Het was vrijdag 5 maart 2010. Ik was acht en zat in groep 5. We hadden net pauze gehad en keken een filmpje, zoals we altijd op vrijdag deden. Wat ik op dat moment nog niet wist, was dat deze vrijdag mijn leven compleet zou veranderen.
Ik was naar het filmpje aan het kijken, toen plotseling het beeld uit elkaar ging. Opeens zag ik alles twee keer. Een poosje erna vertelde ik het aan de leraar. Ik wist niet wat er gebeurde en de leraar ook niet. We probeerden mijn vader te bereiken, maar hij was boodschappen aan het doen en nam daarom niet op. Ik kon niet meer zelfstandig lopen, praten ging moeilijk; dit was niet goed. Mijn vader haalde me op en we zijn direct naar de huisarts gegaan. Snel kwam er een ambulance en ging ik naar het UMCG. Daar stelden ze vast dat ik een herseninfarct had gehad. Ze verzekerden mijn ouders ervan dat het een once in a lifetime experience was. Maar wat we allemaal niet wisten, was dat het na twee maanden alwéér zover was.
Hoe was mijn gezondheid dan voor die tijd? Niet super goed… Ik was heel vaak ziek of juist net weer beter. Zodra iemand in de buurt verkouden was, wisten mijn ouders dat ik ook verkouden zou worden. Ik zou wellicht ook ziek worden of ontstekingen krijgen. Ik werd meerdere keren geopereerd in de hoop het te laten stoppen. Meerdere keren buisjes, keel- neusamandelen en een operatie aan mijn trommelvlies, maar het stopte niet. Ondertussen groeide ik ook niet meer. Mijn lichaam was altijd zo hard aan het werk om niet ziek te worden dat het simpelweg geen energie meer had om te groeien. Maar ik was een kind, ik maakte me er niet zo druk om.
Het werd mei 2014. Ik was inmiddels een groep teruggeplaatst omdat ik zo vaak ziek was dat ik elke keer heel hard moest werken om weer bij te komen. Ook belandde ik voor de zoveelste keer in het ziekenhuis, omdat de holtes in mijn gezicht ontstoken waren. Ik werd naar het UMCG vervoerd, omdat de medicatie niet werkte en ze me niet durfden te opereren wegens de – inmiddels twee – herseninfarcten in het verleden en andere gezondheidsproblemen. In het ziekenhuis werd besloten er een immunoloog bij te halen om te onderzoeken waarom ik zo vaak ziek was. Dat is een arts die heel veel over het immuunsysteem weet.
Het leek erop dat ik wel eens een zeldzame enzymafwijking kon hebben die al deze problemen veroorzaakte. Op de laatste dag van mijn opname werd er bloed afgenomen en mocht ik weer naar huis. Maar na twee weken thuis werd ik weer niet lekker in de klas. Het was weer vrijdag en ik kreeg heel veel last van mijn buik. Die zondag besloten mijn ouders dat het beter was om weer naar het UMCG te gaan. Ik werd opgenomen en een dag later verslechterde mijn situatie. Mijn lever functioneerde niet meer. Er werd besloten mij over te plaatsen naar de kinder-IC. Als de antibiotica die ik op dat moment kreeg niet zou aanslaan, bestond de kans dat ik een levertransplantatie nodig zou hebben. Het enige dat we nu konden doen, was afwachten.
Kinderen zijn toptalenten, dat is iets waar veel artsen het mee eens zijn. Kinderen kunnen namelijk uit het niets heel snel heel ziek worden, maar ze kunnen ook uit het niets een ommekeer maken en weer herstellen. Dat gebeurde ook bij mij. Ik werd weer beter. Na een tijdje kregen we eindelijk het verlossende antwoord; dat ik inderdaad de zeldzame enzymafwijking had. Dit was een grote opluchting, want ik kon behandeld worden. Vanaf het moment dat ik de juiste medicijnen kreeg, ben ik niet meer zo ziek geweest. Ik groeide weer, ik kwam aan, ik kreeg meer energie. Ik kon het leven leiden van een gezond iemand, in plaats van een ziek iemand. Ik was lichamelijk gezond.
En helaas, toen werd ik geestelijk ziek. Maar weet je wat het is? Mijn lichaam, dat zo vaak ziek was en waarvan ik dacht dat het normaal was om zo vaak ziek te zijn, heeft zichzelf weer hersteld. En ondanks de zelfbeschadiging en de slechte zorg die ik het erna heb gegeven, ben ik er nog steeds. Daar ben ik zo onwijs dankbaar voor. Ik loop nog steeds bij een immunoloog, want deze ziekte is nog niet te genezen. De geestelijke ziekte is wel te genezen, daar kan ik voor gaan.
Er zijn periodes geweest dat ik het heel moeilijk vond om zowel geestelijk als lichamelijk ziek te zijn. Ik kon me op die momenten niet voorstellen waar ik het nou eigenlijk allemaal voor deed. Nu weet ik dat wel; omdat ik nooit meer zo ziek wil worden als ik ooit ben geweest. Daar houd ik me aan vast als het weer even moeilijk gaat. Toen het psychisch echt minder goed ging, had ik ook bij mijn arts aangegeven dat ik het heel moeilijk vond om zowel geestelijk als lichamelijk ziek te zijn. Hij snapte het en bood hulp aan. Er zou een iemand thuis kunnen komen helpen met de medicijnen één keer per week.
Ook hebben mijn therapeuten me verteld dat je best af en toe er even helemaal klaar mee mag zijn. Het is niet altijd goed, niet altijd leuk en aardig. Ook al ben ik nu veel gezonder dan eerst, dat hoeft nog niet te betekenen dat ik het altijd leuk vind. Boos zijn mag, maar geef je lichaam wel wat het nodig heeft. Dat kan zijn dat je je medicijnen neemt. Dat kan zijn dat je genoeg eet. Het kan ook zijn dat je hulp vraagt bij bepaalde dingen. Wat mij ook helptm is het maken van een mindmap. Dit doe ik vaak en helpt mij erg goed. Als ik gewoon even mijn hoofd leeg wil hebben, schrijf ik alles even op en kan ik daarna weer even verder. Het is dan nog niet voorbij, maar de scherpe randjes zijn er wel even af.
Lieve jij die dit nu leest, waar je nog niet geweest bent kun je altijd nog komen. Onthoud dat goed. Ik ging van vaak ziek naar gezond. Jij kan dat ook. Een mentale ziekte is net zo erg als een lichamelijke ziekte. Dus mentaal kun je ook heel erg ziek worden. En dan hoeft het niet eens om een eetstoornis, zelfbeschadiging of suïcidale gedachten te gaan. Een negatief zelfbeeld kan je ook helemaal kapot maken. Ook dan beschadig je jezelf van binnen. Ik heb dat ook nog steeds; negatieve gedachten over mezelf die me helemaal kapot kunnen maken. Maar ik weet nu ook dat, ook al denk je dat iets niet kan veranderen en dat het bij je leven hoort, het wél kan veranderen.
Kijk maar eens naar buiten. Als het dagen achtereen heeft geregend, is het moeilijk te geloven dat het weer warm weer wordt. En kijk eens waar we nu zijn; de zon komt weer door, schapen krijgen weer lammetjes, vogels zoeken plekjes om hun eitjes te leggen. Het kan weer beter worden, ook al geloof je er nu nog niet in.
Waar je nog niet bent geweest kun je altijd nog komen.
Waar wil jij heen?
Geef een reactie