Ik herkende mij niet in de diagnose

Dat het niet goed ging wist ik eigenlijk ergens wel. Toch schrok ik toen ik hoorde dat ik wel degelijk weer een eetstoornis had. De diagnose kwam hard binnen. Niet alleen om de onverwachte ernst, maar vooral omdat ik mijzelf dus wel degelijk voor de gek had gehouden. Ook schrok ik van de diagnose. Jaren eerder had ik de diagnose Anorexia gehad. Voor mijn gevoel was er niks veranderd. Dat ik opnieuw Anorexia als diagnose zou krijgen leek mij dan ook vrij vanzelfsprekend.

Toen ik jaren hiervoor te horen kreeg dat ik Anorexia had, maakte dit mijn eetstoornis best trots. Het voelde als de bekroning op al het harde werk. Helaas betekende de diagnose ook dat mijn probleem aangepakt moest worden. Hier zat ik helemaal niet op te wachten. Ik bewoog mij moeiteloos door de behandeling heen. Nog steeds denk ik dat mijn therapeute niet doorhad hoe ik alles bij elkaar loog en hoeveel sterker de eetstoornis werd gedurende de behandeling. Ik ging weliswaar iets zwaarder aan het eind van het traject naar huis, maar ik was alleen maar zieker geworden.

Was ik wel eerlijk geweest..?

Jaren later zat ik weer bij de huisarts. Dit keer was ik wel echt helemaal klaar met mijn eetstoornis. Ik had mij een tijd staande gehouden, maar het was te veel geworden. Ik trok het niet meer. Het lukte mij om in te zien dat ik wel degelijk een groot probleem had dat aangepakt moest worden. Ik wist dat ik een eetstoornis had. Ik wist dat ik nog steeds Anorexia had, het was niet over. Tot mijn grote verbazing kreeg ik echter helemaal niet de diagnose Anorexia Nervosa. Ik werd een aantal weken later na het eerste gesprek terug naar huis gestuurd met een heel ander label. Ineens had ik Boulimia Nervosa.

Ik begreep er niks van. In mijn optiek gedroeg ik mij helemaal niet anders dan een aantal jaar geleden, waarom had ik dan een andere sticker gekregen? Ik was wel purgerend geworden, maar dat kon bij Anorexia toch ook? Toen ik om een verklaring vroeg, was deze eigenlijk heel simpel. Ik had geen ondergewicht, dus ik had geen Anorexia. Mijn situatie was schijnbaar vrij urgent en de diagnose eetstoornis NAO zou deze lading niet dekken. Hier schrok ik van en nu ik dit opschrijf merk ik dat ik hier zelfs een beetje boos om word. Alsof eetstoornis NAO minder ernstig zou zijn. Ik begrijp nog steeds niet hoe een professional dit vol overtuiging over zijn lippen kan krijgen. 

In de groep waar ik terecht kwam in de kliniek zaten ook wat meisjes die wél de diagnose NAO hadden gehad. Wat zij net als ik hadden, is dat zij zichzelf vaak niet ziek genoeg vonden. Ze namen zichzelf niet serieus. Toen en nu nog steeds vind ik dit vreselijk. Deze gevoelens werden door de eerder genoemde acties vanuit de kliniek voor hen bevestigd, wat ik heel kwalijk vind.

Tijdens mijn behandeling bleef ik volhouden dat ik wel degelijk Anorexia had. Ik herkende mij niet in de diagnose Boulimia. Ik herinnerde mij ineens wat vlagen van het gesprek dat ik had gevoerd voordat ik de diagnose kreeg. Of ik eetbuien had..? Twijfelend had ik hier ja op gezegd. Wat ik echter niet heb verteld is dat deze eetbuien subjectief waren. Voor mij voelde op dat moment alles wat ik at als te veel en als een eetbui. Ik wist nog helemaal niet dat dit geen objectieve eetbuien waren.

Voor mijn gevoel at ik gewoon te veel en moest dit gecompenseerd worden. Hier is alleen niet verder naar doorgevraagd. Was het wel eerlijk van mij geweest om hier verder zelf niets meer over los te laten..? Misschien was het verstandiger geweest als ik hier meer openheid in had gegeven, maar als ik terugdenk, is dit mijn allereerste gesprek geweest. Ik was bang, wist niet wat ik kon verwachten en wilde het gewoon goed doen. Ik vond het lastig om eerlijk te zijn, maar deed wel echt mijn best. 

Tijdens de behandeling

Elke keer als ik mijzelf opnieuw moest voorstellen, toen ik zelf voor het eerst in de groep kwam, maar ook toen er nieuwe meiden bij kwamen, moest ik het vertellen. Ik ben hier want ik heb Boulimia. Ik vond het vreselijk om te zeggen. Niet alleen omdat mijn eetstoornis kant hier erg mee gekwetst was, maar ook mijn gezonde kant kon hier niet aan wennen. Ik was continu bang dat ik geen passende hulp zou krijgen. Ookal mocht ik zelf mijn behandeldoelen bepalen, elke keer werd het voor mij duidelijk dat de behandeling gericht was op het overwinnen van Boulimia. Telkens kreeg ik de vraag waarom ik niks losliet over mijn eetbuien, waarom ik daar geen doelen omheen had gevormd. Het frustreerde mij mateloos. De socio’s en de artsen vertelden mij dat ze het idee kregen dat ik mij niet 100% inzette. Ik liet immers maar een deel los van wat er speelde. Ik kon ze niet overtuigen. Ik vertelde alles wat ik deed, hoe ik mij voelde, maar voor mijn gevoel werd ik niet geloofd. 

In een eerdere blog schreef ik hoe deze diagnose mij in de weg begon te zitten. Ik was inmiddels al een tijd met de therapie bezig toen ik last kreeg van extreme hunger. Ik wilde ontzettend graag herstellen en dit herstel was voor mij een vrijbrief om alles te eten wat los en vast zat. Toch was de angst om aan te komen heel sterk, waardoor ik mij meteen erg rot voelde. 

‘Toen ik tijdens mijn herstel subjectieve eetbuien begon te krijgen, was de reactie van een socio dat ik me hier niet voor hoefde te schamen. ‘Ik had immers Boulimia’, hield de socio vol. Op dat moment voelde ik mij ook niet meer veilig in de groep en heb ik de keuze gemaakt om mijn behandeling te stoppen.’

Ook al maakte ik hier toen echt een big deal van, ik vind het nog steeds kwalijk hoe veel onbegrip en hoe weinig steun ik hiervoor kreeg. Waarom ik geen ruimte kreeg om te onderzoeken waar deze gedachtes en weerstand vandaan kwamen. Waarom ik het hier eigenlijk niet over mocht hebben, want ik had immers gewoon al een diagnose die wel passend zou zijn. Ik koppelde meer, dan wat normaal is, eigenwaarde aan deze diagnose. Ik was de diagnose en als deze niet meer klopt, wie was ik dan wel? Hiernaast was ik bang dat de hulp voor mij niet passend genoeg zou zijn, wat misschien deels ook wel zo is geweest. Ik had het idee dat mijn gevoelens er niet mochten zijn, wat uiteindelijk tussen mij en mijn herstel in ging staan. 

Mocht jij dit herkennen, dan hoop ik dat jij de ruimte neemt en krijgt om te onderzoeken waarom jij hier zoveel waarde aan hecht. Misschien is het helpend om hierbij hulp te vragen aan het behandelteam en samen naar een oplossing te zoeken.

Iedere eetstoornis is uiteindelijk anders en het is denk ik ook maar de vraag hoe belangrijk een etiket echt is. Ik kon uiteindelijk niet meer zien dat ik meer was dan het meisje met een eetstoornis. Ik vind het zonde dat ik niet meer in kon zien wie ik nog meer was en wat ik nog meer kon. Elke eetstoornis is het waard om serieus genomen te worden, ook al voelt dit voor jou nog zo dubbel.

Geen enkele eetstoornis doet onder voor een andere. Probeer eerlijk te zijn, tegenover jezelf, tegenover de behandelaren die jou echt willen helpen. Alleen dan is er ruimte om echt te kijken naar goeie, passende hulp. Wat jouw verhaal ook is, je bent het waard om te herstellen. 

Je bent meer dan een diagnose, vergeet dat niet.

Hoeveel waarde hecht jij aan een diagnose?

Lonneke

Geschreven door Lonneke

Reacties

16 reacties op “Ik herkende mij niet in de diagnose”

  1. Een diagnose kan je behandeling ten goede komen. Een behandeling waar het uiteindelijk om gaat, niet de eventuele "stempel" of het "label" Het kan zorgen voor erkenning naar de buitenwereld. Zoals je zelf heel mooi zegt: "Je bent niet je diagnose" Bij deze laatste zin sluit ik mij volledig aan.

  2. Ik geloof heel sterk in dat er een onderbelichte, negatieve kant zit aan het geven van diagnoses.
    In het begin, ondertussen wel heel veel jaar geleden, wist je psychologe een diagnose en schreef hierover in haar behandeladviezen, maar die werd nooit verteld aan de patiënt.
    Dat is veranderd doordat er grote fouten werden gemaakt én doordat openheid een groot thema is geworden. Opzich begrijpelijk, maar ondertussen zijn we het doel van een diagnose vergeten. Het is geen labeltje, het is een manier van overzicht houden in de hulpverlening en een reden voor de zorgverzekering om je hulp te vergoeden. Het zegt niks over jou.
    Ik heb dan ook afgesproken dat ik geen diagnoses krijg van mijn psycholoog, terwijl ik weet dat zij die wel heeft opgeschreven over mij, maar ik wil mijn beeld over mij niet vastzetten voor de komende jaren door te geloven in ‘kenmerken’. Ik kan veranderen. Met of zonder label. Maar ik denk dat ik flexibeler ben zonder.

  3. ik ben het 1 keer oneens geweest met mijn psychiater over een diagnose, en dat was er een waarvan ik zelfs niet wist dat ze in mijn dossier stond, tot ze op een volgende plek die diagnose als excuus gebruikten om me niet verder te willen ("kunnen") helpen.
    Toen heb ik contact opgenomen met mijn psychiater, uitleg gevraagd en ze zei ‘we geven die diagnose hier aan iedereen die hier opgenomen wordt’. Ik heb gezegd dat ik dat niet meer wou. Voor de daaropvolgende officiele documenten en zo vroeg ze me zelf wat ik "wilde" als diagnose. Voor haar was het belangrijk dat er eet-, angst- en stemmingsstoornissen gezegd werd maar niet onder welk labeltje.
    Want ja, bij mij staat er soms ‘AN’, soms "ESNAO’, soms "AN in remissie’.
    Er staat soms ‘depressie’, soms ‘dysthymie’
    Er staat soms ‘gegeneraliseerde angststoornis’, soms ‘sociale fobie’, …
    Bij periodes als het heel heftig is komt er OCD of CPTSS bij

    Maar het is allemaal slechts een naam… behandelaars die me al langer kennen weten dat ik in geen enkel vakje volledig pas, en zijn bereid hun aanpak aan te passen aan mij als persoon ipv aan mijn labeltje.
    Ik heb de afgelopen 15 jaar het meest steun gehad van mijn huisdokter, die me nog altijd hetzelfde behandelt, gewoon naar wat zij voelt wat ik nodig heb, ook al heeft ze al tientallen keren veranderingen moeten invoeren qua diagnoses

  4. Hier heb ik ook heel veel last van. De eerste keer toen ik de diagnose NAO kreeg omdat ik geen ondergewicht hat voelde ik me zo erg minder waardig! Ik ben steets aan het vechten om ondergewicht te houden zodat ik anorexia ben en ik mezelf trots kan voelen. Zo’n diagnose is voor mij mijn weegschaal.

    1. daphne… je "bent" sowieso nooit anorexia he.
      En dat hele idee komt natuurlijk ook uit je eetstoornis, maar ik hoop dat je snel genoeg leert om jezelf au serieus te nemen ongeacht je diagnose , want zo blijf je wel bezig…

  5. Ik vind het wel echt kwalijk dat omdat je iets zei over (subjectieve) eetbuien dat je dan gelijk een heel andere diagnose krijgt met de verwachting van bijpassende doelen en dat je dan aangekeken wordt als de doelen niet bij de verwachting past. Dan heeft de socio ook niet ( altijd) goed geluisterd.

    Ikzelf nu bij deze terugval hebben ze vanwege mijn oude diagnose nog vóór dat ze zeker wisten ( wogen wat ik een tijd heb tegen gehouden want ik wou wel hulp maar geen diagnose) dat ik ondergewicht heb het label anorexia weer gegeven. Ik was daar boos over want eerst wisten ze dat niet zeker ( ok dat stuk zal aan mijn eetstoornis liggen ze zullen het wel gezien hebben) wisten over het ondergewicht en dan was het in mijn hoofd nog steeds zo dat je pas die diagnose kreeg bij een bepaald BMI of bij een bepaald procent lichaamsgewicht verliezen.
    Ondanks dat ik verplicht was (ben) me iedere week te laten wegen hier op de paaz en ze dus ‘legaal’die diagnose ‘mochten’ stellen heb ik er voor mezelf een hekel aan. Ik ben er helemaal niet trots op, in het ‘echte leven’ benoem ik dat nooit, ik vind het label eetstoornis prima dekkend. Als iemand het wel over anorexia heeft vind ik dat heel naar klinken juist. Ik heb mijn ambulant begeleidsters met klem gevraagd het over eerstoornis te hebben niet over anorexia én ik heb gevraagd of zij in hún dossier het ook zo willen benoemen.
    Ik voel altijd zo n soort zwaar drukkend stempel erop. Dat je je moet bewijzen ofzo of dat je dingen wel of niet ‘moet’ doen met zo n diagnose. Ik heb wel eens gehad dat ik iets moest eten vanuit behandeling of zelfs omdat ik dat zelf wou dat iemand dan zei ‘ ik dacht altijd dat mensen met anorexia dat niet eten’
    Verschrikkelijk dan ‘moet’ je dat weer uitleggen terwijl het gekke is dat ik me veel vrijer voel als ik het in algemenere zin over ‘de eetstoornis’ heb.
    Maar misschien is dat wel heel gek hoe ik dat zie/voel

  6. Ik ga ervan uit dat bovenstaande reactie snel verwijderd word… Maar lieve mensen, reageer alsjeblieft niet op deze man/vrouw zijn email adres. Je weet nooit wie er achter een computer zit en professionele hulp is niet gratis. Risico’s hiervan zijn groot!! Zeker gezien de recent gepubliceerde artikelen over zogenoemde anorexia coaches die al vrij snel kwetsbare jongeren chanteren in ruil voor seksuele handelingen. Ofwel niet op ingaan.

    1. Precies dit!

    2. Mijn reactie??

      1. Hey E_sther,

        Geen zorgen! De reactie waar het om ging is al weggehaald. Er is helemaal niks mis met jouw reactie. Bedankt voor de waarschuwing, Inger! 🙂

        Liefs

        1. Ok gelukkig maar want ik was me nergens van bewust

  7. Heb sowieso moeite met die hokjes. Lang niet altijd pas je in een hokje. In een antroposofische hulpverleningssetting in het verleden wist men niet eens van mijn eetstoornis. Omdat ik me niet begrepen voelde, ging ik overdag weinig eten en had ik ‘s avonds en in het weekend vreetbuien. Gedrag van overdag is eerder anorexia; ‘s avonds lijkt het meer op boulimia. Ervoor en na die hulpverlening had ik een paar keer per dag vreetbuien met braken.
    Op de opnameafdeling van een psychiatrisch ziekenhuis had ik buiten de deur vreetbuien en omdat ik erg dun was en ze geen vreetbuien konden constateren, had ik die volgens hen niet.
    volgens mij gaat het ook meer om de onderliggende problematiek. Ben nu bij een therapeut die onder andere werkt met de verloren tweelinghelft; iets waar je met praten of pillen niet bij komt. Moeders weten het ook niet altijd.

    1. Je hebt het over de verloren tweelinghelft, bedoel je het idee gebaseerd op Plato en de ‘twinflame'(-relaties)? In de reguliere hulpverlening is daar vanuit mijn ervaring weinig aandacht voor, het wordt al snel als ‘zweverig’ of ‘psychotisch’ afgedaan – dit terwijl er in diverse eetstoornishoeken over ‘stemmen’ (natuurlijk niet letterlijke stemmen) wordt gesproken, hetgeen voor ernstige miscommunicatie kan zorgen. (Daarom ben ik een voorstander om niet meer over ‘eetstoornisstemmetjes’ te spreken maar het gewoon te hebben over eetstoornisgedachten. Maar dat terzijde). Ik heb mijn verloren tweelinghelft in therapie ontmoet en heb sinds die tijd last van eetbuien. Vooral als ik aan hem denk en daardoor getriggerd – de gevoelens die té intens zijn.

  8. Moet zeggen dat ik langer geleden hulp heb gehad, zonder dat iemand zich überhaupt afvroeg wat het probleem was. Weer een ander uiterste. Gesprekken gehad met een psycholoog of psychiater. Later met een psychiater waarbij ik mijn verhaal kwijt kon maar waar er niets gebeurde.

  9. Ik denk dat het handig is dat, ongeacht welke eetstoornis je hebt er goed wordt omschreven, hoe het er voor jou precies uitziet op dat moment. Als je eetstoornis opvallend verandert na een lange periode, is NAO. Ik vind het wel pijnlijk te lezen dat kennelijk hulpverleners niet, heel snel, doorhadden, door echt door te vragen, hoe het nu precies zat bij jou, want ook al krijg je bv. een label door een éénmalig gesprek met iemand, dan zou het toch al snel duidelijk moeten zijn, na meerdere gesprekken dat het evt. niet klopt of ‘aangevuld’ dient te worden. Echt weer een voorbeeld van onprofessionaliteit, vind ik dit. En daar dan ook naar gaan handelen, hoezo vreselijke miscommunicatie en de gevolgen zijn voor jou.. door oa. deze onzorgvuldigheden kunnen eetstoornissen en idem behandelingen zo onnodig lang duren.

  10. Ik heb de diagnose Anorexia en het heeft me een tijdje gekost, voordat ik dit kon accepteren. Nu het eenmaal aangepakt is en ik terug kijk zie ik wel in dat dit de juiste diagnose was. Maar… ik ben nu nog steeds in behandeling hiervoor en heb afgelopen september een diagnose gekregen die verschillende kenmerken van het autismespectrum bevat. Ik heb het idee dat er een label op me is geplakt om mijn eetstoornis te verklaren. Ik heb een aantal behandelingen hiervoor gehad, maar het werkte totaal niet. Ik heb echt het gevoel dat mijn behandelaar alles als autisme bestempelde, terwijl de meeste dingen echt gewoon normaal zijn. Ik ben er nu mee gestopt, omdat ik echt niet meer wilde. Ik herken me niet in die diagnose. Bedankt voor dit artikel!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *