Livia is autistisch en heeft een eetstoornis gehad. Vandaag de dag helpt ze anderen die hiermee in de knoop zitten. Ze zet zich in voor meer begrip, acceptatie en inclusie van mensen met autisme en de link die dat kan hebben met eetstoornissen. Ze heeft een eigen podcast LivLabelFree en schrijft verschillende boeken hierover. Vandaag komt de Nederlandse vertaling van haar boek ‘Rainbow Girl’ uit, een mooie gelegenheid, om haar eens over dit onderwerp te spreken. Want wat is nou de link tussen eetstoornissen en autisme? Hoe is dat voor haar geweest? En wat heeft haar geholpen in herstel en om haar weg in het leven te vinden? Je hoort het allemaal in de video van vandaag!
Meer video’s van ons vind je op ons YouTube-kanaal. Vergeet niet te abonneren, als je via die weg een melding wilt krijgen wanneer we een nieuwe video uploaden!
Wie ben je en wat doe je?
“Ik heet Livia Sara en ik ben een autistische eerstoornis herstelcoach, oftewel, een coach die neurodivergente mensen helpt om te herstellen van niet alleen hun eetstoornis of eetstoornissen, maar hun ook op weg helpt om zichzelf te gaan vertrouwen en een leven op te bouwen, waardoor ze negatieve copingmechanismes zoals eetstoornissen niet meer nodig hebben. Ik ben daarbij ook auteur, host van mijn eigen podcast, The Liv Label Free Podcast, ik schrijf blogs op mijn website livlabelfree.com en, net zoals jullie bij Proud2BMe, ben ik een beetje overal met alles bezig!”
Je hebt een boek geschreven over de link tussen anorexia en autisme vanuit je eigen ervaring. Op welke manier houden twee diagnoses verband?
“Ten eerste zie ik autisme minder als een ‘diagnose’ en meer als een identiteit, dat wil zeggen een manier van zijn. In de DSM – het heilige boek van mentale diagnostiek – is autisme officieel gelabeld als Autisme Spectrum Stoornis oftewel ASS. In mijn ogen is autisme geen stoornis, maar is het een andere manier van denken, voelen, en ervaren. Veel van wat ik heb bereikt in het leven heb ik te danken aan mijn autistische trekken, en veel van waar wij nu als samenleving van profiteren, is te danken aan ontdekkingen van autistische mensen! Maar het is niet voor niks dat het dezelfde mensen en trekken zijn die ervoor zorgen dat existentiële angsten en mentale problemen vaker voorkomen in de autistische populatie. Zoals we in Nederland zeggen, ieder voordeel heeft z’n nadeel!
Hoe autisme en anorexia dus specifiek verbonden zijn heeft te maken met bepaalde manifestaties van de autistische trekken, bijvoorbeeld:
‘Het moet kloppen’
Een zin die ik zo vaak gebruikte tijdens mijn eigen eetstoornis die niemand ooit kon begrijpen was ‘het moet kloppen.’ Nu dat ik al bijna 5 jaar samenwerk met mensen die autistisch zijn en een eetstoornis hebben, heb ik ontdekt dat ik niet de enige ben die deze overtuiging had dat alles moest kloppen. Het eten moest kloppen, het sporten moest kloppen, hoe ik mijn dag indeelde moest kloppen, ga maar door.
Natuurlijk is ‘iets kloppen’ in de context van autisme en eetstoornissen ontzettend subjectief. Maar wat er vaak bedoeld wordt met deze zin is dat we iets abstracts en ontastbaars (zoals eten een bewegen) tastbaar willen maken (in de vorm van getalletjes en metingen). Door een getal aan eten te kunnen verbinden, kon ik mijn inname tastbaar maken, en dus op een denkbeeldig manier voelde ik dat alles klopte. Ik had namelijk een overzicht – tenminste, dat dacht ik. Uiteraard is dat de illusie van de eetstoornis.
Behoefte aan voorspelbaarheid
Nauw verbonden aan deze eigenschap dat ‘alles moet kloppen’ is de autistische eigenschap van voorspelbaarheid en moeite met onvoorziene verandering. Opgroeien als autistisch iemand in een wereld die alleen maar onvoorspelbaar is – en stikt van de onvoorziene veranderingen – kan onwijs overweldigend zijn. Voor mij begon de eetstoornis toen ik elf jaar oud was, toen we op school over gezondheid en voeding leerden. Nog een autistische eigenschap is dingen heel letterlijk nemen. Dus als je nog zo jong bent, je zo kwijt en verloren voelt, en je gaat dan ook nog de aanbevelingen over gezonde voeding heel letterlijk nemen, dat is gewoon het ‘perfect’ recept voor een eetstoornis!
De eetstoornis als levensdoel
De eetstoornis geeft je dan niet alleen houvast, maar het geeft je ook een doel in het leven. Het enige wat je hoeft te doen is te voldoen aan de regels en routines van de eetstoornis, en je blijft een denkbeeldig perfect leven lijden… in een sneeuwbol. Je bent volledig geïsoleerd van de realiteit – wat je eenzaam maakt – maar aan de andere kant, denk je veilig te zijn. Veilig van de existentiële angst van alles ‘verkeerd’ te doen, veilig van de verantwoordelijkheden van gezond zijn, veilig van ‘gezien’ te worden voor wie je echt bent… in die zin, kan een eetstoornis gezien worden als een vorm van masking voor autistische mensen, wat inhoudt dat je je voordoet als iemand anders dan wie je echt bent.
Moeite met hongersignalen
Autistische mensen hebben vaak moeite met hongersignalen. Dit kan komen door de zogenaamde ‘fight-or-flight’ modus – want, zoals we weten: als het lichaam gevaar ervaart, zal ons zenuwstelsel er alles aan doen om ons voor te bereiden op het vechten van de situatie of het ontsnappen uit de situatie, wat hongersignalen uitzet. Deze zouden namelijk een ‘afleiding’ zijn als we ons in een gevaarlijke situatie bevinden.
Moeite met honger- en verzadigingssignalen kan ook komen door gebrek aan interoceptief bewustzijn. Interoceptie, ook wel bekend als het achtste zintuig, helpt je de interne toestand van je lichaam te monitoren. Naast het helpen te begrijpen of je honger hebt of vol zit, is interoceptie ook verantwoordelijk voor jouw interpretatie voor dorst hebben, pijn hebben, het te warm of te koud hebben, ga maar door.
Ik hoef jullie denk ik niet te vertellen (!) dat als je niet in staat bent om honger- en verzadigingssignalen te herkennen en erop te reageren, dat dit kan leiden tot te weinig eten en teveel sporten (omdat je vermoeidheid grenzen ook niet kan herkennen). Later kan dit leiden tot extreme hunger en/of eetbuien, wat alles natuurlijk ingewikkelder maakt omdat je dan de angst hebt dat je volledig de controle zal verliezen! (Waar ik trouwens ook een boek over heb geschreven 🙂 How to Beat Extreme Hunger is tot nu toe alleen in het Engels verkrijgbaar en ik ben op dit moment ook niet van plan om die te vertalen.)”
Dat deze diagnoses verband hebben, zal ook uitmaken voor de behandeling. Wat is voor jou helpend geweest in de behandeling van jouw eetstoornis?
“Zoals ik in mijn boek Rainbow Girl beschrijf, waren alle eetstoornisbehandelingen voor mij traumatisch. Zeker omdat mijn autisme niet herkend werd – en dus vaak ook werd geïnvalideerd – maar ook vanwege het feit dat ik compleet geen autonomie meer had. Veel mensen met autisme hebben Demand Avoidance, in het Nederlands heet dit vraagvermijding. Officieel pathologische vraagvermijding, maar net zoals bij autisme en in mijn optiek ook eetstoornissen, is het niet helpend om deze vanuit een pathologische hoek te bekijken. Hierdoor belandt je namelijk in de slachtofferrol, en om te herstellen van een eetstoornis, moet je verantwoordelijkheid nemen.
Voor de mensen die niet weten wat vraagvermijding is: in het kort, is het een gedragspatroon waarbij iemand er alles aan doet om eisen te ontwijken. Hoewel vraagvermijding dan vaak wordt gezien als een vorm van ‘manipulatie’ of ‘weerstand,’ is het eigenlijk gewoon een vorm van autonomie. Mensen met vraagvermijding ontwijken en negeren eisen, omdat wij zelf de keuzes willen maken; we willen niet door iemand anders worden vertelt hoe het moet of hoe het zit.
In klinieken en dergelijke, kan je je wel voorstellen hoe dit samengaat – niet! Ik begon mijn reis door het land van de eetstoornisbehandeling toen ik minderjarig was, dus ik had totaal geen keus. Ik kreeg een eetlijst voorgeschreven, ik moest in therapie, we werden zelfs verteld dat ik alleen kon herstellen als mijn hele gezin ook in therapie ging.
Toen ik nog in Amerika woonde vond ik de eetlijst erg fijn, omdat het mij dezelfde houvast gaf als de regels van de eetstoornis. Stiekem wou ik namelijk wel gewoon genoeg eten, en ik denk dat veel mensen met eetstoornissen dit gevoel delen! Maar als je moet aankomen en je eetlijst dus verhoogd wordt zonder dat je het daarmee eens bent, dan ga je natuurlijk weerstand bieden.
Dus dan is nu de vraag: wat heeft je dan wel geholpen? Ik ontdekte pas dat ik autistisch ben toen ik al bijna hersteld was van mijn eetstoornis, en grappig genoeg ontdekte ik dit door mijn eerste coaching-cliënt. Door de autisme-ontdekking kon ik voor de eerste keer ooit de autistische trekken scheiden van wat tot die tijd ‘eetstoornisgedragingen’ werden genoemd, en hierdoor ging ik van bijna hersteld naar volledige vrijheid. Eindelijk kon ik mezelf zijn en mijn eigenschappen respecteren zonder dat ik eraan twijfelde dat ze verbonden waren aan de eetstoornis.”
Wat zijn misvattingen over anorexia, autisme en/of de combinatie daarvan?
“Een van de grootste misvattingen die ik keer op keer hoor, is dat het moeilijker is om te herstellen van een eetstoornis als je ook autistsch bent. Dit gaat dan ook meteen over in een andere misvatting, en dat is dat je je eetstoornis soort van ‘onder de knie’ moet krijgen, dat je er gewoon mee moet leren omgaan en dat je altijd moet oppassen dat je niet terugvalt. Dit is ten eerste ZO niet waar en ten tweede is het gewoon super-ontmoedigend. Want waarom zou je nog eens proberen om te herstellen, als je al gelooft dat het toch niet gaat lukken?
Veel van mijn werk met cliënten bestaat uit het omzetten van beperkende overtuigingen in bekrachtigende overtuigingen. Want uiteindelijk is ons leven niks meer dan een fysieke versie van de verhaaltjes die wij onszelf vertellen. Als ik al heb besloten dat ik iets niet kan, dan gaat het ook never nooit lukken. Maar zodra je die openheid en nieuwsgierigheid verwelkomt, dan verwelkom je automatisch ook andere mogelijkheden – mogelijkheden die je niet had kunnen zien als je nog steeds vast had gezeten in die oude overtuigingen.
Een ander groot onderdeel van mijn werk bestaat uit het ontdekken hoe we de autistische eigenschappen kunnen omzetten van barrières naar krachten. Zoals ik al zei, een grote misvatting is dat het moeilijker is voor een autistisch iemand te herstellen, en dit komt voort uit het feit dat autistische trekken zo nauw verbonden zijn aan eetstoornisgedragingen.
Alhoewel het best begrijpelijk is dat iemand dan denkt dat het lastiger is om van deze eigenschappen af te komen, is dat juist de verkeerde aanpak. Het gaat namelijk niet om het uitroeien van de eigenschappen, maar om ze een nieuw doel te geven. Bijvoorbeeld: als je moeite hebt met hongersignalen, kan je met dit bewustzijn een schema voor jezelf maken waarbij je weet wanneer je wat gaat eten. Hierbij pak je dan ook meteen de autistische trekken van voorspelbaarheid, structuur, en routine erbij! De autistische eigenschappen zelf zijn dus niet een echte hindernis…het gaat allemaal om waar je die energie heen laat stromen: in angst of in liefde.”
Wat zou je willen meegeven aan iemand die zich in jouw situatie herkent?
Voor iedereen die zich herkend in mijn verhaal: nu weet je dat je niet alleen bent! Vooral toen ik mijn autisme ontdekking opdeed, was het waanzinnig helpend om andere neurodivergente mensen te ontmoeten. Ik had nooit echt goede vrienden toen ik jonger was, maar door mijn autisme ontdekking, ontdekte ik dus ook meteen een wereld van mensen die soortgelijke ervaringen hebben als ik. Jullie bij Proud2BMe weten hoe belangrijk community is, dus voor iemand die autistisch is en worstelt met een eetstoornis zou ik zeggen: verdiep je in materialen van mensen bij wie je herkenning voelt. Boeken, blogs, podcasts…het is echt ongelofelijk wat voor impact herkenning alleen al heeft. Het haalt je toch wel een beetje uit die existentiële eenzaamheid en geeft je hoop op een betere toekomst.
Vanwaar de titel Rainbow Girl? Voor wie is het boek dat je hebt geschreven?
Toen ik klein was, noemde mijn vader mij altijd Rainbow Girl omdat ik alleen symmetrische regenbogen en kastelen tekenden en kleurplaten overtrok. Bij nader inzien, was dit zo duidelijk één van de allervroegste tekens dat ik autistisch was, maar omdat er eigenlijk zo weinig bekend is over hoe autisme eruit kan zien – naast een stereotypisch jongetje dat met treinen speelt – dachten mensen dat het gewoon ‘perfectionisme’ was.
Naast het feit dat Rainbow Girl dus een beetje mijn bijnaam was, staat de regenboog natuurlijk symbool voor veel meer. Dit beschrijf ik ook in het boek zelf, maar de regenboog is een symbool voor autisme omdat het kleurenspectrum het autistisch spectrum weerspiegelt, en daarmee illustreert hoe divers en uniek iedere persoon met autisme is. Met de titel wou ik ook het idee overbrengen dat een eetstoornis voor een kleurloos leven zorgt waarbij alles zwart of wit is, en dat je via herstel jezelf gaat ontdekken, wat natuurlijk kleurrijk is!
Ik had het boek oorspronkelijk geschreven voor autistische mensen en mensen die samenwerken of zorgen voor autistische mensen met eetstoornissen. Toen de Engelse versie van Rainbow Girl in juli 2023 uitkwam, merkte ik al snel dat het boek eigenlijk voor iedereen is! Het is super tof om nu e-mails te ontvangen van mensen die via via over het boek hebben gehoord die mij vertellen hoeveel ze hebben geleerd over een link waarvan ze eigenlijk niks wisten.
Wil je verder nog iets kwijt?
Als je dit leest, is het omdat je gelooft dat er hoop is voor je. Anders zou je dit soort hulpmiddelen niet gaan opzoeken! Dus hou dat vast, en luister vooral naar die innerlijke kracht dat je steeds wil vertellen dat je dit kan. Wij zijn als mensen geconditioneerd dat we altijd over alles logisch moeten nadenken, maar herstel (en het leven over het algemeen) is niet logisch. Ik wil dus hierbij een van mijn lievelings-quotes delen en dat is: ‘The mind thinks, but the heart knows’ oftewel ‘de geest denkt, maar het hart weet.’
Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en diëtisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.
Geef een reactie