Hoe verder na diagnose autisme?

Hoe ga je verder wanneer je iets leert over jezelf wat alles op zijn kop zet? Ja, dat vind ik wel een goeie vraag. Heb ik daarop het antwoord? Steeds wat meer, maar ik mis nog een concreet stappenplan. En dat ga ik ook niet krijgen, denk ik. Al mijn worstelingen die tot voorheen los van elkaar benoemd werden, worden nu gebundeld onder de noemer ‘autisme‘. En gek genoeg, hoe meer ik me daarin vind en herken, hoe minder ik het – misschien onterecht – voor mijn gevoel ben

Ik kan me voorstellen dat dit hele proces voor sommige mensen als ‘gezeik’ kan voelen. Daar heb ik al vaker gesprekken over gehad met mensen die deze ervaring niet hebben. Het is ook lastig uit te leggen hoe het voelt, zeker omdat ik het zelf vaak ook niet weet. Ik denk dat het vooral gaat over een stukje ‘zelfverlies’ en een onbekende onzekerheid. Alsof alles ineens weg of nieuw is. Alsof ik mezelf en mijn leven soms even niet herken. Alsof ik mezelf nu pas echt leer kennen en niet zo goed weet wie ik daadwerkelijk ben. Alsof ik het al die tijd niet goed heb gedaan. En tegelijkertijd de enorme opluchting en toestemming die ik schijnbaar nodig had om dingen ook daadwerkelijk anders aan te mogen pakken.


Bron foto

Waarom is dit zo’n big deal? Je kon al die tijd dingen toch al ‘anders’ doen? Ja, dat klopt. Autistisch ben ik mijn hele leven al en toch moet ik ‘verder’ nadat er iets en tegelijkertijd niets is veranderd. Ja, het heeft een naam. En, ja dat was het wel. Ik heb psychotherapie gehad, ik krijg een coach en verder blijft alles hetzelfde. Het voelt haast als een anticlimax. En toch moet je verder. Met een tas vol nieuwe informatie en inzichten, dat wel. 

En die inzichten, die helpen me wel iets. Ik kan steeds beter plaatsen waarom ik dingen doe zoals ik ze doe en waarom dat ook vaak genoeg niet helemaal werkt. Waar ik altijd mezelf nog maar meer pushte, mezelf forceerde om over mijn grenzen te gaan waardoor ik na verloop van tijd die grenzen niet eens meer voelde. Dat hoeft niet meer. Het is lastig uit te leggen waarom ik daarvoor de kennis nodig had die ik nu heb. Waarom ik een diagnose mij laat vertellen hoe ik mijn leven moet leven. En toch is dat schijnbaar hoe het werkt. Ik heb het nodig om te weten dat ik sommige dingen niet kan oplossen door maar nog harder te werken, maar dat het daadwerkelijk een kenmerk is en dat ik daar berusting in moet gaan vinden.

Daarnaast is er rouw om alles wat ik niet meer kan zijn, om de persoon die ik was en niet meer kan worden. Rouw omdat ik niet weet wat nu. Ik weet dat ik niet meer terug kan naar wie ik was, maar daardoor weet ik ook niet wie ik dan wel ben en waar ik dan naartoe moet werken. Dat voelt gek om te zeggen, want je was toch altijd gewoon iemand? Ja, dat klopt. Ik was iemand. Maar die iemand bleek niet vol te houden te zijn. Ik moet een versie van die persoon vinden die me makkelijker afgaat, dat vind ik nogal wat.

Nee, er verandert niets concreets. Behalve ik, hoop ik. Ik moet dingen anders gaan doen. Dat hoor ik van alle kanten. Maar wat betekent dat? Ik moet ‘het’ leren aanvoelen. Maar hoe dan? Ja, dat weet niemand. Dat moet ik ‘zelf maar gaan ontdekken’. En dat is vermoeiend. Ik wil antwoorden. Ik wil weten waar ik naartoe werk. Ik wil een ‘pling’ of een groen lichtje als ik op het goeie pad zit, maar dat gebeurt niet. Ik zak alleen huilend in elkaar als ik fout zit. Dus uiteindelijk heb ik een antwoord, maar de weg ernaar toe gaat niet vanzelf.

Maar, uiteindelijk ben je nog steeds dezelfde persoon. Met of zonder autisme. Toch? Ja, dat is helemaal waar. In feite verandert er aan mij niets. En ergens is dat ook zeker een gerustelling. En toch geeft het niet de rust waar ik naar verlang. Misschien is het een kwestie van tijd. De tijd zijn werk laten doen en daadwerkelijk beleven hoe het leven kan zijn als ik mezelf serieuzer neem. En hoe beangstigend en vaag dat voor mij nu vaak nog klinkt, ergens proef ik steeds een beetje meer vrijheid en zin om dat te ontdekken.

Heb jij ook iets over jezelf geleerd wat alles voor jou in een ander licht zette? Hoe ben jij daarmee omgegaan?


Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.

Lonneke

Geschreven door Lonneke

Reacties

14 reacties op “Hoe verder na diagnose autisme?”

  1. Beste Lonneke, dank dat je ons meeneemt in hoe het met je gaat. Ik herken zoveel in je blog. Ik ben ook mijzelf wat kwijt, ook al verandert er niks in vergelijking van voor mijn therapie. Ik heb juist een diagnoses gekregen en dat maakt me dan ook wat onzeker. Wie ben ik? Wat wil ik met mijzelf en mijn leven? Hoe kom ik bij wat echt werkt voor mij? In mijn geval heb ik veel schematherapie gekregen en ben ik met modi aan het werk geweest. Dat was super verhelderend, maar maakte me ook verdrietig. Het haalt veel pijn van vroeger naar boven, en ook dat dingen van vroeger nog zoveel impact hebben in het heden en ook nog doorwerken en actueel blijken te zijn. Ik hoop dus ook dat ik steeds een stapje dichter kom bij een vrijer ik. Gun jou dat ook!

    Weet je ook steeds beter wat voor jou werkt en niet? Waar je uit de buurt van moet blijven en waar je je mee kan opladen? Zou het fijn vinden als je daar ook eens wat over deelt! Want dat vind ik vaak lastig.

    1. Hee Lasse,

      dankjewel voor je reactie. Herkenbaar ook wel die vragen, ja. Fijn dat je stapje bij stapje steeds wat meer ontrafeld wat voor jou werkt, dat is een ware zoektocht, he?

      En tsja, goede vraag. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het lastig vind om daar een antwoord op te geven. Ik krijg wel steeds meer inzicht in hoeveel impact sommige dingen hebben op mij nu ik bewust stil sta bij de signalen en deze niet meer negeer. Daarnaast ben ik nog steeds bezig met het onderzoeken wat nu ontspannen voor mij precies is en wat ik daarvoor moet doen, haha. Ik merk wel dat gamen voor mij haast meditatief werkt, ik denk omdat je dan je hoofd echt even uit kan zetten en je zo gefocust met iets anders bezig ben. Daar kan ik me dan wel in verliezen, met het risico dat ik het weer ‘teveel’ doe dus ook daarin is soms wat begrenzing nodig. Heb jij het voor jou een beetje helder hoe jij kan ontspannen en hoe dit voelt voor jou?

  2. Ik herken dit. Mijn psycholoog zei ooit: ‘een diagnose werkt soms ontschuldigend’. Het geeft soms ruimte om naar jezelf te leren luisteren, ook al is het in eerste instantie een hels karwei om signalen te leren oppikken en interpreteren. En om vervolgens de ruimte te creëren die je nodig hebt als je "afwijkt van het gemiddelde". Dat betekent soms leuzes maken die anderen niet begrijpen. Dat betekent regelmatig – tegen de stroom in – voor jezelf en je behoeftes opkomen.

    Overigens heb ik het uiteindelijk zonder diagnose gedaan. Daarin ben ik gewoon eigenwijs geweest. Ik wilde geen IQ-test (uit faalangst), dus een officieel autisme-onderzoek was niet mogelijk. Mijn psycholoog heeft nog wel wat verkennende diagnostiek gedaan en we hebben heel lang getwijfeld. Uiteindelijk gaf een interview met autisme-bij-vrouwen-expert Annelies Spek in een bepaalde podcast (ik weet niet of ik de naam mag noemen?) voor mij de doorslag. Zij noemde "mensen kunnen lezen" HET onderscheidende kenmerk voor autisme. En toen wist ik het. Ik heb echt meerdere kenmerken, maar als "we" (= diagnositici/experts/maatschappij) hebben afsproken dat autisme zich laat kenmerken door het kunnen lezen van mensen, dan heb ik zeker weten geen autisme. Ik kan mensen juist een beetje te goed lezen en daar heb ik regelmatig last van (want ik neem daarbij allerlei gevoelens over). Het was ook het moment waarop ik inzag dat ik geen diagnose nodig had en dat ik gewoon mocht luisteren naar wat ik nodig had. Lukt het me niet, dan lukt het me niet. Heb ik iets anders nodig dan "gemiddeld", dan is dat zo. Het blijft soms vallen en opstaan, maar ik voel steeds meer dat ik het ontschuldigende van een diagnose niet meer nodig heb en dat mijn signalen het waard zijn om naar te luisteren en om voor op te komen.

    Dus ja, ik heb zeker iets over mezelf geleerd – en bij mij dus in tegenstelling tot jouw situatie – doordat de verwachte diagnose niet paste. Juist dat gaf me de ruimte om "te gaan luisteren naar mezelf" en de oordelen en verwachtingen van anderen bij hem te laten.

    Dank je wel voor je openheid en ik wens je alle succes in dit proces, Lonneke!

  3. Correctie: "autisme zich laat kenmerken door het NIET kunnen lezen van anderen."

    1. Wat mooi je verhaal Anoniem! Wel nog even een andere correctie haha: zo zwart/wit als dat ene zinnetje in de podcast van Annelies Spek is het natuurlijk ook niet. Bij ASS kan het juist ook zijn dat je TE gevoelig bent voor gevoelens van andere mensen en gevoelens overneemt, geloof ik.

      Maar mooi in ieder geval dat je accepteert dat wel of geen diagnose niet uitmaakt. En je gewoon naar jouw behoeften mag luisteren en die helemaal oke zijn 🙂

      Liefs

      1. Hey Sterre,
        We reageerden op hetzelfde moment hihi.

    2. Dit is een veelgemaakte misconceptie. Autisten lezen vaak juist (te) veel. Zeker vrouwelijke autisten die op latere leeftijd hun diagnose hebben gekregen zijn enorm ontvankelijk voor alles wat de ander verbaal en non-verbaal uit zendt. Alleen hier het juiste/sociaal gewenste gevolg aan geven is waar het vaker mis gaat. De verzamelde informatie loopt via andere paadjes en maakt soms andere conclusies dan het neurtypische brein.
      Deze misvatting blijkt echter zeer moeilijk uit te roeien onder mensen die er professioneel verstand van hebben.

  4. Lieve lieve Lonneke,
    Ik ben een jaar ‘afwezig’ geweest en heb jouw worsteling dus niet meegemaakt. Ik lees dit dus voor het eerst en wat vind ik jou stoer, wat vind ik jou puur, wat vind ik jou nog steeds lief, want het maakt niet uit welke stempel je krijgt, je blijft dezelfde lieve Lonneke….
    Maar ik kan me echt ook heel erg goed voorstellen dat je eindelijk weet waar je ‘aan toe’ bent en tegelijkertijd ook, als je dit weet, zoveel vragen hebt en bang bent hoe je verder moet gaan.
    Ik leef met je mee met alles wat ik kan….
    Dikke kus,
    Bettina
    XXXXX

  5. Heel waardevol Lonneke! Dankjewel voor het delen 🙂

  6. Trauma kan je identiteit wegvagen of tot stilstand brengen. Steeds maar weer mezelf missen en niet weten wie ik zou zijn geworden, indien ik gewoon had door kunnen leven als ik wel een identiteit had kunnen ontwikkelen, vanaf puberteit. Er iedere dag in stilte naar kijken en eigenlijk willen staren, niet in het heden kunnen zijn, steeds maar ‘daar’ zijn, toen ik er iig. nog Echt was. Maar ik moet wat, dus is er daardoor het minimale aan werkelijk contact en moet ik steeds maar wat verzinnen, zodat het niet opvalt en kijk ik naar hoe anderen zoal doen. Dat zou wellicht als autistisch bestempeld kunnen worden, door iemand die niets weet van hoe trauma kan werken op het wel of niet, werkelijk, verder kunnen in wie je was, tot wanneer het stopte.

    1. Herkenbaar. Trauma wordt helaas lang niet altijd herkend o.a. in de GGZ, waardoor symptomatisch gekeken wordt en niet oorzakelijk/naar de werkelijke oorsprong van de klachten die de persoon in kwestie ervaart. Daarom erg belangrijk om eerlijk en kritisch te zijn, zowel naar wat je zelf (voor moeilijkheden) ervaart als naar de manier en basis waarop eventuele diagnoses tot stand (zijn ge)komen.

      1. Dank je wel dat je dat herkent @M. Ook in verslaving wordt trauma vaak niet goed of onvoldoende meegenomen in hoe iemand werkelijk te helpen. Ik vind het idd. (ook) schrijnend dat in de GGZ het niveau nog steeds niet dusdanig is, dat al heel snel de vinger op de zere plek gelegd kan worden en je voelt dat je daadwerkelijk geholpen gaat worden en niet met een onbestemd gevoel achterblijft of het trauma er juist door verergerd wordt, door misinterpretatie. Er is wel eens voorgesteld om me bv. te laten testen op autisme, maar ik weet zeker dat ik dat niet heb.

  7. Lieve Lonneke,

    Wat een fijne blog. Herkenbaar dat er aan de ene kant niets aan jou verandert na een diagnose, maar tegelijkertijd verandert het alles waar je heden, verleden en toekomst op gebaseerd was. En dan maar kijken naar hoe je hier je voordeel mee kan doen.
    Ik heb de laatste bijna 20 jaar meerdere lichten aan zien gaan. Door voortschrijdend onderzoek op het gebied van hersenletsel wordt steeds meer duidelijk dat ik van kinds af aan niet "zo normaal mogelijk" mee had moeten gaan doen. Dat ik niet mee had kunnen komen, ook niet als ik beter mijn best had gedaan. En dat veel van de psychiatrische diagnoses met terugwerkende kracht omgezet kunnen worden in neurologische afwijkingen door nah. Het is niet mijn schuld geweest dat ik niet mee kon komen en dat ik therapie resistent was. Daarbij is het ook niet de schuld van de psychiatrie, want de kennis was nog niet zover.
    Door al deze nieuwe inzichten kan ik veel meer vrede hebben met hoe mijn leven is verlopen en milder naar mezelf kijken. Dit geeft rust. Tuurlijk blijft gehandicapt zijn een uitdaging, maar je komt makkelijker tot oplossingen en de juiste hulp met de juiste diagnoses. Daarnaast, met de duidelijkheid voor jezelf komt ook dat je beter aan de ander kan uitleggen wat er aan de hand is en wat je nodig hebt. En ik sta mezelf steeds meer toe om aanpassingen te maken om mijn beste leven te leven.

    Ik hoop dat je diagnose voor jou ook steeds meer duidelijkheid gaat geven hoe je je leven zo fijn mogelijk kan inrichten. En geef jezelf vooral de ruimte om te experimenteren. Er is geen standaard ass-aanpak.
    Heel veel succes!

    Liefs,
    Lost girl

    1. Hey lieve Lost girl,

      bedankt voor je reactie! Bedankt ook voor het delen van een stukje van jouw verhaal en wat mooi dat je daarin steeds wat meer berusting kan vinden. Dat je echt ‘weet’ dat het niet jouw schuld is, en dat je jezelf het niet meer kwalijk hoeft te nemen, als het ware. Ook een hele weg, maar ik geloof dat je daarin ook al flink wat stappen hebt gezet?

      Dankjewel voor je lieve woorden.
      x

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *