Omgaan met het stigma van autisme

Ik was 15 toen ik mijn diagnose autisme (PDD-NOS) kreeg. Eerst was het een grote opluchting. Voor mijn gevoel had ik nu een verklaring voor het ‘anders voelen’. Ik was niet gek, er was echt iets ‘anders’ aan mij. Toen het krijgen van de diagnose geland was, begon ik met het overnemen van het stigma dat over autisme heerst. Ik ben niet sociaal. Ik kan geen oogcontact maken. Ik kan niet omgaan met veranderingen. Waren dit realistische gedachten? Nee, ik was nog steeds dezelfde persoon als voor mijn diagnose en niet als het stereotype beeld dat geschetst wordt over autisme.

Over het hebben van autisme heerst een groot stigma. Mensen kennen autisme vaak alleen als het stereotype beeld dat ooit is geschetst over de diagnose autisme. Val je daar buiten? Dan heb je geen autisme volgens een groot deel in onze maatschappij. Maar ben je open en eerlijk over je diagnose, dan komen de vele vooroordelen waardoor je als persoon met autisme ontmoedigd wordt om je dromen waar te maken.

Zelf was ik altijd heel open over mijn autisme, omdat ik dacht dat ik zo begrepen zou worden. Echter zorgde dit alleen maar voor onbegrip en onrust ik mijn hoofd. Het enige dat ik als reactie kreeg – en nog steeds vaak krijg – was dat er “niets van autisme te zien was” bij mij. Met de conclusie: “Jij hebt geen autisme.” Door deze reactie kwam ik destijds in een strijd met mezelf. Ik ging ook geloven dat ik geen autisme had en dat het verkeerd gediagnosticeerd was. Ook werd ik door sommige mensen om mij heen ontmoedigd in keuzes die ik maakte. Ik kon die dingen namelijk niet door mijn autisme. Ik deed mijn best om de persoon te worden waarvan ik dacht dat de mensen om mij heen wilden zien. Dit zorgde opnieuw dat ik mezelf niet begreep – net als voor de diagnose – en dat sloeg op mijn stemming. Het effect van stigma en onbegrip op mij was namelijk dat ik  – samen met de impact van andere gebeurtenissen – in een depressie raakte. Wat later ook tot uiting kwam in suïcidale gedachten en automutilatie.

Het was een lange reis voordat ik er zelf achter kwam dat mijn autisme inderdaad niet zichtbaar is, maar dat het zich afspeelt in mijn hoofd. Vanuit deze gedachte kon ik kracht opbouwen om te leren omgaan met mijn autisme. Om op zoek te gaan naar wie ik ben als mens. Ik ben namelijk niet mijn diagnose. Ik ben een mens met kwaliteiten en kwetsbaarheden. Toevallig vallen mijn kwetsbaarheden onder het kopje ‘autisme’. Maakt dit mij een minder mens? Nee, het maakt mij juist krachtiger. Mijn autisme bepaalt namelijk niet wie ik ben, maar het zorgt er wel voor dat ik een paar dingen over mezelf beter begrijp. Maar zoals ieder ander mens ben ik mijn eigen unieke ik.

Omgaan met stigma

Ik besloot op een gegeven moment te stoppen met het gebruiken van het woord ‘autisme’. Ooit uit schaamte door de harde uitspraken die er kwamen, maar vooral omdat ik de energie en kracht niet had om mijzelf steeds te moeten bewijzen. Want zo voelde dat voor mij, alsof ik keer op keer moest bewijzen hoe lastig het hebben van autisme kan zijn. Op dat moment beschreef ik mijn autisme door te benoemen wat ik lastig vond, of door te starten met: “Ik vind het fijner als…”  Al snel merkte ik dat mensen hier beter op reageerden. Dat er begrip en respect ontstond. Ik ben dit een lange tijd blijven doen. Dit gaf mij de mogelijkheid om op kracht te komen en mijn weg hierin te vinden. Verder op zoek te gaan naar wie ik echt ben. Niet wie ik hoor te zijn.

Wat ik toen ontweek, zoek ik nu op. Waarom? Omdat ik nu de kracht heb om mensen te laten zien wat autisme ook kan zijn. Dat het niet altijd zichtbaar is en dat er meerdere vormen zijn buiten het stereotype beeld. Ik doe dit door mensen de kans te geven om mij te leren kennen als mens, zonder meteen het achterste van mijn tong te laten zien. Op een later moment, als de situatie daartoe leidt, benoem ik dat ik last heb van autisme. Vaak komt op dat moment het stigma naar boven. Dat moment gebruik ik dan om te laten zien hoe breed autisme is. Om uit te leggen hoe de andere kant van het stereotype beeld autisme is. Want inderdaad; je ziet en merkt bijna niets aan mij. Maar toch heb ik er ontzettend last van. Ik hoop dat ik, door dit op deze manier te doen, een begin kan maken met het doorbreken van het taboe rondom autisme.

Impact van stigma

Vaak hebben mensen niet door wat ze met hun uitspraken aanrichten. Het kan je weerhouden om bepaalde dingen te doen omdat mensen denken dat je het toch niet kan. Je zou hierin mee kunnen gaan, maar laat vooral ook zien dat je het wel kan. Dat je naast je kwetsbaarheden ook nog veel kwaliteiten hebt. Vecht niet tegen je diagnose, want jij mag er zijn als mens. Neem de tijd om op zoek te gaan naar je eigen ik. Ga ontdekken wie je echt bent en probeer dat uit te stralen naar de mensen om je heen.

In je kwetsbaarheden kun je soms nog groeien, door bijvoorbeeld je vaardigheden te vergroten of door handvatten aangereikt te krijgen die het makkelijker maken om in de maatschappij mee te gaan. Door dat te doen, kun je ervoor zorgen dat je meer zelfvertrouwen krijgt en dat je makkelijker bij jezelf kunt blijven. Een diagnose zegt niets over jou als persoon, het verklaart alleen bepaald gedrag dat je laat zien of waar je last van hebt.

Helaas valt er onder stigma ook discriminatie van mensen met autisme. Wij als mensen met autisme worden vaker ongelijk behandeld of achtergesteld. Dit komt voort uit alle vooroordelen die er zijn over de diagnose autisme. Dat we veel dingen niet kunnen, dat we er niet mogen zijn… Dus laat vooral zien waar jij als mens wel goed in bent. Dat je niet alleen je diagnose bent, maar je eigen unieke jij. Maak van je kwetsbaarheden je kracht en laat zien hoe mooi je bent als mens!

Doen we ons beter voor dan we werkelijk zijn?

Of zijn we bang voor onze eigen kracht?

Conformeren.

Laten zien dat ik in het plaatje pas.

Maar het plaatje bepaal jij.

Met een flinke dosis lef en een

opgeheven kin.

Wandel jij op jouw manier trots

de wereld in.

(van: Lief Leven, door: Nanne van der Leer)

Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.