NER: 4 maanden online

Proud2Bme > In de media > NER: 4 maanden online

In de afgelopen 4 maanden, sinds het online gaan van het Nederlands Eetstoornissen Register (NER), is de website van het NER meer dan 4000 keer bezocht. Ruim 800 mensen hebben zich aangemeld om mee te doen, en 619 mensen hebben de eerste vragenlijst al helemaal ingevuld. Wat zijn we daar blij mee! Bedankt. Toch willen we graag proberen dit aantal nog verder uit te breiden. Waarom willen we dit zo graag?

Met het NER willen we het lange termijn effect van het hebben van een eetstoornis of eetproblemen op verschillende gebieden onderzoeken. Bijvoorbeeld: Hoe ziet de leefsituatie van mensen met een eetstoornis of eetproblemen eruit? Welke factoren hebben een belangrijke invloed op de levensloop en kwaliteit van leven? Zijn er factoren die samenhangen met een positief beloop van de eetstoornis of eetproblemen?

bron foto

Wanneer mensen met een eetstoornis in behandeling komen, meten en weten we veel van deze groep. Maar we weten weinig van de mensen met een eetstoornis of eetproblemen die niet in behandeling komen. Van de groep die wel in behandeling komt, weten we ook niet hoe het op de langere termijn gaat (als de behandeling is afgerond verliezen we mensen meestal uit het oog). Met een deel van deze mensen zal het goed gaan, maar sommigen zullen meer last hebben en houden van hun eetstoornis of eetproblemen.

Met het NER willen we graag een antwoord vinden op bovenstaande vragen, en hoe meer mensen er mee doen aan dit onderzoek hoe beter het beeld is dat wij van deze groep mensen kunnen krijgen. Daarom is het belangrijk dat veel mensen hieraan mee doen.

Omdat de gegevens die wij verzamelen met het NER voor ons zeer waardevol zijn, gaan we er ook voorzichtig mee om. Alle gegevens worden te allen tijde vertrouwelijk behandeld. De persoonlijke gegevens, nodig voor de aanmelding, worden anoniem en apart van de gegevens uit de vragenlijsten opgeslagen. En we gebruiken twee aparte beveiligde computersystemen voor de opslag van de gegevens.

Hopelijk wil je erover nadenken om mee te doen met het NER. We zijn blij met iedere deelnemer! Via de website www.nederlandseetstoornisregister.nl kun je meer informatie vinden over deelname, vragen stellen over het NER en kun je je aanmelden.

Scarlet

Geschreven door Scarlet

Meer over Scarlet

Meer artikelen per onderwerp

In de media
nederlands eetstoornis register
ner

Reacties

23 reacties op “NER: 4 maanden online”

  1. Marielle

    Ik vind het zelf wat vervelend dat het anoniem zou zijn, maar ze willen wel je naam adres, mail etc weten

    Beantwoorden
  2. Lotje9

    @Marielle “De persoonlijke gegevens, nodig voor de aanmelding, worden anoniem en apart van de gegevens uit de vragenlijsten opgeslagen. En we gebruiken twee aparte beveiligde computersystemen voor de opslag van de gegevens.”
    Ze weten dus niet welke naam bij welke antwoorden horen.

    Ik vind het trouwens super dat dit onderzoek word gedaan! Hoop dat er veel mensen mee gaan doen.

    Beantwoorden
  3. Rita

    De vragenlijst wordt anoniem ingevuld. Maar voor de aanmelding worden wel persoonsgegevens gevraagd. Een e-mailadres is nodig om de link naar de vragenlijst te versturen en voor alle correspondentie van het NER.
    Bij eerder onderzoek is gebleken dat mensen vrij vaak wisselen van e-mailadres en dit vergeten door te geven. Dit betekent dat wij als onderzoekers mensen dan niet meer kunnen benaderen. Daarom wordt er ook naar een postadres gevraagd, zodat we deze mensen op die manier kunnen benaderen; met de vraag of ze hun nieuwe e-mailadres aan ons kunnen doorgeven.
    Deze persoonsgegevens worden op een apart computersysteem opgeslagen en dus niet bij de gegevens van de vragenlijst.

    Beantwoorden
  4. Belangstellende 🙂

    Ik ga er ook vanuit dat het nodig hebben van meer gegevens dan een e-mailadres met wetenschappelijke validiteit en -integriteit te maken heeft (dat duidelijk is dat een invuller ook een ‘echt’ en uniek persoon is).

    @Rita: Ik neem zelf ook deel aan het NER en vraag me af of de deelnemers ook op de hoogte worden gebracht van de bevindingen en hoe? Ik ben daar zelf wel benieuwd naar.

    Beantwoorden
  5. AnaMan

    Heb het zelf alweer een tijdje geleden ingevuld. Hoop dat er t.z.t. goede dingen uitkomen, die mensen kunnen helpen betere behandelingen te maken!

    Beantwoorden
  6. Rita

    @Belangstellende
    Het is zeker de bedoeling dat de deelnemers op de hoogte worden gebracht van de bevindingen. Aan het eind van het jaar zullen we beginnen met de analyses van de eerste vragenlijst (deze vragenlijst blijft gewoon online, dus er kunnen nog steeds mensen mee gaan doen, maar de gegevens van deze mensen worden dan niet meegenomen bij de eerste analyses).

    Op basis van de eerste vragenlijst zullen we wat beschrijvend onderzoek doen (bijvoorbeeld hoeveel vrouwen/mannen hebben er mee gedaan, wat is de gemiddelde leeftijd, opleiding e.d.), en we willen kijken of we verschillen zien tussen mensen die wél en niet in behandeling zijn geweest voor hun eetstoornis of eetproblemen.

    Van de resultaten zullen we een verslag maken en dat zullen we rondsturen via de mail. Ook zullen we dit op de website van het NER plaatsen en er aandacht aan besteden via een blog op Proud2Bme. Omdat het uitvoeren van de analyses tijd vergt, zal waarschijnlijk halverwege volgend jaar het eerste verslag worden rondgestuurd.

    Beantwoorden
  7. Dollie

    Ik kom niet verder dan mijn lengte en gewicht.
    Die herkent mijn lengte van 167 niet
    Wie weet hoe dat moet ?

    Beantwoorden
  8. Heidi

    @ Rita. ‘Daarom wordt er ook naar een postadres gevraagd, zodat we deze mensen op die manier kunnen benaderen; met de vraag of ze hun nieuwe e-mailadres aan ons kunnen doorgeven.’

    Wordt deze post in anonieme enveloppen verstuurd, of is dan duidelijk dat dit van het NER komt? Dat zou me namelijk belemmeren om deel te nemen aan het onderzoek.

    Beantwoorden
  9. Anoniem

    Pff wordt er om je gewicht gevraagd? Dan ga ik het niet invullen.

    Beantwoorden
  10. Anoniem

    Misschien een beetje raar dat ik dat zei, maar ik krijg dan weleens het idee dat het gewicht mee wordt genomen om te zeggen hoe “ernstig” iemand met een ES er aan toe is. Dat vind ik niet helemaal kloppen vandaar dat het me tegenstaat om een gewicht te noemen.

    Beantwoorden
  11. Rita

    @Heidi we hebben tot nu toe nog geen post verstuurd. Maar we zullen blanco enveloppen of enveloppen van de Vrije Universiteit (samenwerkingspartner) gebruiken.

    @Dollie, we vragen om je lengte in meters. Dus je moet een komma gebruiken: 167 is 1,67

    In de vragenlijst wordt naar verschillend aspecten van de eetstoornis en eetgestoord gedrag gevraagd. Ook vragen we naar het gewicht. We willen dit niet weten om de ernst van de eetstoornis te bepalen. Zoals Anoniem terecht aangeeft klopt deze gedachtengang niet, iemand met een “normaal” gewicht kan bijvoorbeeld een veel ernstigere eetstoornis hebben dan iemand met ondergewicht. Maar gewicht hangt wel samen met een eetstoornis en eetgestoord gedrag, dus het zou ook vreemd zijn als we daar niet naar vragen.

    Beantwoorden
  12. Dollie

    Djw Rita

    Beantwoorden
  13. Dollie

    Pak nog steeds niet heb een coma gebruikt en wordt nog steeds rood

    Beantwoorden
  14. Rita

    @Dollie dat is vreemd. Met een punt werkt ook niet? Ik zal er nog even naar kijken. Sorry!

    Beantwoorden
  15. Rita

    @Dollie. Ik heb het verkeerd gezegd, je moet een punt gebruiken ipv een komma, sorry! Hopelijk werkt het zo wel.

    Beantwoorden
  16. Dollie

    Ja bedankt Rita na 2 dagen kan ik verder met mijn vragenlijst.
    Telt die trouwens nog mee?

    Beantwoorden
  17. Rita

    Hij telt gewoon mee, bedankt voor je moeite!

    Beantwoorden
  18. Dollie

    Ingevuld was indrukkend wekkend moet ik zeggen
    Was sommige vragen wel een paar keren lezen en hopelijk heb ik het goed begrepen die vragen lijst
    Rita bedankt dat u mij op deze weg verder had geholpen met mijn lengte

    Beantwoorden
  19. troublxdsoul
    Beantwoorden
  20. troublxdsoul

    Mijn berichten worden hierboven niet geplaatst! Hm, raar.. Ik zou me best willen inschrijven, maar je moet dus ook je adres invullen? Krijg ik dan post binnen? Want dan weet ik het niet..

    Beantwoorden
  21. Rita

    @troublxdsoul. In principe krijg je alleen via de mail bericht van het NER. Maar omdat blijkt dat mensen nog wel eens veranderen van e-mailadres (en dat vervolgens niet doorgeven aan ons), willen we graag het postadres weten. Als we dan uitnodigingen voor een nieuwe vragenlijst rondsturen, en het e-mailadres blijkt niet te kloppen, kunnen we een briefje sturen met de vraag of je je nieuwe e-mail adres zou willen doorgeven. We zulen voor deze post blanco enveloppen gebruiken (dus geen gebruik van logo’s).

    Beantwoorden
  22. d

    Het dit keer dan toch ingevuld. Hoe meer info hoe meer duidelijkheid misschien, ik mis echter veel meer openvragen en teveel vragen over lichamelijke issues. Veel mensen die lang(er) in hun eetstoornis zitten, zitten echt totaal vast in hun leven en dan maakt het vaak niet eens meer uit hoe je er nu wel of niet uitziet. Je zit gewoon vast in je leven. De vragen gaan veelal over hoe je jezelf ziet en ervaart en dan denk je, zo begon het en is het misschien nog wel, maar er speelt zoveel meer ondertussen. Je bent (gewoon) je leven kwijt maar ook, je begrijpt en ziet veel beter hoe het nu ontstaan is. Dat is misschien wel interessant als je dat ook kwijt zou kunnen door middel van daarop gerichte vragen en/of meer openvragen. Om voor mensen die nog in het begin staan van hun eetstoornis meer gerichtere vragen te kunnen stellen ook wellicht, om sneller tot de kern van ook hun probleem met leven te komen in plaats van dat alles maar draait om lichaamsbeleving ed. vooral, ook al weten ‘we’ dat dat niet is, waarom er toch zoveel aandacht aan schenken middels de vragenlijst.

    Beantwoorden
  23. Rita

    @d Bedankt dat je mee hebt gedaan!
    En bedankt voor je suggesties. Het maken van zo’n vragenlijst is een continue afweging: je wilt het liefst alles vragen maar het moet natuurlijk ook goed te doen zijn om het in te vullen. Wat voor de ene persoon helemaal klopt zijn voor de andere persoon niet de juiste vragen. Voor de tweede vragenlijst zullen we zeker proberen jouw commentaar te verwerken. Dus bedankt voor je feedback.

    Beantwoorden

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Verder lezen

Meer hulp

firsteetkit.nl
featback.nl
zorgkaart

Populaire pagina’s

Veel gezochte termen

Boulimia Nervosa
Eetstoornis
Anorexia Nervosa
Eetbuien
OSFED/NAO
ARFID
PICA
Orthorexia
Drunkorexia
NES