Uitslagen onderzoek eetstoornissen (NER)

Hi, ik ben Rita en ik werk als onderzoeker bij Rivierduinen Centrum Eetstoornissen Ursula. De afgelopen jaren heb ik op Proud2Bme verschillende blogs mogen plaatsen over het Nederlands Eetstoornissen Register (NER), dat vanaf juli 2015 online is gegaan. Met het NER willen we mensen die eetproblemen of een eetstoornis hebben of hebben gehad, volgen in de tijd. Zo kunnen we de lange termijn effecten van het hebben van eetproblemen op verschillende aspecten in kaart brengen. Bijvoorbeeld mentaal functioneren, kwaliteit van leven en deelname aan maatschappij. Maar met het NER kunnen we ook onderzoeken hoe we de ontwikkeling en de gevolgen van de eetproblematiek in positieve zin zouden kunnen beïnvloeden.

We volgen de deelnemers van het NER door ze online vragenlijsten te laten invullen. Als mensen zich aanmelden bij het NER vullen ze de startvragenlijst in. In het najaar van 2017 hebben we de 916 deelnemers die zich tot dan toe hadden aangemeld uitgenodigd voor de eerste tijdelijke meting (een online vragenlijst die tussen september en december 2017 kon worden ingevuld). Van deze meting hebben we een rapport gemaakt, die te vinden is op de NER website.

De belangrijkste bevindingen uit dit rapport wil ik graag met jullie delen en zal ik hieronder in het kort beschrijven. Verder hebben we op basis van de ingevulde startvragenlijsten onderzocht hoe de deelnemers hun eigen herstel beoordelen. Hierover hebben we een artikel geschreven dat onlangs is verschenen (Slof-Op ‘t Landt, M. C. T., Dingemans, A. E., de la Torre, Y. R. J., & van Furth, E. F. (2019). Self-assessment of eating disorder recovery: Absence of eating disorder psychopathology is not essential. International Journal of Eating Disorders. doi:10.1002/eat.23091). Ook daar vertel ik jullie meer over in deze blog.

Rapport vervolgmeting NER 2017

Zoals te zien is in het overzicht, is de eerste vervolgvragenlijst van het NER door 514 deelnemers (voornamelijk vrouwen) ingevuld. Het merendeel (353 deelnemers) gaf bij de vervolgmeting aan dat ze huidige eetproblematiek ervaarden. Van deze groep ervaarden 321 deelnemers ook bij de startvragenlijst huidige eetproblematiek, terwijl 32 deelnemers bij de startvragenlijst juist aangaven dat ze eetproblematiek in het verleden hadden.

161 deelnemers gaven bij de vervolgmeting aan dat ze eetproblematiek in het verleden ervaarden. Van deze groep gaven 79 deelnemers ook bij de startvragenlijst aan dat ze eetproblematiek in het verleden ervaarden, terwijl 82 deelnemers toen aangaven dat ze huidige eetproblematiek ervaarden.

Kwaliteit van leven (zowel mentaal als fysiek) is hoger bij herstel van eetproblematiek, maar de mentale kwaliteit van leven onder de NER deelnemers (ook degene met eetproblematiek in het verleden) is lager dan onder de algemene bevolking (die hebben een gemiddelde score van 50). Zelfbeeld, angst- en depressieklachten verbeteren bij herstel van eetproblematiek. De waardering die deelnemers zelf aan hun lichamelijke gezondheid, hun leven, hun sociale contacten en hun bijdrage aan de maatschappij geven is hoger bij verbetering van de eetproblematiek.

Herstel volgens deelnemers

De definitie van herstel die onderzoekers hanteren bij eetstoornissen is niet per se gelijk aan de definitie die patiënten hiervoor gebruiken. Daarom hebben we met de NER gegevens herstel, zoals dat door (voormalige) patiënten met een eetstoornis wordt gebruikt, onderzocht. Deelnemers van het NER die een eetstoornisdiagnose (nu of in het verleden) rapporteerden (n=814) beoordeelden ook hun eigen herstelniveau: huidige eetstoornis, gedeeltelijk of volledig hersteld. Allereerst werd onderzocht of deze drie groepen van elkaar verschilden op de volgende gebieden: eetstoornis kenmerken en gedachten, psychiatrische comorbiditeit, kwaliteit van leven, en sociale en maatschappelijke participatie.

Daarnaast werden, gebaseerd op onderzoek, de volgende herstelcriteria gebruikt: 1. Afwezigheid van eetstoorniskenmerken (eetbuien, zelfopgewekt braken, gebruik laxeermiddelen en vasten) in de afgelopen maand; 2. Afwezigheid van eetgestoorde gedachten in de afgelopen maand; en 3. Afwezigheid van ondergewicht. Binnen de groep die aangaf dat ze volledig hersteld waren (n=179), werden de deelnemers die ook volgens de onderzoekscriteria hersteld waren vergeleken met degene die dat niet waren op de genoemde gebieden.

Zoals verwacht hadden de deelnemers die zichzelf volledig hersteld vonden de beste uitkomsten op alle vier de gebieden. Zo rapporteerden ze: minder eetstoorniskenmerken en eetgestoorde gedachten; minder comorbide psychische stoornissen, angst- en depressie klachten; een hogere kwaliteit van leven; en vaker dat ze een relatie hadden, een hogere mate van tevredenheid over hun sociale contacten en hogere waardering voor hun bijdrage aan de maatschappij. Meer dan de helft van de 179 deelnemers (n=96, 54%) die zichzelf volledig hersteld vonden voldeed niet aan de onderzoekscriteria voor herstel. De enige verschillen tussen deze deelnemers en de deelnemers die wel aan de onderzoekscriteria voor herstel voldeden, waren de aanwezigheid van eetstoorniskenmerken en eetgestoorde gedachten. Verder verschilden de twee herstelgroepen niet significant van elkaar in psychiatrische comorbiditeit, kwaliteit van leven, en sociale en maatschappelijke participatie.

Het lijkt er dus op dat eetstoornis-kenmerken en gedachten niet afwezig hoeven te zijn voor mensen om zichzelf hersteld te vinden. Alhoewel de zelf-beoordeelde herstelstatus subjectief genoemd zou kunnen worden, wijst deze bevinding er wel op dat herstel bij eetstoornissen niet alleen op basis van eetstoorniskenmerken en -gedachten moet worden gedefinieerd, maar dat functioneren op andere gebieden ook erg belangrijk is voor herstel.


Willen we alle mensen hartelijk bedanken die hebben deelgenomen of anderszins hebben meegewerkt aan dit onderzoek! Je kunt ook nog steeds meedoen met het NER.
Via de website www.nederlandseetstoornisregister.nl kun je meer informatie vinden over deelname, vragen stellen over het NER en kun je je aanmelden.

Daphne

Geschreven door Daphne

Reacties

19 reacties op “Uitslagen onderzoek eetstoornissen (NER)”

  1. Interessant! Ook de definitie van herstel. Zelf denk ik dat eetgestoorder gedachten niet persé volledig weg hoeven te zijn, als ze maar genoeg tegenwicht hebben van andere, gezondere gedachten. Eetstoornis-gedrag hoort m.i. wel in het verleden te liggen, anders is het herstel slechts gedeeltelijk. Al maakt hierbij ook de frequentie van het gedrag uit. Herstel is geen vast hokje van alles of niets, maar meer een continuüm. Het zou mooi zijn om het in percentages uit te drukken ipv in niet – gedeeltelijk – helemaal.

    Krijgt het onderzoek nog een vervolg? Wat gaat er nu met de resultaten gebeuren?

    1. Beste M,
      Bedankt voor je reactie, met de vragen die tot nu toe gesteld zijn in de vragenlijsten van het Nederlands Eetstoornissen Register (NER) is het niet mogelijk om het herstel in percentages uit te drukken, maar dat zou inderdaad een interessante toevoeging zijn. We zijn sowieso van plan om meer onderzoek te doen naar herstel in de vervolgvragenlijsten van het NER.

  2. wat interessant, heel erg bedankt voor het delen!

    wat herstel betreft voel ik me ook zo; de gedachten en gevoelens zijn niet altijd weg, maar ik ben nu in staat om er mee om te gaan en er niet mee te handelen. ik merk vooral in moeilijke tijden dat er meer triggers zijn, maar ik herken ze en ik ben nu in staat om er geen gehoor aan te geven
    ik heb jaren lang eetproblemen gehad en voor mij is het nu gewoon onderdeel van mijn leven dat ik me er gewoon bewust van moet zijn, vooral tijdens moeilijke periodes, maar er zijn ook periodes dat ik dat niet hoef. voor mij betekend dit herstel
    ik zie het maar wat als dat je je enkel overbelast hebt met sport: het kost een tijd om te herstellen, soms overbelast je het weer door te veel te bewegen, maar je leert er mee om te gaan en er mee te leven, soms ga je toch weer te ver maar na een tijd vallen en op staan leer je hoe je je enkel weer prima kunt gebruiken zonder het weer over te belasten

    dingen die zo’n lange tijd een groot deel van je leven hebben bepaald gaan niet opeens weg, het is niet dat het opeens niet meer bestaat of heeft bestaan en dat is oke, zolang je maar duidelijk weet wat de functie is en hoe je er mee om moet gaan, dan vind ik dat je je zelf prima herstelt kunt vinden
    net zoals M. zegt hier boven, herstel heeft geen hokje of definitie, dit is voor iedereen anders

    ik wil ook graag weten of dit onderzoek nog een gevolg krijgt en wat er met de resultaten gaat gebeuren?

    1. Beste Laboum~,
      Ik vind het erg belangrijk en leuk om de resultaten van het NER onderzoek te delen. Fijn dat je er ook blij mee bent!

      Met het onderzoek van het NER willen we mensen blijven volgen in de tijd door ze regelmatig uit te nodigen om een vragenlijst in te vullen. In toekomstige vragenlijsten zullen we zeker meer aandacht aan herstel besteden.

      Wat betreft de resultaten, zoals genoemd is er een overzichtsrapportage gemaakt voor geïnteresseerden en deelnemers. Het beschreven onderzoek over herstel is in een internationaal tijdschrift verschenen. Omdat er naast herstel nog meer onderwerpen zijn uitgevraagd zijn we ook aan het kijken of we daarmee nog onderzoek kunnen doen. Ook denken we na over toekomstige vragenlijsten; welke onderwerpen ontbreken? hoe kunnen we bepaalde onderwerpen nog beter onderzoeken? etc. Dit allemaal met het doel om meer te weten te komen over het beloop van eetproblematiek en eetstoornissen en de factoren die hieraan bijdragen. Om uiteindelijk ook beter dat beloop te kunnen beïnvloeden.

  3. Interessant onderzoek. Dit zouden ze op internationaal niveau moeten doen met (veel) meer deelnemers.

    1. Beste :),
      Dat ben ik helemaal met je eens. Ik probeer het in ieder geval op een nationaal niveau te doen (mogelijk dat we in de toekomst ook internationaal kunnen samenwerken), maar hoe meer deelnemers hoe beter!

  4. Werkt bij jullie de site ook niet? Wilde me graag aanmelden maar krijg eerst een foutmelding en verder alleen het woordje helios.

  5. Leuk dat we er iets van terug krijgen, interessant ook. Ik heb zelf ook meegedaan aan dit onderzoek.

    1. Beste Ingrid,
      Ik vind het delen van resultaten erg belangrijk, helemaal als je zelf aan het onderzoek hebt meegedaan. Fijn om te horen dat het op prijs wordt gesteld!

  6. Goed dat dit wordt gedeeld, maar, zoals hierboven ook al werd aangegeven, het zou wel handig zijn als de linkjes in de tekst ook werken.

    1. Hi anoniem, er is inderdaad iets met de linkjes wat we momenteel nog niet kunnen oplossen. De juiste link naar de NER website is: http://www.nederlandseetstoornisregister.nl

      1. Zo te zien werken jullie linkjes niet omdat die verwijzen naar https en de website op http werkt 😉 als je http://www.nederlandseetstoornisregister.nl doet dan werkt het wel.

        1. Hi miaman, we hebben al meerdere opties geprobeerd (waaronder die jij noemt), maar helaas werkt dat ook niet. Toch bedankt voor het meedenken! 🙂

  7. Ik was een van de zeven mannen die hem ingevuld hadden. Fijn dat ik het hele resultaat van de week in de mail had; ik vond het zeer interessant om alles te lezen (en mijn therapeute ook)! 🙂

    1. Beste AnaMan,
      Nogmaals bedankt voor je deelname! Ik hoop dat we in de toekomst nog meer mannen kunnen vinden die mee zouden willen doen, dan kunnen we ook wat specifieker naar deze groep kijken. Fijn dat je de rapportage interessant vond!

  8. Ik heb ook meegedaan, maar vond het, kan ik me herinneren (te) veel over eten gaan en te algemeen. Ik vond het niet diepgaand genoeg en heb ook gemeld op een gegeven moment dat het de laatste keer zou zijn dat ik mee zou doen, volgens mij was dat toen ook daadwerkelijk de laatste keer. Ik vond de onderzoeken van G. Noordenbos altijd goed en heb daar veel aan meegedaan. Ik heb veel respect voor haar dat ze het al die jaren mee bezig is gebleven. Al sinds begin van mijn eetstoornis zie ik haar naam overal verschijnen als het gaat om eetstoornisonderzoek. Maar goed, complimenten voor het onderzoek, want er is wel werk van gemaakt, denk ik met oprecht goede bedoelingen.

    1. Beste w,
      Bedankt dat je hebt meegedaan aan het NER onderzoek. Ik vind het jammer dat je de vragenlijst minder positief hebt ervaren. Het blijft een lastige afweging; welke vragen je stelt tegenover hoeveel tijd het kost voor de deelnemer. De vragenlijst blijft in ontwikkeling en we proberen zeker rekening te houden met de reacties die we van deelnemers krijgen over de lijsten. En zoals je zegt doen we het onderzoek met oprecht goede bedoelingen.

      De onderzoeken van G. Noordenbos zijn inderdaad altijd goed.

  9. Dit is gewoon jatten, HC heeft precies hier onderzoek naar gedaan in 2017

    1. Beste @Roos,
      Het kan heel goed kloppen dat HC hier ook onderzoek naar heeft gedaan, volgens mij is het volgende artikel daarover verschenen (De Vos, J.A., Radstaak, M., Bohlmeijer, E.T., Westerhof, G.J. (2018). Having an eating disorder and still being able to flourish? Examination of pathological symptoms and well-being as two continua of mental health in a clinical sample. Frontiers in Psychology. doi: 10.3389/fpsyg.2018.02145).
      Beide onderzoeken zijn toevallig in dezelfde periode (2015- 2017) uitgevoerd, en we wisten niet van elkaar dat we met hetzelfde onderwerp bezig waren. Het lijkt mij alleen maar goed als meerdere onderzoeken naar hetzelfde onderwerp worden gedaan, zeker als de resultaten in dezelfde richting wijzen. Dit maakt de boodschap namelijk alleen maar duidelijker.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *