Een aantal dagen geleden las ik de blog ‘Eetstoornis herstel bij autisme‘ op Proud2Bme. Bij de 4 punten die ik las, dacht ik eigenlijk niet direct aan autisme. Ik heb niet de diagnose ASS, maar ik vertoon wel heel veel gedrag wat daarbij past. Of ik dan autistisch ben of alleen autistisch gedrag vertoon maakt voor mij niet uit. Ik liep vooral tegen dingen aan wanneer ik in behandeling was. Dat ging dan voornamelijk om onbegrip. Twee voorbeelden daarvan zijn de manier waarop ik dingen opvat en de behoefte aan uitleg.
Ik kan veel dingen letterlijk of ‘anders dan bedoeld’ opvatten. Wanneer een verpleegkundige tegen mij zegt; “Ik vind je er uitgedroogd uit zien, het lijkt me handig dat je even wat gaat drinken”, ga ik niet over tot actie. Ik hoor iemand zeggen; “Ik vind….” en “Het lijkt me handig dat….” Ik hoor dat iemand zijn mening geeft en dat mag. Iedereen mag vinden wat hij of zij wil. Ik vat dat niet op als een opdracht, dus ik doe er ook niks mee. Later word ik erop aangesproken en ik leg uit dat ik dat soort dingen anders opvat. In plaats van wat begrip, krijg ik te horen dat ik heus wel weet wat er bedoeld wordt. Wanneer ik er bewust over nadenk, weet ik inderdaad wat er bedoeld wordt. Alleen sta ik, net als mensen die dingen niet steeds letterlijk of ‘anders dan bedoeld’ opvatten, ook niet stil bij alles wat ik hoor om te bedenken hoe de ander het nu precies bedoelt.
Waar ik het meest tegenaan liep was de moeite die ik heb met verandering en de sterke behoefte aan uitleg. Of beter gezegd; het gebrek aan uitleg bij verandering. Ik ben niet veel hulpverleners tegen gekomen die bereid waren om dingen rustig uit te leggen. Vaak werd er gezegd dat het team of mijn behandelaar gewoon vond dat het anders moest.
Wanneer één van mijn diagnoses genoemd wordt als één van de redenen voor ontslag en daar al 2 maanden niet over gesproken is, wil ik weten hoe dat kan. Hoe kan het dat het na 2 maanden opeens zo’n groot probleem is dat het als reden voor ontslag wordt opgegeven. Zelfs in mijn dossier is er 2 maanden niks over opgeschreven. Wat ik dan te horen krijg, is dat mijn behandelaar niet snapt dat ik het vreemd vind. Ik krijg geen uitleg.
In mijn dossier is verschillende keren te lezen dat ik wil onderhandelen of de strijd aan wil gaan. Iedere keer is duidelijk te zien dat er een verandering plaats vindt. Ik wil dan iets uitleggen of om uitleg vragen, maar dat werd vaak snel onderbroken en er werd gezegd dat ze niet met mij gingen onderhandelen. Ik kan heel gefrustreerd raken wanneer ik iets niet begrijp. Die frustratie wordt groter wanneer ik zie dat een uitleg mogelijk is, maar anderen niet bereid zijn om die te geven.
Verschillende keren heb ik groepsgenoten gehad met de diagnose ASS. Ik vond het fijn om te zien dat er voor sommige dingen begrip was en dat ze dingen aan wilden passen. Een eenpersoonskamer om zich terug te kunnen trekken wanneer die persoon overprikkeld raakte of wat extra uitleg wanneer iemand daar om vroeg.
Ik heb geen behoefte aan een diagnosetraject. Als ik al de diagnose ASS zou krijgen, krijg ik er geen gebruiksaanwijzing bij. Ik moet alsnog kijken hoe ik dingen zo aan kan pakken dat het wat makkelijker wordt voor mij. Voor of na een eventuele diagnose, de behoefte aan uitleg blijft hetzelfde. Veranderingen worden na een diagnose niet makkelijker en ik vat dingen niet opeens elke keer op zoals het bedoeld wordt.
Ik kan er naast zitten, maar ik denk dat het enige dat verandert, wanneer ik inderdaad de diagnose ASS zou krijgen, de houding van anderen is. Misschien dat mensen dan bereid zijn om wel dingen uit te leggen. Misschien dat ze dan kunnen begrijpen dat ik dingen anders opvat. Het grote probleem dat ik hierin zie, is dat mensen geen begrip op kunnen brengen voor mij als mens, maar wel voor een diagnose die ik dan heb.
Ik zou het zo fijn vinden als mensen uitleg willen geven, omdat iemand daar behoefte aan heeft en niet alleen wanneer iemand een diagnose heeft als een soort bewijs van die behoefte. Ik zou het fijn vinden als er meer naar de mens gekeken wordt, in plaats van vooral naar diagnoses. Ik begrijp dat diagnoses nodig zijn, maar wanneer een cliënt tegenover je zit, ben je in contact met een persoon, niet met een diagnose.
Fotografie: Pexels
Geef een reactie