijkt naar de drie vormen van autisme dan zijn er een aantal overeenkomende, meest voorkomende kenmerken. Deze kenmerken zijn:

1. Beperkingen in de interactie
Hierin zijn nogal wat gradaties: van het volledig afsluiten voor contact tot aan het niet kunnen onderhouden van contacten.

2. Een gestoorde communicatie
Er zijn moeilijkheden in het begrip van taal. Het is lastig om een gebrek te starten en er wordt soms gebruik gemaakt van bijzonder taalgebruik.

3. Zich herhalende stereotype patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten
Iemand met autisme is vaak geobsedeerd bezig met bepaalde voorwerpen of onderwerpen, vrijetijdsbesteding of hobby’s, niet-functionele gewoonten en stereotype bewegingen (zoals wiegen). Ze houden zich star vast aan gewoontes, volgordes en routines en kunnen niet tegen verandering of de oncontroleerbare buitenwereld.

4. Informatieverwerkings- en integratieproblemen
Er is vaak sprake van problemen bij het verwerken van informatie: overgevoelig voor bepaalde informatie, een langzame verwerking van informatie en lichaamstaal niet goed kunnen verwerken.

De diagnose autisme wordt niet zomaar gesteld. Er worden vragenlijsten afgenomen en er moet worden voldaan aan een aantal kenmerken. Vanaf de leeftijd 1,5 jaar kan reeds een diagnose klassiek autisme gesteld worden. Andere vormen van autisme worden vaak later ontdekt. Hieronder vind je een video over het stellen van de diagnose autisme.

De behandeling van autisme is nuttig op iedere leeftijd. Hierdoor kan je leren leven met autisme. Er zijn verschillende instellingen voor de behandeling van autisme. Hoe jonger je start met de behandeling, hoe beter en effectiever. Er zijn verschillende gespecialiseerde hulpverlenings centra voor autisme waaronder het Dr. Leo Kannerhuis en het Centrum Autisme Rivierduinen. Via de huisarts kan je je laten doorverwijzen naar een specialist. 


 

Ruim 1% van de Nederlanders, zo’n 200.000 mensen, heeft een vorm van autisme. Er zijn meerdere films gemaakt over dit thema. Ben je hierin geïnteresseerd neem dan eens een kijkje naar de trailers van Rain Man, Ben X, X+Y en Snowcake. Een zeer intrigerende documentaire over klassiek autisme is De Regels van Matthijs. Hieronder vind je nog enkele televisie uitzendingen over verschillende vormen van autisme.

N.b. Voorgaande blog is nog geschreven op basis van ‘oude diagnoses’ met de DSM-IV (handboek van de psychiatrie). In de DSM-5 is gekozen voor één overkoepelende classificatie, namelijk de autismespectrumstoornis. Ik heb de 3 subtypen nog wel omschreven omdat deze bij de meeste mensen nog bekend zijn.

In de DSM-5 wordt een stuk minder eenvoudig voldaan een een Autisme Spectrum Stoornis diagnose dan bij de DSM-IV. De criteria van PDD-NOS bleken er ruim gesteld in de DSM-IV waardoor de afgelopen jaren veel overdiagnostiek is ontstaan. De ernst van de beperkingen wordt ondergebracht in drie categorieën: Vereist ondersteuning, Vereist substantiële ondersteuning en Vereist zeer substantiële ondersteuning.

Tenslotte vind je hier een ervaringsverhaal over het hebben van een eetstoornis in combinatie met autisme.

Bronnen: autisme.nl, Leokannerhuis.nl, boompsychologie.nl 

Scarlet

Geschreven door Scarlet

Reacties

19 reacties op “Hoe is het om autisme te hebben?”

  1. Goed artikel!

  2. yes! eindelijk een blog over autisme! 🙂
    Erg herkenbaar ook, dat eerste filmpje.

  3. Toen ik anorexia had werd er daarna pddnos geconstateerd. Nu 8 jaar later heb ik er nog steeds problemen mee met de diagnose. Ik kan het nog steeds niet accepteren. Het is erfelijk dus een van mijn ouders zou het ook kunnen hebben en ik voel me soms echt buitengesloten omdat zei zich niet hebben laten testen en ik wel een stempel heb. Nu ik werk aan het zoeken ben heb ik steeds het gevoel dat ik me moet verdedigen en aanpassen aan de omgeving want dan laat ik mezelf teveel over de grenzen heen gaan wat anderen van mij verwachten. Hebben jullie tips hoe ik het beste bij mezelf kan blijven of andere handige tips?? Ik wil graag luisteren naar mijn gevoel en niet pleasen wat anderen van mij willen.

  4. ook heel herkenbaar sinds een jaar weet ik dat ik autisme heb, het is nog even moeilijk om het te accepteren maar vind het fijn dat hier een blog over autisme komt.

    ook snap ik niet waarom 1 week in 365 dagen autisme week moet zijn mensen met autisme hebben niet 1 week autisme maar hun hele leven.

  5. Leuk dat er een blog is over autisme!
    Ik heb zelf Asperger en anorexia en ik weet vrijwel zeker dat Asperger de grootste oorzaak is van mijn eetstoornis (indirect).
    Ergens hoop ik nog steeds dat er een behandelvorm komt voor meiden (en jongens) met deze combinatie van diagnoses.

    Nu wil ik wel even zeggen dat autisme voor ieder persoon anders is. Er staat, om een voorbeeld te noemen, dat mensen met Asperger veel praten, maar in mijn geval is het juist het tegenovergestelde (typen is niet praten :P).
    Daarbij kunnen mensen zonder autisme ook ‘klachten’ hebben, zoals snel overprikkeld of moeite met sociaal contact. Dat hoeft nog helemaal niet te beteken dat iemand autistisch is, maar dat het gewoon een karaktereigenschap is. Bij autisme komt nog veel meer kijken. Het zit in de hersenen, niet in het gedrag.
    Dit wil ik even gezegd hebben omdat veel mensen het een trend-diagnose vinden, zoals al gezegd is in het artikel, maar dat het helemaal niet zo makkelijk ligt.

    Fijne en goede blog en bedankt dat jullie autisme onder de aandacht brengen 🙂

  6. Ik heb asperger, maar in deze zin herken ik me totaal niet: ”Ze praten erg veel en hebben een ruime fantasie”. Beetje jammer, dat het er zo stellig staat. Ik praat niet veel (nou ja, soms) en buitenshuis, bij mensen die ik minder goed ken (dus vrijwel iedereen buiten ‘t gezin) zeg ik helemaal niet veel, tenzij me iets gevraagd wordt. En echt veel fantasie heb ik ook al niet… 😛

    Ik geloof niet dat ik veel moeite heb of heb gehad met de diagnose. Er iets aan veranderen kan ik niet, dus ja. M’n leven is nu vrij rustig en ik weet steeds beter welke dingen niet goed voor me zijn, dus ik kan er wel redelijk mee omgaan. Al overvalt het me soms ook nog wel, als ik een drukke dag heb gehad en nadien alleen maar kan janken door de overprikkeling. Tja.

  7. Ook bij de klassieke vorm heb je variaties in licht en zwaar. Zelf heb ik klassiek autisme en weet ik dat sinds 2006.
    Beperkte interesses is ook niet altijd waar.
    Dat 80 procent van de mensen met klassiek autisme laag iq heeft en/of verstandelijk beperkt is, lijkt me sterk. Wat is jullie bron hiervan.
    Heb zelf een tijd een eetprobleem gehad om toch ergens controle over te houden omdat de wereld zo chaotisch was. Nu heb ik die controle, gelukkig, niet meer nodig.

  8. Ik gebruik de term autisme zelden. Veel ‘labels’ in de psychiatrie gebruik ik bijna niet. In de praktijk zeggen ze heel weinig.

    Ik heb verschillende mensen met autisme gekend en heb ook verhalen gelezen over autisten. Allemaal, stuk voor stuk, waren ze volkomen verschillend. De term zegt dus eigenlijk niks.

  9. Fijn dat er een blog over is.
    Wat ik bij veel van de reacties lees en zelf ook herken is dat autisme zoo enorm divers is. Ik heb zelf heel veel last van m’n autisme, maar weinig van m’n klachten zijn echt duidelijk of kenmerkend.

    @ klein Veertje
    Ben het heel erg eens met jouw reactie!
    Bij mij is mijn autisme ook de grootste oorzaak van mijn es.
    Ik hoop ook echt dat er ooit een combibehandeling komt voor autisme en eetstoornissen want die is echt nodig.
    Ik vind het inderdaad ook geen trend diagnose. Ik denk dat er tegenwoordig gewoon meer mensen gediagnosticeerd worden omdat het beter te herkennen is. Die mensen werden vroeger dan niet gediagnostiseerd, terwijl ze het wel hadden..

  10. ik heb zelf klassiek autisme en heb een licht verstandelijke beperking.

  11. Ik heb zelf autisme. Maar ik heb een normaal IQ. Helaas val je met een boel dingen dan tussen wal en schip. Het is vervelend dat je gemakkelijk in hokjes wordt geplaatst. Ieder autist is anders. Dat wordt vaak vergeten!

    Ik ben het met Ellie-x- eens: Ik hoop ook echt dat er ooit een combibehandeling komt voor autisme en eetstoornissen want die is echt nodig.

  12. Ja ik hoop ook dat er ooit een combinatie behandeling komt voor mensen met ass en een eetstoornis want ik ben bij de Ursula geweest omdat ze daar het meeste wisten van deze combinatie en dat was ook wel zo denk ik(meer dan andere gespecialiseerde afdelingen in eetstoornissen)maar helaas voor mij nog steeds niet genoeg en was de behandeling daar niet haalbaar,ook omdat het erg groepsgericht was en ik niet (goed)in groepen kan vanwege ernstige overprikkeling.

  13. Wat een verhelderend artikel.

    Alleen, omdàt mensen met asperger meestal een normale tot bovengemiddelde intelligentie hebben hoeven die ‘duidelijke’ stoornissen in sociaal gedrag niet duidelijk te zijn.

    Ik vermoed asperger bij mezelf, maar heb mezelf van jongs af aan aangeleerd sociaal wenselijk gedrag te vertonen wanneer ik daar het nut van inzie in die situatie. Als ik wil dus.
    Omdat de behandeling therapie is, en er naar mijn weten geen medicijnen zijn, vind ik het toch te vervelend om een stempel te hebben. Een vriendin van mij heeft ADD is niet blij met haar label, maar functioneert niet goed zonder medicijnen. In mijn geval vind ik de behandeling het label niet waard.

    Als jij wel moeite hebt om met je ASS om te gaan moet je vooral wel in behandeling gaan als je dat wil

    liefs bellefleur

  14. Fijn dat hier ook een artikel over verschenen is! Ik ben erg laat gediagnosticeerd met Asperger, pas toen ik 19 was. Toen had ik inmiddels al jaren een eetstoornis en kwam er ook eindelijk een verklaring voor de andere problemen die ik al mijn hele leven ervaren heb. Het beeld is ook zeker niet correct dat alle autisten compleet sociaal gehandicapt zijn en ‘gewoon’ zelfstandig kunnen leven en studeren of werken.
    Voor mijn autisme heb ik helaas ook nog geen ondersteunende therapie kunnen vinden (behandeling vind ik een verkeerd woord).

  15. Iets handigs voor mensen die iemand met asperger kennen(dit is uit persoonlijke ervaring, het kan prima bijna nooit voorkomen): het kan soms gebeuren dat iemand met asperger beter kan duidelijk maken wat diegene bedoeld in een andere taal dan de moedertaal, ook als diegene nog maar net die andere taal kan spreken. Zo kan ik bijvoorbeeld veel beter mezelf duidelijk maken in het Engels terwijl ik er niet bepaald onwijs goed in ben. Ga alsjeblieft als je iemand hier op aanspreekt niet doorzeuren over dat je “dat vind ik gewoon makkelijker” of andere redenen niet duidelijk genoeg vind, ga jij maar eens uitleggen waarom je lopen makkelijk vind, inderdaad, dat kan je waarschijnlijk ook niet goed uitleggen.

  16. ik heb gemerkt en van mezelf geleerd en van anderen dat het niet perse zo is dat ik het moeilijk vind om me in te leven in anderen. Het is voor veel mensen met Asperger denk ik meer dat ze niet weten hoe ermee om te gaan. Ik heb dit ook al vaker gehoord van mensen.
    Het is in ieder geval fijn dat deze blog zo goed aangeeft dat iedereen verschillend is!

  17. Leuk, dat er een link staat naar mijn verhaal 🙂

    Het is nog altijd een worsteling; de combinatie autisme-anorexia.

  18. Ik heb PDD-NOS en ik heb veel moeten overwinnen om te staan waar ik nu sta. Ik ben 13 jaar en ik zit op dit moment diep in de put. Ik word gepest door mijn klas zonder reden, ik ben erg depressief (hallucinaties, zelfmoordneigingen, geen levenslust/energie) en ik heb last van eetbuien en een laag zelfbeeld. Ik ben 1 meter 80, x kilo (bmi van rond de x) en ik vind mijzelf dik, ook al heb ik veel uitstekende botten. Mijn beeld van de werkelijkheid is compleet verstoord. Oja, en ik voel mee eenzaam. 🙁

  19. Ik vermoed dat ik ook een vorm van autisme heb, welke wellicht de veroorzaker en instandhoudende factor van mijn AN is. In het gezin komt wel ADHD voor en nog andere gevoeligheden/bepaalde karaktereigenschappen en -trekjes…

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *