Een chronische ziekte kan je leven totaal op z’n kop zetten en volledig veranderen. Het kan, afhankelijk van de ernst ervan, invloed hebben op je priveleven, je gezin, school of werk, je relaties met anderen en de mogelijkheden die je hebt. Het kan heel zwaar zijn en voor veel moeilijkheden zorgen. Je moet je aanpassen, rekening houden met dingen en het kan samengaan met onbegrip van de buitenwereld, weinig energie en afhankelijkheid van andere mensen. Maar gelukkig zijn er wel manieren om om te gaan met een chronische ziekte.
Een chronische ziekte wordt gekenmerkt door een lange duur. Over het algemeen kunnen zij niet met medicijnen of inentingen verholpen worden en verdwijnen ze meestal ook niet automatisch. Een chronische ziekte heb je voor onbepaalde tijd en soms zelfs een leven lang. Gelukkig zijn er manieren om met een chronische ziekte om te gaan, waardoor het dragelijker kan worden en minder op de voorgrond staat. Er zijn heel veel verschillende soorten chronische ziektes. Denk bijvoorbeeld aan astma, diabetes, chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), reuma en kanker. Maar ook psychische stoornissen kunnen chronisch zijn. Bijvoorbeeld schizofrenie, verschillende persoonlijkheidsstoornissen en een chronische depressie.
Omdat er zoveel verschillende soorten chronische ziektes zijn en de ernst hiervan nogal kan verschillen, is het lastig om een blog te schrijven over wat voor al deze ziektes geldt. Zie het als algemene tips om om te gaan met een chronische ziekte en haal hieruit wat voor jou van toepassing is.
Stel vragen aan een arts
Wanneer je net de diagnose van de chronische ziekte hebt gekregen, kan je het gevoel hebben dat je wereld instort. Er komt ineens enorm veel op je af en dit moet je allemaal maar zien te verwerken terwijl je je tegelijkertijd ook nog moet gaan aanpassen. Het is belangrijk om goed te weten waar je aan toe bent. Wat houdt die diagnose in, wat betekent dit voor het leven wat je nu hebt, moeten er behandelingen gestart worden of moet je medicijnen gaan slikken? Laat je goed voorlichten en stel je vragen aan een arts.
♥ Lotgenotencontact
Wanneer je een chronische ziekte hebt, kan het heel fijn zijn om steun te krijgen van mensen die hetzelfde meemaken als jij. Je kunt gedachten uitwisselen, elkaar tips geven en ervaringen delen. Dit is wel anders dan dat je met mensen uit je omgeving praat die dit zelf niet meemaken. Natuurlijk is dat ook heel belangrijk, maar door contact met lotgenoten kun je je soms toch net wat meer begrepen voelen. Wellicht zijn er bepaalde fora waar je hen kan vinden en anders kun je ook aan je arts of psycholoog vragen waar je hiervoor terecht kunt.
♥ Mediteren
Mediteren is heel goed als je leeft met een chronische ziekte. Mensen die hier last van hebben, hebben vaak veel stress en soms ook pijn. Meditatie werkt stressverlagend en kan ook de pijn verminderen. Je kunt meditatieoefeningen vinden op internet, bijvoorbeeld op YouTube, maar je kunt ook cursussen volgen.
♥ Doe wat je kunt
Ik denk dat de acceptatie van een chronische aandoening een heel moeilijk en lang proces kan zijn. Je moet je misschien aanpassen en er kunnen dingen zijn die je niet meer kan doen. De emotionele achtbaan waar je in zit kan lijken op een rouwproces. Deze gevoelens en emoties mogen er ook zijn. Probeer te doen wat je kunt en ken je eigen grenzen. Je hebt tijd nodig om je aan te passen en op die manier om te kunnen gaan met de chronische ziekte. Maar doe vooral nog wat je wel kunt en focus je hier op. Want die dingen zijn er echt wel.
♥ Blijf onder de mensen
Misschien heb je de neiging om je te isoleren omdat dingen minder goed gaan, je minder energie hebt, aan huis gebonden bent of je gewoon lichamelijk of mentaal niet goed genoeg voelt. Pas op dat je je niet gaat isoleren. Sluit jezelf niet af van de buitenwereld want daar maak je jezelf alleen maar heel ongelukkig mee. Bekijk de mogelijkheden die je hebt. Vraag mensen op bezoek als je moeilijk buiten komt, slaap eventueel tussendoor zodat je meer energie hebt. Bekijk bijvoorbeeld ook de mogelijkheden van school of werk. Misschien kun je hier afspraken over maken waardoor het (weer) haalbaar voor je wordt.
♥ Geef aan wat je nodig hebt
Voor de omgeving kan het heel lastig zijn om te weten wat er precies in jou omgaat en wat je doormaakt. Mensen willen het vaak wel begrijpen, maar soms lukt het niet. Leg het uit, begrijp zelf ook dat het moeilijker is voor iemand om het te snappen als hij/zij het zelf niet meemaakt. Vertel wat jij nodig hebt van hen, hoe jij steun wilt ontvangen en wat ze voor jou kunnen doen.
♥ Stel grenzen
Jij bent degene die het beste weet wat je aankan en wat niet. Luister naar je lichaam maar bedenk ook wat je wilt en wat je aankunt. Geef je grenzen aan naar anderen. Want misschien vinden zij het gezellig om een middag naar een leuke stad te gaan, maar is dit voor jou veel te veel. Wees eerlijk hierover en geef aan wat wel zou kunnen. Dit neemt spanning weg en het geeft duidelijkheid.
“Een aantal jaar geleden hoorde ik dat ik het chronischvermoeidheidsyndroom heb. Destijds ben ik gestopt met mijn opleiding omdat het allemaal te zwaar werd. Ik doe nu vrijwilligerswerk maar dat is soms best zwaar. Ik merkte op een gegeven moment dat mijn vriendinnen het na die jaren nog steeds niet echt begrepen. Dit lag ook wel een beetje aan mij. Ik was niet duidelijk genoeg in hoe deze ziekte bij mij in elkaar zit en wat het met me doet. Ik schaamde mij en wilde geen spelbreker zijn. Nu lukt het mij om steeds beter mijn grenzen aan te geven als zij ergens naartoe willen en houden ze meer rekening met mij. ” Meisje met CVS.
♥ Vaardigheidstraining voor leven met een chronische ziekte
Er zijn verschillende trainingen, cursussen en workshops voor mensen die moeten leven met een chronische ziekte. Hierin krijg je handvaten om er beter mee om te gaan en kun je ook ervaringen delen.
Heb jij of heeft iemand uit jouw omgeving een chronische ziekte?
Hoe ga je hiermee om?
Geef een reactie